痛觉的问题:揭示RA患者的一个共同问题

当你经历由类风湿关节炎(RA)引起的疼痛时，它会影响你生活的每一个部分，包括睡眠。当RA或你的疼痛没有得到很好的控制时，它会导致睡眠障碍。不幸的是，在临床实践中，关于疼痛的这方面的讨论并不多，但这种情况即将改变。慢性病患者社区的努力使人们认识到了睡眠痛的问题。

什么是痛苦睡眠？

“疼痛嗜睡症是一个病人自创的术语，指的是与慢性疼痛或其治疗相关的睡眠或休息问题。黎明m·吉布森她是一名慢性病患者权益倡导人士。在接受HealthCentral的电子邮件采访时，唐恩解释说，有两种常见的睡眠痛。一种是“通过让患者无法找到一个舒适的姿势或安定下来来阻止睡眠”，另一种是“当疼痛打破睡眠周期时，就会打断睡眠”。

疼痛症这个词有一个独特的起源。它是由患有类风湿性关节炎和其他导致慢性疼痛的疾病的人创造的，他们发现自己在社交媒体上相互联系。Dawn解释说，这是“社交媒体倡导和支持团体的创新产物，患者作为同龄人聚集在一起。”她说，围绕这一问题的定义和讨论源于“许多人对睡眠感到沮丧和担忧”，这对生活质量有严重影响。

引导谈话

道恩是一位耐心的倡导者、作家和顾问。她解释说，2013年她创建了Spoonie Chat在线社区，其目标是帮助“风湿病患者自我护理，培养残疾积极的身份认同感”强直性脊柱炎这是一种自身免疫性关节炎。唐恩住在底特律市区，有一个与年轻人和青年牧师工作的背景。她还喜欢养蝴蝶。

虽然睡眠剥夺作为一个公共健康问题越来越受到关注，但唐恩说，“规定的睡眠卫生并不能解决慢性疼痛或其他疾病对充足睡眠造成的障碍。”她说，当你的身体由于慢性疾病和疼痛的影响而不配合时，仅仅建议人们“睡一觉”是不够的。

美国风湿病学会(ACR)在2018年的会议上提出了一项新的倡议病人透视海报计划，邀请风湿病患者在聚会上分享他们的故事。在CreakyJoints的赞助下，Dawn与Shelley Fritz和Kristine Carandang共同创作了一幅关于painsomnia的海报，随后将其带到了2018年ACR会议上。

painsomnia海报

产生讨论和研究的一个问题是缺乏有关疼痛的数据和跟踪疼痛的工具。ACR的海报旨在启动这一过程。

该海报的合著者之一雪莱·弗里茨使用了ArthritisPower应用程序跟踪她的症状一周一两次。（1） 她还完成了美国国立卫生研究院与疼痛干扰，睡眠障碍和疲劳。这为她提供了机会，以确定潜在的模式之间的痛苦睡眠和其他因素在她的生活。

“了解病人的睡眠障碍率很重要，”道恩说。“痛觉不适可能意味着疾病或疼痛没有……得到可能的控制，因此，可能需要新的干预措施。”使用跟踪应用程序，如ArthritisPower，可以让你有组织地与医生分享症状。

提倡在ACR

在ACR的演讲既令人兴奋又令人疲惫。道恩说:“五年的辛勤工作在推特上播下的种子已经在现实生活中、在社交媒体之外生根发芽，这感觉很棒。”

参加会议也使她能够继续倡导。它“让我能够直接与研究人员谈论我主要关注的问题之一，即研究中的种族差异”。”黎明说。她解释说，患有强直性脊柱炎的非洲裔美国妇女“在诊断和治疗上遇到严重障碍，并遭受更严重的病程”。这是研究人员需要听到的，完成这项任务是一种荣誉。”

访问我们的Facebook Live链接来了解更多关于这个话题的信息。刚开始录音的技术难点很快就解决了，所以一定要继续观看!

Spoonie聊天社区在美国东部时间周三晚上8点到9点30分在Twitter上举行引导对话，由Dawn主持，使用标签#SpoonieChat。你也可以在Spoonie聊天Facebook群组中找到支持。