你是不是刚发现你的朋友得了四期癌症?还是她已经和医生的预测背道而驰多年了?了解你的朋友正在经历什么是一个挑战。乳腺癌的公众形象是非常粉红和开朗的。而你朋友的现实却截然不同。虽然每个人都是独特的,但有一些线程在转移性乳腺癌(MBC)患者中很常见。你的朋友可能不愿意告诉你你需要理解的东西。以下是MBC的朋友想让你知道的10件事。
1.你的朋友是150,000名转移性乳腺癌患者中的一员。MBC患者包括被诊断为第四期的男性和女性,以及最初被诊断为早期癌症的人,他们认为自己没有癌症,但数年后又复发了。他们中的大多数人都做了乳房x光检查,并遵循了所有的早期诊断建议。他们了解到,对于在两次检查之间突然出现的侵袭性癌症,早期发现可能没有帮助。在接受早期癌症治疗的患者中,约有20-30%的人会出现MBC复发。美国每年死于乳腺癌的4万人死于转移性乳腺癌。
2.转移性乳腺癌意味着医生在她身体的其他部位发现了乳腺癌细胞,通常是大脑、肝脏、肺部或骨骼。她没有患脑癌或肝癌。她的乳腺癌已经扩散了。你的朋友可能会把这些缩写为她有肺大都会(lung mets)或骨大都会(bone mets)。如果你认识正在接受肝癌治疗的人,不要催促你的朋友尝试同样的治疗。对她的治疗将是乳腺癌治疗,医生们希望能摧毁她肝脏中的乳腺癌细胞。
3.你朋友的预后可能范围很广,这取决于癌症扩散到哪里以及肿瘤有多广泛。IV期诊断是非常严重的,但有些妇女尽管患有MBC,但多年来生活质量很高。对一些人来说,谈论预后是困难的,所以最好不要直接问你的朋友。让她知道你关心她,听听她是否想谈论癌症。有些时候,她可能只是想听听邻居们的闲言碎语,逃离对癌症的思考。其他时候,她可能真的需要有人来倾听她有多担心,她的治疗有多痛苦。
4.你不能从一个MBC病人的外表猜出她的病情有多严重。一些男人和女人会因为接受治疗而秃头和浮肿,但其他人看起来可能很好。大多数时候,人们喜欢听别人说自己看起来有多好,对MBC患者来说,说“你看起来棒极了”可能就像是否认自己得了致命的疾病。一些最严重的副作用,如疼痛的神经损伤或消化问题可能根本看不见。
5.如果你的朋友正在接受有很多副作用的治疗,她可能需要继续残疾,特别是如果她以前的工作时间不灵活,或者需要注意力集中和手巧。她的医生可能已经敦促她放弃残疾,以避免出现在公共场所,因为在那里,她的免疫系统可能会受到感染。在她频繁的医疗预约和治疗期间,她可能会有一些时间有足够的精力和家人一起做一些有趣的事情。她想让你知道,并不是懒惰使她决定接受残疾。
6.如果你的朋友的雇主允许她去赴约,如果她的治疗没有什么副作用,她可能还能继续工作。如果她没有残疾的资格,或者她是家庭的唯一支柱,她可能会觉得她没有选择。她可能需要用工作来逃避癌症的念头。仅仅因为她还能上班,并不意味着她的身体正在好转。一些MBC患者在癌症扩散和恶化的情况下仍然工作。工作可能会耗尽你朋友的全部精力。她想让你知道,如果她不能再和你煲长时间的电话,或者不再像以前那样和你一起出去玩,她并不是在反社会。她仍然爱你;她只需要保存她的精力。
7.除非有重大的治疗突破,否则你的朋友永远不会脱离治疗。在她的余生中,她的医生会认为她体内有活跃的癌症,并密切监视她。如果只有一两个小点的癌症扩散,治疗可以将其缩小到没有疾病迹象(NED)的程度,她可以停止服药一段时间。我个人认识一些患有骨代谢综合症的人,他们也处于这种情况——茁壮成长,继续他们的生活。但对于大多数IV期患者来说,这并不是现实。根据她们所患乳腺癌的类型,她们可能会接受激素治疗、化疗、放疗或新的靶向治疗。医生会使用一种治疗方法,只要它能使她保持稳定,然后再尝试另一种。
8.你的朋友处于长期的困境中,所以她可能需要一些长期的帮助来缓解她的困境。这对她来说可能很难开口,所以如果你让她知道你能做什么,她会非常感激的。你能在她周四的时候陪她去赴约吗?或者帮她照看孩子?如果你住得很远,她可能会喜欢卡片和便条。你甚至可以给餐馆送张礼品卡,这样她就不用在身体不舒服的时候做饭了。
9.你可能会因为你朋友的病而感到痛苦,以至于你发现自己正在远离她。你不知道该说什么,所以怕说错话,你避开了她。你的朋友想让你知道,你不是唯一的一个。她可能感到孤独和孤立,因为其他人也在回避她。宁可说错话,也不要抛弃你的朋友。对她诚实,告诉她你的感受,让她告诉你支持她的最好方式。然而,记住,这种情况不是关于你和你的悲伤。不要让你的朋友为她的病安慰你。这取决于你们的关系有多亲密以及她的病情有多严重,你们可能需要一些时间一起哭泣和哀悼。悲伤是正常的。 Follow her lead.
10.即使她不再能够做一些你们曾经一起做的活动,你的朋友仍然是她患癌症之前的那个人。她仍然喜欢玩桥牌、古董或乡村音乐。找一些你们可以一起做的事情让她远离疾病。如果你们以前一起训练马拉松,你们可以改到公园里轻快地散步。如果她在家,你可以自告奋勇带晚餐和电影一起看。
患有MBC的人各不相同,所以有些东西可能不适合你的朋友。听她说什么,注意她的非语言线索对知道该说什么和做什么很重要。当你的朋友面临长期的健康问题时,维持你们的友谊是很有挑战性的,但她会感谢你的理解和支持。你会得到更深厚的友谊。