被诊断患有任何东西会让你突然质疑你的未来。纤维肌痛症的诊断伴随着大量的立体影像,这些影像描绘了无助和精疲力竭的痛苦。更糟糕的是,你的诊断通常发生在你的症状最严重的时候——也许是最严重的时候。
当我最终被诊断为纤维肌痛症时,我的手已经痛得几乎不能在电脑上打字了,直到我的手指因为严重的痉挛而弯曲和痉挛。
我的手腕疼得很软,连锅子都举不起来。
当我甚至不能打开自己家前门的旋钮时,我就要求请一位新医生——而她把我的整个生命看作是一幅大图画,让我服用肌肉松弛剂,让我重获新生。
抛开对这种神秘病症的刻板印象至关重要。在这种情况下,忽略你能在日常生活中找到的最令人沮丧的博客帖子是很重要的。你必须用这种疾病创造你自己的未来,因为尽管所有的消极、消极和最坏的情况,仍然有很多事情是可能的。
1.管理和保持健康的体重。
在纤维肌痛症网站上,人们普遍认为体重增加30磅左右是意料之中的事。但仅被诊断为纤维肌痛并不意味着你会增加体重。这种诊断会导致某些行为和心态,从而导致体重增加。
比如,相信你不能做某些事情。
如果你突然认为所有形式的运动对你来说都是禁止的,仅仅因为你有纤维肌痛症,你还没有足够的努力去发现什么对你有效。
如果你在这么多痛苦每一天,你不能站起来走路,我强烈推荐更近看你的营养,你的整体生活方式(压力工作或活动,很晚,酒精,香烟,和营养),和成为你的首要目标来确定习惯或活动引发的最大的冲突。
如果你已经放弃了诊断前的运动选择,因为它们会带来太多的痛苦,是时候考虑一些新的选择了。(相信我,我也有过这样的经历:我曾经是一名举重运动员!)
步行是燃烧卡路里和脂肪最简单、最温和的方式之一。与慢跑等持续的有氧运动不同,稳定的、较低的心率实际上会消耗更多的脂肪而不是葡萄糖。找一双你喜欢的鞋,然后走路。慢而稳者胜。
再次,看看你在吃什么。诊断为纤维肌痛症可能意味着如果你过去经常运动,你消耗的热量会更少,但是你的热量和营养摄入应该根据你新的运动水平进行调整。如果你多年来一直在吃加工过的垃圾食品,因为你过去经常锻炼,现在是时候进行一些自我反省和诚实了。
努力做到饮食尽量“干净”,吃真正的食物,保持运动,以避免过度增重(或任何体重增加)。让纤维肌痛症成为你关心如何对待自己身体的动力。
2.持续充实的职业生涯。
很多关于纤维肌痛症的故事和网站都把纤维肌痛症患者描述成注定要整天躺在床上的人。如果你被诊断出患有这种疾病,那么是时候仔细审视一下你的整体生活方式了。
第一:你目前的工作或职业对你的纤维肌痛有帮助吗?
在我被确诊之前,除了写作,我还做过私人教练、力量瑜伽教练和酒保(准确地说,是个很差劲的酒保)。所有这些都是造成我极度痛苦和极度疲惫的重要原因。
把这些收入来源抛在身后,全身心投入到我的写作事业中,这意味着我选择了一种符合纤维肌痛症患者生理需求的生活方式。
另一方面,Lady Gaga可能会遭受巨大的痛苦和挣扎(远远超过她必须要做的),直到她离开演艺圈。就我个人而言,我认为很明显,她的身体在大喊:“我不喜欢这种紧张和有压力的表演生活方式!”
我想念教瑜伽吗?你的赌注。但放弃瑜伽意味着我感觉真的很好…太好了,事实上几乎每天都是如此。对我来说,瑜伽是引起疼痛和疲惫的主要原因。接受这个事实意味着我有足够的精力和力量去追求其他的技能和激情。
3.怀孕和生育。
当我被确诊时,离我的婚礼只有几个月了。我和我的丈夫曾认真地说过,我们肯定想要孩子——但那是在我确诊之前的好几个月。
当我的新医生对我说:“你有纤维肌痛症”的时候,我脑子里第一个问题肯定是:“我还能有孩子吗?”怀孕吗?母亲?”
在我大声问这个问题之前,她说:“你绝对可以有孩子。别让这件事阻止你。”
她接着解释说,我是如何照顾自己的,我是如何使我的精力成熟起来的,我是如何尊重我的极限的,这些都将决定我的身体状况如何影响我生活的其他方面,比如当妈妈。
在我第一次怀孕的时候,我非常担心我女儿出生后会发生什么。
我多久会突然感到疲惫,需要一个朋友帮我照顾她?如果我的疼痛加剧,我还能在地板上打滚吗?
我很高兴地告诉大家,自从我的第一个孩子(现在3岁了,她有一个7个月大的小妹妹)出生以来,我只有一次真正的爆发。我的手腕和前臂一阵剧痛,我花了两个月的时间才把扳机扳开。
导致我产后情绪失控的原因是激素节育,我的妇产科医生说服我在第一个女儿出生后就开始实施。我的手裹着冰,缠着绷带,尽可能多地呆上一整天,只是为了抱起她,喂她吃东西,这让我很痛苦。我用尽了肌肉松弛剂的剂量,感觉几乎完全无效。
在摘除植入式节育手术后的一周内,我的疼痛水平恢复到了正常水平。我个人的“正常”不是“持久的疼痛”,除非我做了一些我知道我的骨头和肌肉不能忍受的蠢事(比如园艺、俯卧撑、瑜伽等等)。
关键是,我并没有放弃,也没有接受去接我刚出生的女儿将是一件痛苦的事情,而且永远都是。我一直在调查,直到我能够回到我的维修水平。
我可以每天背着我的孩子徒步穿越森林,同一天,我还可以在跑步机上走40分钟。我可以在地板上打滚。建造堡垒。在操场上玩耍(但我绝对不能玩猴架。)
我甚至可以在蹦床公园蹦蹦跳跳。我可以成为那种我最想成为的妈妈,而且我可以参加所有愚蠢的活动和成为一个妈妈的日常需要。
不要让任何一个网站或刻板印象或小册子决定你与这种疾病的命运。创造你自己的未来。优先照顾好自己。了解自己身体的极限。找到你生活所需要的东西。