当我被诊断为溃疡性结肠炎这是一种炎症性肠病(IBD),在我高中的最后一年,我没有理解它。我不知道我的身体状况如何,也不知道它会对我的身体产生什么样的影响,不管是内在的还是外在的。我从来没有停下来思考,“患有炎症性肠病到底意味着什么?”“相反,我只是急于回到学校,回到网球和我的朋友们身边,回到正常的生活中去。
随着时间的流逝,我很快意识到,世界上不存在常态。类固醇会导致体重增加。体重增加造成的低自尊。结肠炎导致了失血,贫血,以及我身体里更多的混乱。
我不再相信我的身体能做最基本的事情,所以我选择了孤立自己。我在必要的时候会做一些事情,但除此之外,我就躲起来了。一个安全又熟悉的地方。找个有浴室的地方,多藏点药以防万一。
我记得我的高中毕业典礼。我知道我的毕业班人数很多,所以我想出了一个计划。在排练时,我仔细观察了一下出口的门。我告诉自己,无论如何,如果我需要跑出去,我不会回来。我祈祷我不用这个撤离计划。我只希望有一天我的身体能做正确的事情。
它也确实做到了。我能够坐着看完整个仪式。我活了下来。
溃疡性结肠炎患者的生存模式
从那天起,我继续制定类似的计划。这些计划让我在溃疡性结肠炎中生存下来,每天一次。
我一生都在寻找出口,避免公路旅行,安排、再安排医生的预约和药物。我选择了最早的工作时间表——实际上我不是一个早起的人,但这让我避免了在晚上的紧急恐慌和阵痛时出现在公共场合。
“我只希望有一天我的身体能做正确的事情。”
这不是生活。我不希望我最坏的敌人过这种生活。我很痛苦——勉强过得去。就像我的毕业典礼一样,我只是简单地活着,而不是充实地活着。
最终,像所有人一样,我厌倦了安全。我再也不想躲在IBD的阴影里了。我想给自己更多,所以我想出了一个计划,但不像我以前做的那些。这是我以前从未尝试过的。我不再打算活到明天;我计划茁壮成长明天。
学习如何在溃疡性结肠炎中茁壮成长的5个技巧
要完全摆脱溃疡性结肠炎的困扰,而不是简单地存活下来并度过难关,我遵循了以下五个主要步骤。
1.做一个列表。认真检查两次。列出你希望完成的事情。无论是在你的职业生涯还是个人生活中,无论你是想要建立一个家庭还是马拉松训练,把它添加到列表中。写下你希望在一年内变得健康明智的地方。当你感到心烦意乱的时候,看看这个列表。提醒你自己你的梦想以及你为什么如此努力奋斗。
2.告诉你信任的人。向你爱的人展示你为自己制作的清单。你需要a支持系统。这些人不只是帮你加油;当复苏之路变得艰难时,他们也会让你负起责任。
3.告诉你的医生。让你的医生知道你为自己设定的目标。告诉他们你想在未来12个月内看到自己的健康状况,然后询问达到目标的最佳策略。成为你自己医疗保健的伙伴。
4.做你的研究。找到可靠的来源用它们来了解你的病情。你不需要成为一个医生来获得知识。
5.从小事做起,然后做可怕的事情。成为一个有能力的病人只是成功的一半。为更好的日子而奋斗,但不要浪费你已经拥有的日子。我知道这很难,但我也知道,除了和你的医生度过美好的时光,你还想做其他的事情。从哪里开始并不重要。如果你的目标是跑马拉松,但你还不能跑那么远,那就从跑到邮箱开始。任何进步都是好的进步!
溃疡性结肠炎没有一种治疗方法。没有说明慢性病的“是非曲直”的指南。这一切都是关于坚持并从你的经历中学习。用痛苦来激励你为更好的生活而奋斗。允许自己不完美,允许自己跌倒,允许自己爬起来。
允许自己生活——真正的生活。这是你应得的。