患银屑病关节炎时的爱情潜规则

通过凯西尼尔森 病人代言人

今天早上,我从床上扭动起来,站起来,把我的体重转移到我的右侧。灯灭了,所以我丈夫看不见我的鬼脸。但他知道出了什么事。

“你没事吧?”

我咕哝着。我感觉我的左膝骨就要在我的腿后面发出一声猛烈的枪响。

银屑病关节炎:1.Me:0。

我开始行动,意识到几分钟的运动会有所帮助。当我踱来踱去,抖出僵硬的手来增强效果时,我丈夫开始了我早上例行的第一部分,为我们两岁的女儿做早餐。他鼓励我写一封信姜黄冰沙。我做到了;太棒了。

两年前,当我在女儿出生后得到诊断时,我们知道这会使我们的关系复杂化——有点像一个喜怒无常的蹒跚学步的孩子,但在我们的余生中每天24小时都是如此。当我的银屑病关节炎表现良好时,有理由庆祝;当它难以控制的时候,我们必须是我们自己最好的版本,或者至少是最能理解的版本。

我们俩都不是烈士。当我受够了关节疼痛时,我会大声抱怨,尤其是在我的手上。他有时会忘记我每周上的瑜伽课不是我想要的,而是我需要的。

但是,一般来说,我们在同一页面上关于这件事,我们都不问我们,但我们在一起进行管理。吃食物,例如:麸质和乳制品似乎加剧了我的牛皮癣和我的关节炎,所以我们的晚餐在蛋白质和蔬菜中沉重,无论他煮还是我做饭。

当我在派对上被一份含碳水化合物的甜点诱惑时,我丈夫会给我一个特定的眼神,我记得如果我吃了它,我们两人都会觉得不舒服。有时我注意到它的表情;其他时候,我希望我有。

他也注意到了我的局限性。他知道,大多数时候,如果没有帮助,我无法打开瓶子或罐子。我花了很多时间才说“我不能”。(什么样的女人需要男人来打开罐子?)所以我只说了一次,以后再也不用说了。他也很快开玩笑:“亲爱的,让我帮你拿吧。我就是那个人。”

在艰难的日子里,他知道开个玩笑并不能缓解我手上的疼痛。他在心里记录了所有可能加剧我症状的事情——最重要的是压力。他建议我散散步、小睡或练习瑜伽。他建议我把盘子里的东西清理掉。必要时,他会提出要求。

虽然我们仍在解决这些问题,但我们已经找到了一些潜规则,来解释我们的长期爱情。它们都可以归结为同理心——柏拉图式或浪漫式的牢固关系的基础。

慢性恋爱的4个小贴士

1.调整彼此的精神状态。如果你做得对,慢性病会影响夫妻双方。问问你的伴侣在那里过得怎么样。允许他或她发泄。

2.留出时间自我照顾。整体的两个部分都需要偶尔自己呼吸。压力管理和锻炼是关键。

3.留意你伴侣的限制。管理慢性病需要改变每个人的生活方式。一个非慢性伴侣只能忍受这么多富含欧米茄3的食物(同样是鲑鱼和芽甘蓝);不时给他拿一块比萨饼。一个每天都在痛苦中生活的人可能无法通过几英里的徒步旅行;在心里计划一些事情。

4.原谅别人。恋爱关系中的两个人都被允许有不优雅的时刻(如果他们不在同一天跌倒,这会有所帮助。)

见见我们的作家
凯西尼尔森

凯西·尼尔森(Casey Nilsson)是罗得岛州一位获奖记者和杂志编辑,为HealthCentral撰写了关于自身免疫疾病的文章。Casey是2018年卫生保健记者协会的研究员,她对残疾人不公平劳动条件的报道是城市和地区杂志协会奖的入围者。2016年,凯西被诊断为银屑病关节炎,他喜欢钻研风湿病新闻、研究和趋势。