也许你被诊断患有遗传性疾病或者你通过基因检测发现,你是在一个特定的疾病的风险,因为你的基因形成的。你们如何处理这些信息呢?当然,这将有助于使个人医疗的决定,但它也可能影响你的家人。如果你有一个遗传标记基因对于这种疾病,他们可以了。
理解风险
当你第一次被告知某一特定疾病的基因标记时,向你的基因顾问咨询你的风险是很重要的。基因标记或突变基因并不能说明全部问题。你的基因只是其中一个因素。大多数疾病,根据美国国家医学图书馆发育是由基因、环境和生活方式共同作用的结果。这就是为什么一个家庭中的每个人,即使他们拥有共同的基因标记,也不会患上相同的疾病。这也是为什么遗传病往往会在家族中传播——许多家族不仅拥有相同的基因,而且拥有相同的地理区域和相似的生活方式。有家族病史或基因突变并不能保证你一定会患病,但确实会增加你的风险因素。
基因测试是一种帮助确定家庭成员是否有增加患病风险的方法。它有助于发现由基因突变引起的疾病的潜在问题,如镰状细胞病、囊性纤维化和某些形式的乳腺癌。
美国国家医学图书馆也建议完成家族史。这段历史最好是三代人的,包括你自己、孩子、父母、祖父母、兄弟姐妹、阿姨、叔叔、表亲、侄女和侄子的健康信息。这种类型的病史可以让你清楚地了解你的家庭中常见的健康状况,比如心脏病、高血压、中风、糖尿病和某些癌症。当与基因测试一起使用时,你可以更准确地为你和你的家人制定一个更好的健康风险评估和计划。
和你的家人谈话
考虑您共享这一信息的原因是很重要的。你需要身体和情感上的支持?你希望家人听到这个消息,并加紧提供的支持?或者,您分享给他们提供他们需要的资讯做出最佳的健康决定为自己?通常情况下,人们分享对这些原因的综合遗传信息。他们希望他们的亲戚,了解他们的风险因素,并采取适当步骤,以确保他们的健康,但如果他们正面临着改变生命的诊断,家人的支持是必不可少的。
在谈到家人的下一步是决定的实际问题。谁不知道?只要直系亲属或株连九族?你跟几个人第一或带着大家一起?如果你告诉了几个人,让新闻从那里会蔓延?有没有对错之分。这在很大程度上取决于你自己的家庭动态和什么让你最舒服的。如果你正在处理一个潜在的破坏性诊断,还必须考虑自己的情绪和身体健康。什么是你感情上能够处理?
了解您与谁以及为什么要共享信息有助于您收集所需的信息和资源。当你分享你的基因疾病的消息时,你将能够提供基本的信息,也能向人们指出正确的方向去发现更多或自己做基因测试。
与家人交谈的小贴士
该网站生命基因创建的遗传联盟,一个健康倡导组织,提供了一些与家人交谈的技巧。
在和家人交谈之前,先和基因顾问谈谈。与咨询师一起确定你的家庭中谁的风险最大,什么样的信息对他们最有好处。
经常考虑自己的情绪和身体健康。如果有危险或尴尬的家庭动态,采取适当的措施保护自己。如果需要的话,找一个值得信任的人与这些家庭成员分享信息,而不是直接和他们交谈。
了解特定遗传疾病的早期征兆和症状。和你的家人分享这些。许多遗传疾病直到进入晚期才会出现症状。如果这是真的,让你的家人知道。
解释诊断或病情将如何影响你的日常生活和你的未来。如果你需要支持,那就说出来。
创建一个资源列表,包括专家、基因检测服务、网站、小册子和其他信息你觉得有帮助的。
决定你是否愿意和你的家人进行进一步的讨论或提问。如果是的话,确保他们有办法直接联系你。如果你正在接受医疗治疗,让你的亲戚知道什么时候联系你最好。
记住,你可以决定分享多少信息。没有人可以强迫你谈论那些你想保持隐私的事情。
要明白,不同的人会有不同的反应。有些人想知道大量的信息。有些人可能会回避这个话题,拒绝考虑基因测试。你的目标是分享信息。你无法控制其他人对这些信息的反应。