几年前的情人节,妻子、母亲和企业家安妮塔·哈伯德被诊断患有甲状腺乳头状癌。安妮塔把自己的挑战变成了一个宣传任务,通过建立爱你的甲状腺基金会为甲状腺癌的支持和研究筹集资金。
我们有机会通过电子邮件采访,向安妮塔了解更多她自己与甲状腺癌的经验,以及她为爱你的甲状腺基金会的目标。
健康中心(HC):你能分享一下在情人节被诊断为甲状腺癌的感觉吗?
梅艳芳:我最初的反应的特殊部分是诊断为II期甲状腺癌- 甚至通过第一轮的我收到治疗 - 是我对待这一切是相当不合理的。我被告知由医疗专业人员(和信),这是“好癌症“去得到。我已经说服自己,这将是很容易解决和继续下去,我专注于这样做。
与许多甲状腺乳头状癌的诊断一样,我的预后非常乐观:接近98%。有人告诉我,只要简单地切除甲状腺,加上可能的低剂量放射性碘,再加上每天服用一小片药丸,我就能摆脱这种烦扰,恢复正常。
关于之前接收我的诊断一个月,我去查看关于经常性鼻窦感染的ENT(耳鼻喉专科)。在此任命,医生palpitated我的脖子,在我的左甲状腺叶发现了一个大的,可见结节。Shortly thereafter, I underwent a few tests of the nodule, and I was so confident that this was much ado about nothing, I convinced my husband and parents that it was entirely unreasonable to accompany me to my appointment to review the results on Valentine’s Day in 2013.
我跟着推荐的治疗有甲状腺全切除术. 原本应该是门诊的手术实际上在手术室花了很长时间,结果我不得不在医院住两个晚上,因为并发症导致我的钙水平太低。
癌细胞已经不仅感染了我的左甲状腺叶,也是我的右甲状腺叶和许多在我的脖子周围淋巴结。我收到了剂量放射性碘(RAI)这迫使我从我的三个岁的女儿要离开了近一个星期。
大约两年后,在我生了第二个孩子后不久,我的医生注意到我脖子左侧的淋巴结变大了。很明显癌细胞还在我体内,所以我做了一次左颈根治性切除术,切除了被感染的淋巴结。这个从这次手术恢复比我第一次手术要困难得多,导致严重的疼痛和麻木。我的脖子上也有排水管,这使我无法满足母亲对抱着和照顾我刚出生的儿子的需要。
直到这一点,我才开始意识到我的癌症诊断将如何改变我的生活;甲状腺癌是多么不“好”。我又被剥夺了与孩子们在一起的时间,被剥夺了过正常生活的时间,我不得不去努力寻找新的正常生活,而我完全没有准备好去做这件事。
我现在是在一个“等待和观望”的治疗模式,在我的脖子上一对夫妇淋巴结和我的肺病变几个被监控。
切除甲状腺后的生活如何?
梅艳芳:我真的没有做好准备,对这种衰弱感到震惊尝试用甲状腺激素替代药物来平衡我的甲状腺激素. 2013年甲状腺切除术后的8个月里,我一直处于一种朦胧的疲惫之中,试图管理我年轻的家庭和一份每天工作10小时的全职工作。很难从非常活跃和快节奏,到感觉每天都不能移动或思考。
幸运的是,我们也终于找到正确的平衡,这既是T4和T3的药物的组合. 我现在每天服用137微克的合成体和5微克的细胞糖。我很幸运,这个组合已经为我工作了很长一段时间了。
据我了解,这是我需要我的药物在同一时间的每一天,我对我所采取的服药后不能吃至少一个小时的勤奋是最重要的。如果我从这个偏离然后我觉得整个天更累。
作为妻子和母亲、企业家、甲状腺癌幸存者和甲状腺癌倡导者,你如何平衡生活?
梅艳芳:啊,难以捉摸生活的平衡!我经历了一段时间,我深刻与维护事业作为一家软件开发公司的高管和作为一个母亲两个年幼的孩子,都在试图殴打和环境免受持久性转移性甲状腺癌恢复奋斗去了。即使从我的丈夫和家人的无条件支持,这只是艰难。所以,我不认为有一种方法来平衡这一切,或者,如果有,我肯定还没有掌握它!
然而,我从这些中学到的是,当我没有把足够的时间和优先权花在对我真正有意义的事情上时,我感到最不平衡。接受癌症诊断,忍受由此产生的治疗、情绪和接受这是一种我必须处理的慢性病,使我以一种非常重要的方式扎根。它迫使我做出艰难但正确的决定,把我的时间和精力从事业上转移到抚养我年轻的家庭,照顾我的健康,并利用我的专业知识建立和经营我的非营利组织,希望能在甲状腺癌的世界上有所作为。
我试着为我的家庭制定一个可管理的日程安排,并把每件事都写下来,以此来平衡我的生活!我很喜欢一份条理清晰的清单,而且我对电子表格的喜爱由来已久!在完全公开的情况下,有些日子我觉得管理家庭和我的非营利性组织是如此的成功,而有些日子我觉得混乱像是在我们身上释放出来的,什么都没有完成!但这是我生活的现实,我感到一种平和的快乐,因为我现在正专注于我生活中正确的优先事项!
慧聪网:您是如何决定要创建爱你的甲状腺基金会,以及你是如何决定捐赠你募集资金的甲状腺癌幸存者协会(ThyCa)?
梅艳芳:直到我完成了第二轮治疗,我才终于有时间处理我刚刚经历的事情。在2013年和2015年的治疗过程中,我突然处理了许多原本躲避和避免的不舒服情绪,因为我太专注于生存。创建爱你的甲状腺基金会最初是一种应对和分配这些情绪和我生活中令人不安事件的方式。在情人节被诊断出来的讽刺并没有让我失去信心,所以我把情人节的主题贯穿于整个组织和筹款活动中。
在管理我的非营利性机构的第一年,我了解到我的故事并不独特。事实上,甲状腺癌的诊断发病率正在迅速增加,但它仍然是一种被严重误解的疾病,而且在研究方面资金严重不足。现在,我的目标已经变得非常专注于在我们对甲状腺癌的认识和治疗上创造一个颠覆性的改变。
我碰到的第一次甲状腺癌幸存者协会(ThyCa)通过谷歌搜索关于甲状腺癌当我第一次诊断。我大量使用以帮助ThyCa网站上的信息引导我通过我的旅程。我最近参加ThyCa的第20届国际甲状腺癌幸存者会议,我被不仅造成资源的巨大可用性,并获得医生和医学专家,也是幸存者和护理人员的情谊交口称赞。ThyCa不仅是一个重要的患者倡导组织,而且奖项授予医师的研究人员在世界各地。我很荣幸能够通过我的非盈利性组织,以支持他们。
慧聪网:爱你的甲状腺基金会的使命是“没有甲状腺癌的世界。”什么样的事情,你觉得将有助于推动你的使命是什么?
梅艳芳:首先也是最重要的是,我们不能再称之为癌症了!简而言之,癌症被定义为一种通过入侵破坏性传播的生长。无论如何,这怎么可能是好事?我们越是不相信这种观点……我们就越能提高对这种疾病的认识和教育,并为关键研究和临床试验提供资金。
其次,我们必须使甲状腺癌的俗称。甲状腺癌是被诊断在美国增长最快的癌症之一,少数地方癌症的死亡率没有减少的一个。这些统计数据是有影响力的。如何检测和治疗甲状腺癌的认识有可能成为我们的标准对话的一部分,就像它与其他癌症类型。
最后,我们要有希望。甲状腺癌的话题,固然令人郁闷,但我们仍对继续在认识和治疗这一疾病方面取得进展抱有深深的希望。无论付出多少努力或筹集多少美元都是徒劳的,因为这一切都有助于取得进展。
你可以在网上的爱你的甲状腺基金会与安妮塔·哈伯德联系http://www.loveyourtyroid.org并通过电子邮件contact@loveyourtyroid.org联系方式。