如何与孩子谈论慢性疾病
你可以接受他们的好奇心，向他们提出无尽的问题。
小的有的问题。任何在三岁大的孩子身边呆过很长时间的人，听到这个词时，眼睛周围仍然会抽搐为什么？每天听到这个词大约一百万次。孩子们花了很多时间去了解世界，了解世界是如何运作的，而唯一的方法就是问问题。但当涉及到慢性疾病和残疾时，我们总是不知道该说什么。不安全感会导致回避，并向孩子传递这样的信息:我们不鼓励这样的问题，但实际上，这反映了我们自己的经验:也许这样的话题太粗鲁、太大、太严重，孩子无法理解。
不幸的是，这种回避导致了永久的耻辱和刻板印象，使人们很难实际生活在这些条件下。是时候打破这个循环，帮助孩子们理解疾病和残疾是人类经历的正常部分。让我们来看看如何进行这些对话，以便下一代长大后能够创造一个更具包容性的世界。
我从16岁开始就使用轮椅，这意味着我遇到了很多好奇的陌生人。最困难的时刻之一是当一个孩子想说你好或问:“为什么那位女士不走路?”然后看着一位家长让孩子安静下来并把他们拉开。我的大脑知道，从此刻开始，我开始对长相不同的人产生恐惧，但我的内心对成为这种恐惧的目标产生了反应。做一个怪胎和怪物并不容易。
值得庆幸的是，孩子们动作很快，他们经常会在父母做一些尴尬的事情之前找到我。等大人们加入我们的行列时，我们会很高兴地安于谈话，让他们唯一的选择是轻声问:“你介意吗?”对我来说，答案是永远没有．我很乐意花一两分钟的时间来回答孩子们的问题。一旦我们知道了我的腿的工作方式不同，是的，这是我推椅子的操纵杆，加上一个附加的请别碰在美国，我们开始关注其他事物，比如鸽子、超级英雄，以及我们对棒棒糖的共同喜爱。孩子们不关心你长什么样——问题在于父母和他们在成长过程中受到的教育，通常是避免与不同的人交往，或者不要谈论这种不同，因为这会被认为是无礼的。在这种情况下，你如何向你的孩子表达你的想法会产生很大的不同。稍后将在本专栏详细介绍。
让我们回到这一点:和孩子们谈论慢性疾病和残疾(你自己的或别人的)，首先要摒弃你自己对他们的态度和感受。就像你学会了质疑种族主义一样，努力把伴随我们成长的残疾歧视拆散。例如，关于残疾的普遍说法是它是一场悲剧——但如果它只是一种不同的移动或思考方式呢?教育你的孩子的第一步是消除任何价值判断，例如，使用轮椅或神经发散是不够的。
下一步是在家里要包容。这意味着使用包容性的玩具——是的，为你的健全的孩子买一个带轮椅的玩具——阅读包容性的书籍(见下面的清单)，使用包容性的语言。这意味着抛弃像“不同能力”或“特殊需求”这样的术语，而倾向于实事求是地称呼它。那位女士有残疾，他们在学校的朋友是自闭症患者，电视上的翻译用手语帮助聋子。做一些研究，找出当前最受尊敬的词。例如，直到最近，残疾人社区还青睐以人为本的语言(残疾人)，但现在越来越多的人开始接受以身份为本的语言(残疾人)。每个人的喜好是不同的，但很容易发现:只要问。
在和孩子的谈话中包括关于疾病和残疾的谈话，但要以实事求是的态度为目标。不要让它成为一个特别或严肃的会议，而是抓住机会。在开始谈话之前，想想你的孩子的年龄，他们可能会如何理解一些东西。如果你正遭受风湿性关节炎的折磨，首先让孩子们相信你不会死是很重要的。这通常是他们最大的恐惧，一旦这种恐惧得到缓解，他们就会很容易地学会温柔对待你的身体，并在他们可以提供帮助的时候。让孩子们知道，无论年龄大小，互相帮助是很正常的，这是一个不错的教训。
鼓励你的孩子思考如何通过改变他们所做的事情来变得善良。比如，如何让一个拄着拐杖的同学参与进来，如何用一种不太靠身体的方式玩，让奶奶也能参与进来，如何用非语言交流，以及一起学习一些基本的美国手语(ASL)。
尽管许多残疾人或慢性病患者愿意与孩子们谈论他们的生活，但请记住，教育孩子不是我们的责任。我们就像其他人一样，这意味着不总是一缕灿烂的阳光。我们可能过了糟糕的一天，心事重重或者很忙，或者只是不是个好人。如果你的孩子问你遇到的人的问题，一定要主动解释。如果你想让提问者参与进来，无论是在公共场合还是在社交活动中，都要先问问他们是否感到舒服和愿意。如果他们不在，优雅地接受，并向你的孩子解释这一点，就像你对其他人一样——男人现在很忙，不能聊天。
帮助你的孩子理解差异是正常的，并确保他们的环境是多样化的，这是创造一个世界的最好方式，在这个世界里，疾病和残疾不是孤立的和刻板的。就个人而言，作为一个既患有风湿性关节炎又需要坐轮椅的人，我想感谢你让你的孩子变得体贴和包容。
慢性疾病和残疾书单
这些书可以帮助不同年龄的孩子开始关于疾病和残疾的对话。
年幼的孩子
我的能力系列的吉玛基尔．每本书都介绍了一种不同的残疾或适应设备，包括试管喂养、自闭症、唐氏综合症和少年特发性关节炎。
这是一本关于多样性和善良的儿童图画书Sharon Purtill。探索我们的不同之处以及如何庆祝它。
我们一起行动凯利弗里奇。讲述了一群能力各异的孩子的冒险故事。
妈妈为什么会受伤?帮助儿童应对有慢性疼痛，纤维肌痛或自身免疫性疾病的照顾者的挑战伊丽莎白·克里斯蒂(Elizabeth M. Christy)著。作者是一位患有纤维肌痛症的母亲，这本书教会孩子们关于疼痛的知识。
吐温类
El DeafoCece贝尔。一只耳朵能让希希成为超级英雄并交到朋友吗?一个图形小说。
仙人掌生命中的小插曲Dusti保龄球。作为该系列的第一部，这本书围绕着出生时没有武器的艾文展开，她在西部主题公园生活，经历了神秘事件、友谊和中学生活。
真正的卡罗尔Cujec。这是一个患有自闭症的女孩努力争取被当作真正的学生对待的故事。
滚动的战士:一个在轮子上帮助点燃革命的叛逆女孩的不可思议的，有时尴尬的，真实的故事朱迪斯·休曼。休曼回忆录的年轻读者版人类它讲述了残疾人权利是如何开始的。也可以和你十几岁的孩子一起在Netflix上看纪录片《跛脚夏令营》。
年轻的成年人
被诅咒的卡罗尔·露丝·西尔弗斯坦著。这是一部关于瑞奇的小说，一个十几岁的少年正在经历几次改变人生的事件，包括被诊断出患有少年特发性关节炎。
大流士大帝不好由阿迪Khorram。获奖书籍，关于感觉不同和如何处理有身体和精神疾病的家庭成员。
Skyhunter玛丽卢。一部反乌托邦小说，主角是个会用手语的战士。
《星运里的错由约翰·格林。一本关于患癌症的青少年生活的美丽的书。电影版也很棒。
