作为疾病社区的一份子,最强大的是同志情谊。无论你是初诊还是老年病,总会有人经历过你所面临的一切,并愿意与你分享他们的故事。我们被相似的旅程、永恒的起起伏伏和我们想要再次健康的愿望联系在一起。
当我生活在黑暗的深渊溃疡性结肠炎(UC)我的一些最强的资源是我在这个社区所会见的朋友;他们拉着我的手,当我需要的时候,他们给我的建议,他们哭了我,当事情不断恶化。而当他们再次生病了,我也同样为他们。这是很多这些类型的友谊的核心;需要支持和支持的产品是周期性的。
直到它不是。
三年的大部分时间里,我的病情迅速加重,直到慢慢地,我去医院的次数越来越少,去看医生的次数也越来越少。这花了很长时间,但当我重新开始工作时,我回到了“正常”的生活中,与现实生活中的朋友们一起闲逛(而不仅仅是数字交流),总体上过着快乐的生活。
我觉得我达到了终极目标:我找回了我的生活。但这并不是每个人都能做到的,我甚至认为大多数人都没有我那么成功。这就是我在加州大学的一些友谊开始受到影响的地方。
什么是“特雷弗的罪行”?
随着时间的推移,我的病情逐渐好转,我看到我的大多数朋友仍在挣扎,其中很多人的病情有很长一段时间的缓解,但他们最终又陷入了严重的情绪爆发。看着你爱的人受苦真的很难,尤其是当你知道他们正在经历的时候。我知道在医院一个星期能有多长时间,我也知道我有多疲惫炎症性肠病(IBD)发作可以。我尤其清楚地知道,这是多么出乎意料手术是多少。
我开始有一种强烈的内疚感——为什么我做得这么好,而我认识的其他所有加州大学的人都还在挣扎?
这打我特别难的时候我的一个朋友从营绿洲,对于患有IBD儿童营地,去世由于她与克罗恩病的并发症。它已经是7年前我们失去了我们的朋友,从那时起,我们已经失去了其他几个人,我继续不知道,当别人都没有我为什么一枝独秀。它变成了一个不好的情况下“thriver的愧疚。”
就像幸存者的内疚感一样,我经常会问自己,为什么这些天我过着一种相对不受影响的生活?但特雷弗的内疚感的不同之处在于,我继续关注着朋友们的健康起起伏伏,希望他们每个人都能像我一样找到一个稳定的地方。
Thriver的内疚是一种复杂的情感,因为它是直接违背了所有的个人目标罪恶感。我想这么惨是健康的,并能够快乐地过我的生活,但一旦我实现了这个目标,感觉就像我离开了我的朋友们在尘土。我不再在深夜打电话给他们的支持时,我被堵在浴室,或要求他们让我的虚拟公司,当我住进了医院,他们再也不会要么给我打电话了点。
当我谈论我的生命或我的身体能力在当前的成就,我感到麻木和braggadocious,我敢肯定,他们感到不满或烦恼的感觉。我记得听到的人谁了UC的温和的情况下,当我病得很厉害,我很妒忌他们的经验。这就像我们的世界是永世相隔。
这就是现在的感觉,尽管我是在光谱的另一端。当我知道我的朋友们分享着我对加州大学的感激之情时,我不禁想知道有多少人不再想听我成功的故事。我不能说我责怪他们。
倡导从一个健康的地方
我试图把我在健康方面的成功用于更伟大的事业;我开始女孩的勇气,我继续旅行倡导UC以及其他慢性健康问题。我试图直接与患者合作,帮助他们改善体验。
尽管如此,我还是忍不住想知道,在我目前更健康的状态下,我在这个社区是否还有发言权。如果是这样,有人想听吗?
我经常感到与我的社区和我那些仍然病得很重的朋友们失去了联系。如果我说我的友谊在过去几年里没有受到影响,那是在撒谎,因为那些我曾经非常亲密的人不常联系我,也不常谈论他们和我在一起有多糟糕。我们已经失去了这种友谊的根基。我们不再平等地需要彼此,因为慢性病患者总是害怕成为负担在美国,我发现自己有点置身于曾经需要帮助的社区之外。
写这样的东西很困难,因为我担心有些人会认为我是在为自己的健康寻求同情——但实际上,我仍然在努力寻找自己在这个我倾注了大量生命的社区中的位置。我们都梦想着恢复健康,但我不认为很多人会去想一旦我们恢复了健康,我们的旅程会发生怎样的变化。
我知道,如果我的健康再次衰退,加州大学社区总会有一个空位给我,但在那之前,我会站在外面向里看,尽我所能,为我所有的朋友加油,不管发生什么。