与克罗恩病或溃疡性结肠炎一起生活有时会非常困难。IBD患者每天可能经历的症状列表很长。许多挑战是身体上的,但也有一些是精神上的。对许多人来说,最困难的事情之一就是造口手术。当病人第一次听到“造口术”时,许多想法会失控。但是造口术是件坏事吗?对许多病人来说,答案是否定的。
但是做造口手术并不容易,而且我会第一个说这不是一个完美的系统。然而,有无数的IBD患者决定做造口手术,他们的生活在许多方面得到改善。
那么,使用造口术的利与弊是什么呢?我们开始吧。
正方:紧迫性降低了。如果你让包里装的东西太多,你会有一种紧迫感,但你生活中很大一部分时间会感到少了些烦恼——不再跑去洗手间。一旦你习惯了你的新造口手术,当你想到厕所问题时,你会感到一种新的平静。
弊:当你离开时,你失去了控制的能力。它发生在公路旅行、看电影、生活中的重大事件——任何时候,真的。袋子会以自己的速度装满,然后你就不得不接受它了。
教授:不会再有意外了。作为一个成年人,我必须承认,当我的克罗恩病恶化时,我每天上厕所多达30次。你走那么远,一定会出事故的。有时会发生很多事故。做造口手术可以消除这个问题。你再也不会跑去洗手间,失去控制。
弊:会有漏洞。虽然你不会再有完全的事故了,但还是会时不时地有泄漏。对于一些病人来说,找到合适的设备来限制泄漏确实需要一些工作。但正如我之前提到的,造口术并不是一个完美的系统。你的某些动作可能会降低造口术的强度。你可能是油性皮肤,所以更容易渗漏。总有一天,你会找到一个适合你的系统。最后,任何一天,我都会因为意外而小便。
正方观点:更少的痛苦。如果你的肠易激综合症严重到需要进行造口术,那么很有可能你经常上厕所。这意味着疼痛,不仅是在你的胃部,而且在你的背部。一次又一次地擦,然后又一次又一次地擦,真的会对你的皮肤造成伤害。这种疼痛随着造口术而消失,因为不再需要擦拭。
弊:没有时间表。在一个理想的世界里,造口术会持续一定的时间:你可以在你想要的时候改变它,然后开始你的一天。但无论你做什么,这都不会发生。有时一次造口手术会持续两到三天;其他时候,5到7天。你不能制定一个明确的计划,但你可以很容易地为意外做好准备。
利:它成为生活中很容易的一部分。这的确需要时间,但最终你甚至没有注意到你的造口手术。你去了洗手间,迅速排空结肠,然后回到你的一天。有时我甚至不去想我的造口术,即使我上厕所。这对我来说很自然,很多病人都是这样。
弊:旅行有点难。我说的少,是指少。没有什么大的变化,但一些事情加起来。你得多带些东西,包括额外的衣服(以防万一)和所有的医疗用品。你去机场的时候还得留一些额外的时间。就我个人而言,我总是喜欢在排长队安检前去趟洗手间,因为我知道安检人员可能会对我进行搜查——在安检过程中,验票总是会出现。这些都不是大买卖,但需要时间。
教授:你会很快的。当你住在造口术,浴室变得超级容易和快速使用室内和室外。我们可以去任何地方。有时,我甚至会在高尔夫球场、徒步旅行、跑步等过程中随身携带少量卫生纸。如果我需要的话,我可以这样做,而不用露出任何皮肤。
很明显,我可以滔滔不绝地谈论造口术的利与弊。然而,从长期来看,许多IBD患者对接受造口手术的决定感到高兴。这不是一个简单的选择,我总是建议一个犹豫的病人在做造口手术之前用尽所有的选择。这样他们就知道他们先尝试了所有的方法。
一旦他们对自己的决定感到自信,时机也合适,许多病人都会说同样的话:“为什么我要等这么久?”“造口术是改变一生的手术,需要一段时间的调整。一旦发生这种情况,生活不仅会恢复正常,而且会变得更健康。