编者按:“让你的博士”这个故事是HealthCentral一系列新的叫的一部分,这是向谁已经得到了他们的情况下的基本知识,并希望他们的专业技术人员为目标。谁是准备去亲?
琥珀华莱士从来没有想过她会公开谈论她的造瘘手术。当它发生了,她计划在保持这个秘密,直到她可能希望拥有它扭转。“我认为这将是东西我很羞愧的,绝不想谈谈的人,”她承认。只有当她的朋友开始问她去医院,她开始分享她的故事。
华莱士,现在29,被诊断为克罗恩病,当她17岁,经过多年的慢性胃肠道症状,包括腹泻,食欲不振,腹痛挣扎。一时间,她的病是可控用药。但后来她开始有在她的排便,导致血红蛋白下降(在红细胞中富含铁的蛋白质)的血液,留下她和贫血。“它变得如此糟糕,我不得不去如一日的20〜25倍的浴室,”她回忆说。
在2016年夏天,华莱士在医院里,她的医生发现她的结肠发炎变薄,内衬花了一个可怕的几个月中,增加了对破裂她的风险。她还竭力摆脱称为肠道细菌感染C、 差异,有时免疫力较弱的人系统之间进行。这双重打击的攻击把她的生命危险,她的医生告诉她。与她的家人祈祷,并考虑他的建议进行手术后,华莱士选择有她的结肠移除(被称为一个完整的结肠切除术)的第二天。
尽管如此,决定带来大量的焦虑。她担心的回肠造口术袋,她不得不穿在她的腹部,以收集废(通过她的一个小口的腹部被称为造口)将她难堪。“我有很多是被鼓励我,告诉我一个伟大的事情,这可能是什么,我展示图片的人谁了造瘘袋谁仍然住他们的生活和穿着泳衣在线真正支持护士,”她回忆道。这使她经历了手术和漫长恢复过程,但她再也没有回头。
现在,手术将近四年后,华莱士的情况比以往任何时候都好。她甚至通过她的博客和YouTube频道成为克罗恩病患者的代言人,造口日记. 她说:“我全职做高中理科老师,我结婚了,我有造口日记,我去游泳……任何我想做的事。”。“这使我能够正常工作和生活,而不是住院那么多,真正的只是体验幸福,和朋友和家人在一起。”
手术是克罗恩病的常见治疗方法吗?
华莱士的经历是独一无二的个人经历,但也与目前160万患有炎症性肠病(IBD)的美国人有关。克罗恩病是IBD的一种,在消化系统引起深层炎症,最常见于小肠末端(回肠)或结肠。
最多的人患有克罗恩75%最终都需要某种手术并不少,像华莱士,希望他们做这些是越快。这不是在这个时候,但手术治疗克罗恩病治愈,有没有已知的治疗可以防止肠道区域进一步损害。同样重要的是,“手术恢复患者生活质量,”斯蒂芬·哈诺尔,医学博士,西北纪念医院在芝加哥的消化系统健康中心的医疗主任说。“它消除了堵塞,活动性炎症,然后立即将患者只要他们的痛苦改善腹胀关注。如果他们对结肠手术,这缓解了与此有关的腹泻和出血和疼痛。”
这并不是说手术不能来具有挑战性的并发症和副作用。哈诺尔博士解释说,肠道的工作就是吸收营养,所以当它的很大一部分被移除,它可以是很难为你的身体在它从食物需要的营养物质需要。“大多数情况下,我们能够控制一些简单的药物,如易蒙停和Lomotil,”他说,这减缓食物通过肠道的运动。“但有时患者可能需要稍微调整自己的饮食,平时避免高脂肪的食物,以增加手术后排便频率。”正确的治疗方案,最终将取决于你和你的医生确定您需要。
导致手术什么症状?
克罗恩病的症状因疾病在你体内的位置而异。同样,如果它影响回肠,你的身体在消化过程中吸收食物中的营养有问题。当影响结肠时,克罗恩氏症可引起直肠出血和腹泻,并伴有腹痛。
像每一个免疫相关条件,克罗恩是一种全身性疾病。“当肠道发炎,有可能是关节,眼睛或皮肤炎症,”哈诺尔博士解释说。这就是为什么它如此重要,通过改变你的饮食和与您的医生合作,采取适当的药物治疗,让您的炎症水平尽可能低的部分。
如果你停止响应您吃药(这有时会发生原因不明),或者如果你的生活质量变得如此严重影响的那一天到一天的生活是一个真正的挑战,你和你的医生可能会做出手术干预的决定。“手术是表示最常时给予治疗克罗恩病的药物治疗不起作用,患者是有症状的,”本杰明Shogan,医学博士,在UChicago医学在芝加哥,谁在大肠癌疾病和病症的外科医生解释说。“症状包括腹痛,腹胀和腹泻。有时候,克罗恩病可引起感染[称为脓肿],而当这种情况发生,手术通常是表示“。脓肿是一个充满脓液的质量引起剧烈腹痛,脓液排出,骨盆区肿块,有时也发热。
有些人发展成狭窄(小肠的狭窄),由来自慢性炎症形成疤痕组织。这可能导致消化道,恶心,呕吐和便秘痛苦的堵塞。“由于小肠的直径比结肠实际窄,它是开发一个狭窄会导致肠内容物堵塞更容易,”哈诺尔博士说。“克罗恩病最常见的手术取出那块狭窄肠管。”他将它与去除一块生锈的管道的和重新连接在任一侧上的两件,因此内容可以更流畅地流过。
手术可能是选择性的,这意味着你选择它来帮助缓解你的症状,或者是紧急的,这意味着你正在经历一场危机,比如出血或者结直肠癌的出现,这使得手术成为一种医疗需求。
哪些类型的手术可用?
下面是克罗恩病,为什么有人会需要它们的最常见的程序快速击穿。
手术引流:这是指从脓肿或瘘管插入管以除去脓的过程。它不涉及去除肠的任何部分。
Strictureplasty:如果你的肠子到期缩小疤痕,医生可能会决定扩大肠道的狭窄区域,而不消除任何。他们会通过在狭窄的区域中形成切口并重新缝制它在横向上做这种手术。
造口术:当肠道损伤,这样就很难为你的身体大便正常通过,你会配备上你的腹部,其中未消化的食物可以出来坐造瘘袋。这是通过创建从您的髂骨或结肠造口来完成。在某些情况下,造口术可半年后疤痕一旦解决了逆转的一年。在其他情况下,它是永久性的。
Ileocecectomy: 也叫回盲部切除术要么小肠切除当克罗恩影响小肠的一部分这个过程就完成了。你的医生可能会选择删除回肠的那部分,然后重新与结肠剩余小肠。
直肠切除术:这种手术做是为了去除损坏的直肠。一直肠切除后,你需要一个永久的造瘘袋,因为你的身体可以通过典型手段不再驱散大便。
结肠切除术:该手术是必要时去除受损和需要全结肠(也称为大肠)。在某些情况下,医生会重新连接小肠和直肠大便这样可以正常通过。在其他情况下,像华莱士的,患者可能需要造口术。
每个手术的细节变化的基础上的具体情况。“Surgery can be performed either with minimally invasive techniques [known as a laparoscopic approach, using very small incisions] or open surgery, or a combination of both,” says Ben Hopkins, M.D. associate professor of general surgery at Vanderbilt University Medical Center in Nashville. If the surgery is laparoscopic, it’s done by inserting a small tube into the abdomen, along with a tiny camera so the doctor can see the affected area without a larger incision.
腹腔镜手术可以为各类克罗恩手术,包括切除和结肠切除术来完成。他们仍然需要全身麻醉和手术切割到你的腹部手术真的,但它们通常具有减少恢复时间和最小的疤痕。开放式手术涉及较大的切入腹部,这需要较长的时间才能愈合。如果你需要一个更广泛的肠道修复,或者如果你有严重的炎症,使得它艰难的医生访问受灾地区,你可能需要去与开放性手术。问问你的医生GI哪些这些选项之一可能是您正确的选择。
那么,什么是复原样的呢?
就像华莱士,布莱恩·格林伯格,克罗恩倡导者和三项全能运动员谁运行诡异的铁人,与胃肠道和全身问题斗争,包括发烧、肠痛、恶心、体重减轻、血便、感染和脑雾。他说:“我同时出现了各种各样的症状,这让我们决定需要手术。”。
格林伯格做过多种手术,包括感染引流、结肠切除、结肠切除和造口术。“我和我的医生在我做手术前总有谈话。他说:“大多数情况下,做出这个决定是因为我没有办法治疗我的克罗恩病,或者是因为我的生活质量不高。”。在之前的小手术之后,他在几天或几周内恢复了健康。主要的手术(造口和直肠切除术)花了他几个月的时间才完全康复。
不幸的是,并发症是生活谁拥有肠道手术很多人的事实。他的直肠切除后,格林伯格与来访的护士服务卧床不起,直到他完全康复。和华莱士有一个血块吓唬她造口术,这使她在ICU两周后一个月。尽管手术不被认为是不安全的,需要清楚地知道你怎么可能会遇到一些的术后挑战是非常重要的。
怎么样手术后的生活吗?
格林伯格面临的最大挑战之一是学会以新的方式生活。他说:“很多时候,IBD手术是为了适应新的生活方式,因为你和你的身体需要适应消化系统完全不同的工作方式。”。“做造口手术时,我没有恢复正常生活。我又恢复了正常。尽管如此,我现在比生病时做得更多,比如完成140.6英里的铁人三项全能。”
手术为格林伯格开创了一种新的、更自由的生活方式。他现在已经停药六个月了,通过健康的生活方式和营养选择来管理他的克罗恩病,不过他会与医生保持联系,以便在必要时进行调整。格林伯格说:“我的造口手术让我重获新生,让我在很多方面重新获得了控制。”。“我从生活质量为零变为比许多健康的朋友更积极。这也让我得以从事真正的职业。”
谁接受这种手术的人往往要改变自己的饮食习惯,以适应自己的新的消化系统。“我必须弄清楚哪些食物工作,不要再工作,”格林伯格回忆道。“什么是水合的最佳途径?现在有什么活动都还对我的身体?”
华莱士从她的医生得知她再也吃生的蔬菜,坚果和种子。她保持食物日记,了解哪些食物通过试错为她工作。她也学会了喝吨水。“这是真的很难保持水分,因为你的结肠是何等的负责吸收水分和养分的人和事。花了好几个月了,要出水平和适应,”她说。
华莱士现在每八周静脉注射一次生物制剂,这与她在手术前服用的六种不同药物有很大的不同。她还服用维生素,并密切观察她的饮食,以确保她得到了正确的营养。她承认,造口术后的生活是一种调整。她敦促说:“对自己要有耐心,给自己时间,不要试图在一天内学会所有这些。”。“这需要时间,你会有失误,但几个月后你就学会了,而且不会势不可挡。”
将华莱士做一遍?你打赌。
如果有的话,华莱士希望她打算让她造更早。“今年七月将是四年,我一直以来没有再住院或必须有其他任何手术从那以后,”她说。在手术之前,她的生活,她不得不叫醒提前一个小时吃早餐,这样她可以花30分钟在浴室工作之前。她甚至顾不上吃饭,以避免匆忙来回浴室。“它给了我在那里穿着月经垫在我的内衣对我的直肠,因为我有漏水点,”她说。
现在,她没有那些同样的忧虑。华莱士和她的丈夫花了在迪斯尼世界度蜜月在2019年,当她乘坐的游乐设施,并享受活跃假期夏天。“拥有一个造口术不是那么可怕,因为我认为这将是,”她说。“我认为这是要彻底毁了我的生活,我就不能去游泳或穿可爱的衣服之类的东西,我错了。这耻辱和虚假的真理,在那里,很多人都担心,很多它只是在我的头上。”
华莱士说,手术不是一个完美的解决方案,也不是治愈克罗恩病的方法,因为克罗恩病仍然可以复发,但如果你的医生推荐的话,手术也没有什么可怕的。“经历这一切很有压力,但我很感激这次经历。它教会我对生活中的小事心存感激。有时候,当事情看起来不好的时候,它们实际上可以引导你找到真正好的事情。”
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