Trevis Gleason清楚地记得2001年他第一次被诊断出多发性硬化症(MS)的日子。他的医生给他寄回了一大堆关于疾病修饰疗法(也称为DMTs,疾病修饰疗法,或疾病修饰药物)的信息。
dmt是综合MS护理的关键组成部分,是目前减缓疾病自然进程的最佳选择国家多发性硬化症协会。
当现年53岁的格里森被诊断出患有自闭症时,只有三种dmt可供治疗。阅读这些材料既耗时又令人困惑,因为许多药物都有潜在的严重副作用,从流感样症状到心脏病或肝脏疾病的风险。最终,在爱尔兰和西雅图两地生活的格里森认为,他的最佳选择是干扰素-1b治疗。
虽然格里森的经历已经过去了近20年,但许多多发性硬化症患者仍能体会到决定哪种DMT最适合自己的困境。现在,美国食品和药物管理局(FDA)批准了17种药物,而不是3种。这是伟大的……但也有点头晕。
医学硕士Eoin Flanagan说,医学社区在过去10年里取得了许多进步。,a neurologist with the Mayo Clinic who specializes in MS. “We’re doing better in terms of having a lot more choices available, but that can make it difficult to navigate the lineup of so many different medications,” he says.
这就是本指南可以提供帮助的地方。
DMTs的目标
重要的是要知道dmt并不是用来治疗目前的MS症状(如疲劳或麻木)。弗拉纳根博士解释说,我们的目标是减少复发的总次数,减缓中枢神经系统损伤的累积。
虽然使用DMTs不能“修复”MS已经造成的损害,但这些药物的目的是帮助预防或限制未来的损害,医学硕士、c.r.n.p.医疗保健访问副总裁助理Kathy Costello补充说国家社会女士。
“这就像买保险一样,”科斯特洛说。“你想给自己最好的机会,和MS.生活在一起。”
但是在你选择你的“政策”之前,有很多事情要考虑,包括潜在的副作用。这就是为什么在决定哪一种DMT适合你时扮演一个积极的角色是如此重要,科斯特洛说。
“如果你新诊断为多发性硬化症她说:“在美国,这种疾病不仅对你来说是全新的,而且你现在还面临着一个决定:是否要服用一种非常有效的药物,可能要用一辈子。”“患有这种疾病的人需要考虑他们的目标和风险承受能力。他们需要做功课来了解这些治疗方法,这样他们才能与医生进行真正的对话。”
科斯特洛鼓励人们考虑两个主要问题,并与他们的医疗服务提供者讨论:
- 我应该期望从疾病修饰疗法中得到什么?
- 副作用是什么,我应该如何处理?
在你做决定之前,可能需要和你的医生进行多次谈话——这很好。你们将一起决定最适合自己的治疗方法。每个人的身体或疾病对这些药物的反应是不同的,而且今天能充分控制你的疾病的药物在未来可能不会这样做。
好消息是:你有选择的余地。以下是关于dmt的主要类型您应该了解的内容。
第一代注射治疗多发性硬化症
一些最早的DMTs被FDA批准20多年前。例子包括:
弗拉纳根博士说,其中一些较老的药物不如最近批准的DMTs有效。他说,即便如此,一些患者还是更喜欢这种药,因为它们的使用时间最长,所以它们的好处、副作用和风险因素都是众所周知的。另外,这些药物对一些人的副作用比较轻。
缺点:第一代dmt可能没有效力,以帮助病人处理多发性硬化症的攻击每年。弗拉纳根博士说,如果你患有多发性硬化症,而你的核磁共振成像显示有很多炎症,你可能需要新一代的药物。
另一个问题是,这些较老的dmt需要自我注射,要么在皮肤下,要么在肌肉中,这可能会导致注射部位的瘀伤和不适。
1988年被诊断出患有多发性硬化症的霍莉·希尔(Holly Hill)在Betaseron上市后不久就开始使用它,但注射后她身上出现了严重的淤青。然后她转向了Avonex,她说,尽管这也是一种自我注射的DMT,但几乎没有副作用。希尔坚持了大约15年,每周注射一次,几乎没有什么问题。
口服和注射类药物治疗多发性硬化症
口服药物属于较新的dmt。弗拉纳根博士说,它们可能被认为更方便,更能吸引注射产生副作用的患者。
可以口服的药物包括:
也有基于输液的药物,在医疗机构静脉注射。一种基于输液的DMT通过静脉直接进入静脉,不需要像自我注射药物一样经常使用。
基于注入的dmt的例子包括:
更新的DMTs:您需要了解的风险
弗拉纳根博士说,虽然大多数患者对新药的耐受性较好,但副作用和感染的风险确实更大。因此,医生将更密切地监控那些服用这些药物的病人。
这种副作用被称为渐进多焦点的脑白质病弗拉纳根解释说,这是一种严重的、可能致命的脑部感染,由一种名为约翰?坎宁安病毒(John Cunningham virus, JC病毒)的病毒引发,60%以上的成年人接触过这种病毒。该病毒通常在健康人体内保持休眠状态,但由于一些dmt会改变人体免疫系统的功能,在极少数情况下,使用dmt的人体内可以重新激活该病毒。
服用以注射为基础的药物Tysabri的人似乎是PML风险最高的人群。弗拉纳根博士说,正因为如此,在给病人开这种药之前,医生会对他们进行测试,看他们是否接触过这种病毒。
弗拉纳根博士说:“对于那些接触过这种病毒的人,我们尽量不使用这种药物。”“但如果你没有接触过病毒,一般来说是安全的,我们会监测你的血液计数,看看你是否长时间接触过病毒。”
何时切换您的DMT
弗拉纳根说,患者可能会停用一种DMT或尝试一种新药物的原因有很多。例如,如果你继续有新的复发和新的活跃病变出现在你的核磁共振成像,药物可能不会为你工作。
弗拉纳根博士说:“另外,如果病人出现副作用,不能忍受药物治疗,比如腹痛,那么我们可能会转而使用类似强度的药物,希望他们不会因为使用新药物而产生那些副作用。”
像霍利希尔一样,一些病人可能会决定,随着他们的多发性硬化症的进展,是时候更换药物了。在服用Avonex这么长时间后,希尔决定尝试一种新的口服药物。她已经上了Tecfidera),即每天服用两次的药片。
希尔说:“我对这一点容忍得很好。“我没有任何副作用。”
DMTs和MS:关于怀孕你需要知道的事情
据美国食品和药物管理局称,这些药物都没有被FDA批准用于孕妇、计划怀孕或正在哺乳的妇女国家多发性硬化症协会。如果是你,和你的医疗服务提供者谈谈,确定最好和最安全的治疗方案。
弗拉纳根博士说,如果你打算将来怀孕,应该避免使用某些药物,比如Aubagio。他说,这些药物可能会导致胎儿畸形,而且可能会在女性体内停留一两年,甚至在她停止服用这些药物之后也是如此。
底线
上面描述的所有疾病修饰疗法都被证明对治疗MS.有效。关键是与你的医疗服务提供者合作,找到在这个时候对你最有好处的疗法,并监控你的结果,以防它对你不起作用。
弗兰尼根博士说:“我认为每个病人都有自己的药物,但重要的是要纵观全局,考虑所有因素。”一旦你这样做了,你就能够做出适合自己的决定。