有很多不同的方法来描述继发性进行性多发性硬化(SPMS)。这些描述中有不少是医学术语,是关于“非炎性疾病”、“MRI活动有无进展”以及“MRI活动有无进展”的。“头晕目眩了吗?”
毫无疑问,这都是有点令人生畏的人只是被诊断为复发缓和(名RRMS)拥有超越阶段的女士和一个更进步的形式的疾病,特点是新的症状出现,现有的恶化,和残疾的积累few-to-no的缓解期。大多数多发性硬化症患者最终都会达到这个阶段,尽管没有人知道确切的时间美国国家多发性硬化症协会。我已经和SPMS一起生活了18年,这里有一些事情帮助我理解了这种情况的含义。
你就这么SPMS
为了采取一些刺痛了SPMS的,把它作为你的多硬化症故事的第三章。
第一章是临床孤立综合征(CIS),这并不是每个RRMS患者都知道的经历。CIS是脱髓鞘症的第一次发作,脱髓鞘症是由于异常的免疫系统反应剥去了中枢神经系统的神经保护膜而引起的,可以在临床和MRI上发现。每个多发性硬化症患者都有CIS,比如视神经炎(视神经的炎症)。但并不是所有的多发性硬化症患者都会出现第一例,因为并不是所有的病变都会引起我们能识别的临床症状。更让人疑惑的是,并不是所有经历过CIS的人都会发展成MS。
第二章是复发缓解多发性硬化症(RRMS)。这是大多数人在一定程度上了解的一个阶段,根据医学国际基金会的数据,大概85%的首次诊断为多发性硬化症的人都处于这个阶段。这是一个有好有坏的时候往来的攻击。有时候,我们回到基线的攻击后,有时我们留下了挥之不去的不消失的效果。
我们可以在这个阶段,很多年了,这就是为什么RRMS和SPMS之间的确切转变往往难以查明。有往往是很多的重叠。与SPMS人们仍然可以表现出的时期“复发无进展,”这意味着他们后来回到基线,然后不断积累症状上。此外,还可以在早期阶段SPMS残疾时无复发进展可以通过患者和医生忽视。这些变化可以如此循序渐进,你适应,甚至没有意识到自己在做它。如果这是你,给自己的信用为迎接挑战,他们由医生给予的名称之前。
事情将会如何变化
这句话可以是相同的,但它们会安排在创建一个独特的故事的方式。而且,虽然RRMS更像是一个故事,你可以拿起和放下一段;SPMS,不幸的是,更多的是书,不会让你爱不释手。
有人说,虽然RRMS是因为未知的有点可怕,SPMS是更令人沮丧的比它是可怕的。有能力在较少的突然变化;它更缓慢溜走。
这些非常渐进的变化可能会在你的医学专家的临床就诊中以以前可能没有的方式出现。
SPMS参观诊所现在更多的是关于您的比较,最后考试,在这里看到的。在神经学检查将是你习惯了一样,但是你和你的医生可能会发现其他症状或即使你还没有从你上次访问的攻击旧的恶化。不像在RRMS,我们通常不会从症状和相关残疾的累积进展反弹。
更重要的是,你的核磁共振扫描可能看起来很稳定,没有新的损伤。“与MRI在诊断和监测多发性硬化症复发方面的重要作用相反,当涉及到继发进展性多发性硬化症时,MRI就显得无足轻重了,”俄亥俄州克利夫兰诊所多发性硬化症Mellen中心的神经学家Robert Fox医学博士说。“问题是没有磁共振成像的迹象,或者进展性多发性硬化症的特征。进展性多发性硬化症发生的原因磁共振成像无法捕捉到。”成像人员正试图开发利用MRI来捕捉MS的进步方面的方法,但目前还没有。”
为了让事情更有趣,你们五月获得新的病变,并有攻击,以及节目的进展。这是对SPMS的东西,每个人的书不同的读了一点。
如何在家维护和监控
虽然随着SPMS的进展,我们可能不会恢复得那么多,也不会恢复得那么远,但在开始时,我们的精神和身体素质越强,我们就会越好。以下是一些对我和其他SPMS社区人士有用的建议:
把它写出来。因为我们大多数人看到我们的MS医疗队每6至12个月(再为那些生活从他们的MS专家很远),这可能是一个好主意,让某种期刊的比较像对等的定期。
玩拉米牌戏。或者,每周和朋友或家人一起玩纸牌游戏,这样你就可以从一个星期到下一个星期判断你的认知能力(理解手的意思)、灵活性(洗牌)和精细运动技能(抽牌和弃牌)。
追踪你的手指灵巧度。有些人有9孔钉板测试的家庭版本,医生和职业治疗师使用这种测试来测量手指的灵活性,这样他们就可以在家里跟踪自己的能力,并向医学博士报告结果。其他人会在固定的时间点记录日常活动(每月或半年是一个好的开始),以衡量他们在自己的MS能力范围的位置。
一些铁泵。当我们进入SPMS阶段时,腿部经常受到MS的严重影响。这意味着对上肢能力的使用、维护和监测是最重要的。事实上,医学专家加文·乔凡诺尼博士是巴兹医学院和伦敦牙科医学院的神经学教授,根据他的说法,手臂就是失去双腿的人的腿。物理治疗师和职业治疗师可以帮助设计一个程序,让你的手臂保持良好的形状,以应对SPMS可能带来的伤害。如果他们不强壮,让他们强壮起来。如果可以的话,让他们坚强起来。