当你患有慢性疾病,比如炎症性肠病(IBD)时,你可能很难知道什么时候该和孩子讨论这种疾病。很明显,你的孩子的年龄和他们处理类似情况的成熟度都会影响到你如何和何时告诉他们。然而,告诉他们一些事情是很重要的。
虽然你不必给他们提供超出年龄范围的信息——不告诉他们只会让他们去想象,这对他们来说很难理解,甚至可能会让他们害怕或者认为自己做错了什么。
帮助你的孩子感到舒适和不害怕你的疾病的最重要的方法之一是在你和他们交谈之前掌握所有的诊断、治疗和预后信息。如果你感到困惑,甚至不能回答他们的简单问题,这将导致更多的困惑。但是,如果你的孩子问了一个你不知道答案的问题,不要编造。让他们知道:“这是一个非常聪明的问题,我一定会找到答案并让你们知道。”
根据美国家庭医生一旦孩子到了学龄前(或更大),是时候开始以适当年龄的方式告诉他们你的病情了。对于一个学龄前儿童来说,这可能很简单:
“妈妈的肠子有问题,肠子连接着胃。它叫做IBD。有时候我感觉很糟糕,不得不花很多时间在床上或在浴室里,就像你胃病时一样。但是别担心,妈妈不会传染的,也就是说你不会感染妈妈的病。妈妈有一个很好的医生,他会让我感觉尽可能的好。有时这意味着吃药或去医院。你有什么问题吗?”
年龄稍大的孩子可能会有很多问题,你可以根据他们的年龄、性情和担忧倾向,深入了解他们的问题。如果你的孩子对你的诊断或治疗有问题,不要忽视它。学校的辅导员和医院的社会工作者可以很有帮助地向你的孩子温和地解释这个问题,也可以观察你的孩子是否有抑郁或难以接受疾病的迹象。
有时候,孩子和一群经历同样事情的同龄人交谈是很有帮助的。学校的辅导员和医院的社会工作者应该能够帮助你找到一个同龄人群体,给他们提供他们需要的相同年龄的支持。如果你的朋友和你的孩子年龄相仿,甚至可以通过电子邮件或笔友形式的交流来处理他们的感受。
记住,孩子们不是小大人,他们对疾病的理解可能是完全不同的——尤其是当他们看到长辈,比如祖父母,进了医院去世的时候。没有问题是愚蠢的,他们应该知道他们可以来找你,他们可能有任何问题。来自你的一点安慰可以帮助他们应对你的疾病。一位咨询师告诉我,“对你的孩子最好的事情就是看到一个快乐的妈妈。”到目前为止,事实证明这对我来说是正确的。