遇见6个不可思议的青少年

所以，青少年就是青少年，对吧？目前，他们中的一批人生活在Snapchat上，喜欢在TikTok上发布舞蹈动作。但是，虽然所有的青少年都面临着艰难的成长过程，但并不是所有的青少年都不得不面对一个更为艰难的诊断小儿多发性硬化（毫秒）。

这种慢性炎症是由过度活跃的免疫系统攻击中枢神经系统（CNS）的健康组织引起的。当它影响到孩子们的时候，多发性硬化症通常在13或14岁左右被诊断出来，尽管根据全国多发性硬化学会的数据，这种疾病也可以在小学年龄的孩子身上发现，有时甚至在蹒跚学步的孩子身上也能发现。多发性硬化症的症状包括视力问题、认知挑战、行动能力和平衡能力丧失以及极度疲劳。儿科多发性硬化症是一种罕见的疾病，目前美国只有8000到10000名18岁以下的儿童在患此病。

大约有与MS-于任何年龄，所以我们问·六名惊人的弹性青少年在全国各地分享关于解决它作为年轻人，他们准备采取对世界他们的故事生活中的许多误解。

认识我们的青少年面板：

• 萨米金现年15岁的她在14岁时被诊断出患有双眼失明、肌肉无力和吞咽困难等症状。
• 迈克尔·穆桑古17岁，8岁时在三年级被诊断出患有双眼视觉、麻木和平衡/协调问题。
• 伊塞拉·泽佩达15岁的她在一年多前被诊断出视力发生了巨大变化，腿也麻木了。
• 沙耶伊根伯格16，正在经历视力问题，包括光，加上头晕的闪烁，在她的脚发麻，和平衡问题后，确诊13。
• 格雷西·赫尔16岁的她在14岁时被诊断出患有手足麻木和刺痛，几个月后，她患上了视神经炎。
• 格蕾丝·纳尔逊18岁的她在14岁时左眼失明后得知自己患有多发性硬化症。当她的视力恢复时，她的视力波动很大。

我们问了每个青少年一系列的问题。以下是他们对多发性硬化症的看法，他们如何进行诊断，以及他们对未来的梦想。

Q： 得到你的MS诊断是什么感觉？

黄金：“我最初的症状很轻微，但是当他们恶化了，我去急诊室，而这一切从这里开始走下坡路。这真是戏剧性。我不知道MS是在打牌。当我在医院，诊断肯定吓了我一跳。但现在我知道这是我一生的只是其中的一部分。”

穆桑古：“老实说，考虑到我被诊断时才8岁，我真的不记得自己的反应了。我上三年级的时候突然走不动了，我看到了两个。确诊无疑是一种解脱。我记得当他们能给我的经历起个名字的时候。我有种感觉，‘哦，好吧……有治疗方法。我不害怕。”

泽佩达：“对我来说，这是两者的点点。一段时间不能够看到在我的左腿麻木经历后，这是不错的答案。但是查不到，这是终身学习和治疗措施会变得更好，但它不会消失，这是可怕的。”

纳尔逊：“我很害怕。我左眼完全失明后，我在急诊室呆了19个半小时。我不知道MS是什么，直到我和家人研究之后，才有人真正花时间向我解释。”

Q： 你在学校或运动生活中最难适应的是什么？

黄金：“最初诊断时，我所有的肌肉群都被打掉了，所以我在医院，需要做气管切开术和胃造瘘管。我在重症监护室呆了一个月，然后被转到另一层，然后又去了康复中心。大约两个月的住院康复。我一个人不能呼吸，一段时间也不能走路。我本身并没有瘫痪，但我非常虚弱。

现在我可以对我自己的呼吸，但我不得不放弃了跆拳道，这是艰难的，我是一个黑色的腰带在此之前发生的事情。我也失去了很多的时间离开学校，所以这是艰难了。我今天不走不漂亮，但它在我自己的功能 - 我走，我可以走一个合理的距离，也许一英里的四分之一，而无需休息。我还是用我的理疗师一道，继续变得更好。”

艾根伯格：“我在学业上对自己很苛刻，很容易感到压力。当我第一次被诊断的时候，我会忘记很多事情，我无法集中注意力，而且我在学校里很累。我现在已经习惯了，并且已经形成了一种心态，认为这是我必须要面对的。

至于运动，我不得不退出冰球。我在一支旅游队效力了五年，一直计划到大学时再参加。我的身体再也不能这样了。”

船体：“我没有参与体育运动，但我已经住院三次了。当我回到学校的时候，这在学术上是很有挑战性的，因为当我做磁共振成像时，他们给了我类固醇和药物，我觉得这会改变我的大脑功能。

我变得焦躁感在一个封闭的空间了这么久，所以他们给我劳拉西泮让我昏昏欲睡，这有助于。但类固醇和其他吃药使我身体弱得多，而在医院的病床上是差不多一个星期可以使正常的，每天的生活觉得很压倒一次我回去。”

纳尔逊：“在学校，健身后很难去上课，因为我会过热，我的视力也会下降。我最大的问题是热对我的影响。当我太热时，我的视力[恶化]，我开始看到蓝色和白色的圆点。至于运动，我不得不退出足球，主要是因为热度对我的影响。”

Q： 你的治疗方法是什么？

穆桑古：“以前我每天都打针，现在每六个月就要输液。我两天前才做的！我去诊所坐了一整天。最大的副作用是我事后很累。第二天我感觉很糟糕，但就是这样。”

泽佩达：“到目前为止，我只输了两次血，下一次治疗是在7月份。我害怕打针，但自从我在医院呆了很长一段时间，胳膊上还插了一支静脉针，情况就好多了。从我的第一枪开始，它就一直在帮助我。但我最近有点发火，我注意到我经常失去思路和空间。”

艾根伯格：“我吃的是Gilenya，口服避孕药。我每天服用一次，以防止我大脑中的损伤扩大。我没有经历过任何副作用。我还得每年做两三次磁共振成像。[根据一项发表在神经系统疾病的治疗进展]我第一次有一个我很紧张，但我肯定习惯了他们。现在，我闭上我的眼睛和午睡“。

船体：“我每六个月做一次磁共振成像，验血和输液。我觉得没那么糟。我还是要小心别让自己压力太大。我试着通过听音乐、画画或跑步来减轻压力，但如果我有压力，第二天醒来就会发现眼睛里有一个漂浮物，这是我得了视神经炎的征兆。”

Q： MS对你的社交生活有什么影响？

黄金：“我还没有开始约会，但自从我又开始走路，我的高中一年级实际上很正常，这是我想要的！我很幸运我上了一所小型特许高中。我的年级只有100个孩子，我和同学们在七年级和八年级。他们都知道我有她，他们明白，他们一直很支持我。”

穆桑古：“我真的很幸运。我见过患有多发性硬化症的人情况更糟，但我是流动的。我能走路，我能做任何事。没有人怀疑我有多发性硬化症，除非我告诉他们。我的朋友知道我有，尤其是大一的朋友。那一年，我复发了，住院了。回到学校后，我一瘸一拐地走了半年。”

泽佩达：“和朋友出去玩可能很困难，因为这对他们中的一些人来说是新的。他们想像以前一样对待我，但后来他们就想，‘我们必须为你做些不同的事吗？’？“我和以前没什么不同，我还是我。我在被诊断前不到一个月就开始和男朋友约会，他很支持我。他总是在我身边。我住院的时候，他每天都检查我。他真可爱。”

纳尔逊：“一开始，我刚被诊断出来，就很困难。我不想告诉任何人我有多发性硬化症，我确实失去了一些朋友。他们的名言是，“我不能处理它”，尽管我是处理它的人。随着时间的推移，情况有所好转。我的朋友现在更支持我了。我知道我真正的朋友是谁。”

Q： 你能分享你的忧虑和对未来的希望吗？

黄金：“我太累真的很容易，所以我担心上大学是我自己的，我担心，这将是困难的。我希望是完全自给自足的，好像我是以前，无论是步行或只是对我自己做的事情。”

穆桑古：“展望未来，我担心我的多发性硬化症最终会恶化，因为事情就是这样。我希望将来会有一种神奇的药物。我打算当一名医生，我很想做这方面的研究。我对神经学很着迷。我喜欢学习。”

泽佩达：“我担心的是我的MS不一定会好起来的。我也希望我的flareups不会那么糟糕，因为他们现在的样子。这真的帮助我和别人说话与MS。我一组，做了一周双放大通话英寸我们都笑了起来，当有人走出区域，我们不判断对方。它有和你年龄相仿的人谁正在经历你正在经历什么，明白发生了什么事情好“。

艾根伯格：“当我没有妈妈帮我去赴约或者吃药的时候，我的担心绝对是我该怎么做。我一个人做那件事很紧张。我当然希望有治愈m s的方法，我希望我们可以传播意识，让其他人对MS有更多的了解。”

船体：“我最担心的是，我会成为家人的负担，或者没有人愿意去我所有的约会，支付所有的账单，但总得有人来，而我还不够大。我希望研究人员能想出一种有效的方法来降低我的闪光。”

纳尔逊：“我担心的是不会有MS治愈方法，或者出于某种原因，我的诊断会变得更加困难或不同。我希望什么？提高教育水平，让每个人都知道多发性硬化症，我不必每次去什么地方都解释自己。我秋天就要上大学了，我要当一名护士。我希望我能尽自己的一份力量来帮助传播意识。”