清除之旅:寻找严重湿疹的缓解
经过多年的局部类固醇注射和每周注射，一位患者终于打破了瘙痒和抓痒的循环。
的时间莫妮卡·埃弗曼回忆道，她的湿疹影响了她的日常生活。“我的湿疹总是在严重程度上起起伏伏，”她说。“最严重的时候，我不得不额外考虑每件事——从我用的毛巾到我睡觉的床单——因为所有东西都会被弄脏(血)”。
埃弗曼的手臂已经失去了色素沉着，在她抓伤直至流血的地方留下了疤痕。在照明弹时，她不会穿黑色衣服，因为令人尴尬的干燥皮肤会在她的衣服上出现。甚至整晚睡个好觉也是个挑战。她说:“有好几周我都睡不着觉，因为我觉得很痒，整晚都睡不着。”
现年29岁的埃弗曼说，多亏了一种正在进行临床试验的新药，她的皮肤有生以来第一次变得干净。但它花了几十年时间——以及大量的试验和错误——才走到这一步。“我一生都在使用外用药膏;很多类固醇乳膏，”她说。直到成年后，她开始去看纽约西奈山医院湿疹卓越中心主任、医学博士艾玛·古特曼(Emma Guttman)，她才了解到治疗严重湿疹的最新突破。
根除她严重湿疹的原因
在湿疹最严重的情况下，超过10%的体表受到湿疹的影响，瘙痒和抓挠的冲动变得难以忍受，导致出血和结疤。导致严重湿疹的原因尚不完全清楚，但这种情况被认为是遗传和环境诱因的结果。
研究表明，湿疹患者的皮肤屏障受损，这是负责保持皮肤水分和刺激和过敏原的最外层。这是一种慢性疾病;没有治愈。因此，当前治疗的目标是平息当前的耀斑并防止新的耀斑发生。有很多选择，从非处方药到处方注射药物。过去几年为最严重的湿疹病例带来了新的选择。
控制耀斑的部分过程是首先弄清楚引起耀斑的原因。在伊夫曼的一生中，她一直在寻找触发她的因素。她说:“我有一段时间，湿疹有点平静，然后有一段时间我们感到绝望。”“我们不知道是什么导致或触发了它。”
验血结果显示她对鳄梨和菠萝过敏，但这些不会引发她的湿疹。“然后我的过敏症专科医生对化学物质和金属进行了全面的过敏测试，结果显示我对丙二醇过敏，”埃弗曼说。从美容产品到食物，任何东西都含有不可避免的防腐剂。她说:“我买清洁剂、肥皂和化妆品，这些都不含这种成分。”“但它存在于一些加工食品中，所以当你在餐馆吃食物时，你不知道自己是否摄入了它。”
霜周期
在埃弗曼治疗的早期，外用药膏是她的首选。治疗湿疹最常用的外用药物是钙调磷酸酶抑制剂，它通过阻断引起炎症和瘙痒的某些免疫细胞发挥作用。还有一种PDE-4抑制剂，它可以阻断一种导致炎症的关键酶。埃弗曼还尝试了局部类固醇以快速缓解眩光，但她的医生建议不要长期使用。”博士。古特曼真的希望我不要使用类固醇，因为你可能会对它们产生依赖，它们会让你的皮肤变薄，”她说。
外用药膏有帮助，但效果不理想。“它们油腻又脏，晚上会弄脏我的衣服和床单，”埃弗曼说。效果最好的那个也把她的皮肤烧伤了。使用面霜的另一个挑战是依从性。Efman承认，记住每天都要使用它是一件很困难的事情。
冒着生物制剂
当外用药物不起作用时，埃弗曼的医生转而使用dupilumab，这是一种生物注射，通过阻断引起炎症和瘙痒的一种叫做细胞因子的免疫细胞发挥作用。对于严重湿疹患者来说，生物制剂是一个重大突破。与抑制整个免疫系统的免疫抑制剂不同，这种药物只针对单个分子，所以不会有那么多副作用。
不幸的是，对埃弗曼来说，这种生物并没有取得显著的成果。它的输送机制(自注入)也是一个挑战。“你必须每周给自己扎一根针;我的医生认为，如果我不能达到至少80%的清晰度，那就不值得。”药物也让埃弗曼一直感到筋疲力尽。“它最终会消失，然后是时候再次给自己注射了，”她说。
JAK抑制剂之旅
尽管如此，古特曼医生还是乐观地认为他们能找到一些能帮助埃弗曼的东西，并让她接受口服药物的试验。“有一点改善，但持续时间不长，”埃夫曼说。她在等待JAK抑制剂的临床试验开始时服用了这种药物。JAK抑制剂是一类用于治疗其他免疫相关疾病的药物，包括银屑病关节炎。JAK抑制剂针对的是免疫细胞内引发炎症的酶。
最后,救援。埃弗曼服用这种药物不到一年，他说它改变了他的生活。她说:“这是我第一次没有发火。”真正的考验是夏天的炎热。众所周知，出汗会加重埃弗曼的湿疹。“夏天的时候，我的湿疹会在手臂、膝盖后面、脖子和胸部扩散，”她说。“我现在什么都没有。”
埃弗曼参与了一项为期两年的JAK抑制剂试验。她没有出现严重的副作用，所以她希望继续长期接受治疗。她对患有严重湿疹的人最大的建议是什么?找一个专门研究皮肤状况的皮肤科医生。她说:“多年来，我去看皮肤科医生，他们会不断给我开那几种类固醇霜，尽管我之前试用过，但没有效果。”直到她开始看古特曼医生，她才在治疗和保养方面取得了长足的进步。
如果你发现自己被困在一个没有你希望的结果的治疗套路中，要知道新的治疗方法一直在开发。看看有没有你可以参加的临床试验(www.ClinicalTrials.gov)．
底线是:你的湿疹是可以治疗的;你只需要不断地寻找，直到找到一个对你有效的解决方案。
湿疹统计:过敏和哮喘网络。湿疹(特应性皮炎统计)。https://allergyasthmanetwork.org/what-is-eczema/eczema-statistics/
湿疹的局部治疗:国家湿疹协会。(无日期)。“外用处方”。https://nationaleczema.org/eczema/treatment/topicals/
生物背景:国家湿疹协会。(2021)“生物制剂正在改变湿疹治疗的格局。”https://nationaleczema.org/biologics-eczema-treatment/
激酶抑制剂背景:国家湿疹协会。(2021年)“JAK抑制剂即将问世，它们是多年来最大的发展。”https://nationaleczema.org/jak-inhibitors-research/
