当一些病人听到“旅行”和“IBD”时,他们会想到这个问题:“怎么去旅行?”“既然生活在克罗恩病和溃疡性结肠炎过山车并不容易,你喜欢在你的物质享受,地方和情况让你感觉舒适的——这样如果,炎症性肠病(IBD)罢工的话,你就不会感到拘束。
但这是一种生活方式吗?你不想因为你的IBD而错过新的地方或机会。我总是说,有了正确的计划和准备,任何事情都是可能的,但我现在知道,这不仅意味着身体上的,也意味着精神上的。
最近,我排着队去华盛顿特区看望朋友,然后在回家的路上去费城参加一个工作会议。由于这次旅行的主要目的是工作,所以在我离开之前要完成办公室待办事项清单上的所有事情会有很大的压力。因为我们都知道压力会导致情绪失控,这对我的克罗恩病没有帮助。
出发前一、两天,我开始觉得身体比平时弱了一点,但并没有什么事让我心烦。在我的生活中有一些常见的症状,比如恶心和慢性疼痛,我已经很不幸地习惯了,所以我开始像往常一样收拾行装,做好准备。我甚至带上了我所有的自行车和跑步装备,在这两个城市进行铁人三项的训练。
一切都准备好了,我想我已经准备好了。但是我呢?
刚坐了五个小时的车到华盛顿我知道有些事不对劲。我的身体感觉不舒服,我很难保持水分,我知道我必须改变我的想法进入一个谨慎的模式。我应该吃什么?我不应该吃什么?我的补水计划是什么?我带我需要的东西了吗?可以联系到我的医生吗?正常的问题开始在我的脑海中浮现。
尽管如此,我不知道我面前是什么,也不知道接下来会发生什么战斗。
第二天,我在朋友家醒来,知道事情正在走下坡路。我没有胃口,胃疼,恶心,还有更多。火光开始了。我三年来的第一次。恐慌吗?还没有。我准备好了,所以我打电话给我的医生,让他给我开个强的松的处方,然后到最近的药房去。大约一个小时后,我有东西让我离开了医院。但事情还没有结束。对于我的克罗恩病来说,强的松仍然需要36个小时左右才能真正发挥作用。 I still had to be on alert.
因为我已经感到不自在了,所以我决定提前一天去参加会议,在酒店房间里安顿下来。这将是一个为期四天的家,所以我觉得第一天开车去那里不会有什么坏处。这样,我就能放松下来,并有希望补上我身体需要的东西。
第二天我就开始走下坡路了。我的整个身体都在疼痛,我的造口术也在排空,这意味着每30分钟去一次洗手间排空一次。这种事不常发生。事实上,我想说它很少发生,但现在它正在路上发生。是时候开始考虑我该做什么了。
由于强的松显然需要更多的时间来工作,我不得不开始制定计划,并与我的支持网络中的人沟通我的问题。因为我现在每隔15到30分钟就要去一次洗手间,我不能开车回家。我甚至不能确定从一个出口到另一个出口。我做了什么?
我开始了完成剩余旅程的过程,我能够成功地完成,尽管这几天无论如何都不容易。
以下是我在这次旅行中学到的一些东西,以及如何处理路上的耀斑。
沟通是关键
有时很难交流你的IBD,这很正常。但现在不是把事情留给自己的时候。我害怕打电话给我爱的人,让他们说:“我告诉过你,你不应该去的,”或者我想,如果我把自己放在这个位置上,我必须自己出去。
事实并非如此。我们需要让我们的亲人和支持网络知道发生了什么。他们过去一直在你身边是有原因的。他们明白IBD。他们知道这不是你的错,所以不要犹豫寻求帮助。他们会支持你,帮助你度过难关。
药物
你的医生可能不是随时都有空。如果你要进行长途旅行,或者你开始感到有点不舒服,一定要提前准备好你可能需要的药物。如果你很了解你的IBD病例,你就会做好准备,知道你需要什么。
你最不想要的就是离开家,无法与你的医生取得联系。所以做好一切准备。
医院
如果你是一个受过良好教育、准备充分的病人,你不仅要计划好你的旅行,还要为任何事情做好准备。这意味着你要知道在这个地区你可能会有什么样的医院选择,甚至医生也可能是你护理的一部分。
不要犹豫,给你自己的肠胃病专家打电话,看看他们是否认识这个地区的人,如果你担心离家在外会发生什么。另外,确保你知道你的保险是否被接受,并将涵盖你可能要去的任何一家医院。你最不希望看到的就是你头上挂着一大团债务,因为你不知道你的医疗保险没有覆盖。
药店经营
当你在路上遇到突发状况时,最简单的方法就是打电话给你的医生,开个处方来帮助你。但它不会就此结束,你可能还会跑药店去买其他物质享受。
在我最近的一次旅行中,当我生气的时候,我不得不买很多东西来把我的酒店房间变成一个我可以舒服的私人空间。这包括热量丰富的奶昔,如“确保”或“促进”,帮助保持水分的泡菜,非处方止痛药和退烧药,给我降温的风扇,帮助我缓解痉挛的加热垫,抗腹泻药,等等。
这个故事的寓意是:知道当地的主要药房在哪里,如果需要,随时准备去。
额外的财政资源
有多少次,你在路上,你的IBD开始燃烧,你不知道你将如何支付必要的购买,因为你没有把这些费用纳入你的预算?
不要处理大量的痛苦和不适,因为你没有包括至少一些额外的资金来处理意想不到的事情。不管你带了多少东西,当信号弹到来的时候,总会有你可能需要的其他东西。确保你不必为照顾自己而感到压力。
准备好放松
最后,我们都需要不时地旅行。我们不能一辈子坐在家里什么都不做。无论是工作还是娱乐,你最终都会在某个时候旅行。在这一点上,你必须准备好和放松。
如果在旅途中发生了什么事,你能为你的IBD和精神健康做的最重要的事情就是保持冷静,并知道你已经为接下来的任何事情做好了准备。如果你准备好了,那么你的IBD可以为你提供许多曲线球。虽然你可能无法击中本垒打,但在使用照明弹旅行时,我们想要的只是击中一个本垒打。