65岁的女演员玛丽露·亨纳(Marilu Henner)因出演广受好评的电视情景喜剧《出租车》(Taxi)中的强硬而温柔的红发女郎而闻名。她曾写过畅销书，是一名广播脱口秀主持人，并在百老汇(Broadway)担任主演。但她认为最重要的工作是让她的丈夫迈克尔·布朗(Michael Brown)活下去。大约14年前，布朗被诊断出患有膀胱癌，亨纳一直陪伴在他的身边。在这里，她向健康中心讲述了如何成为一名病人的倡导者。纽约大学朗格尼医学中心医学助理教授Arjun Balar医学博士加入了她的行列，他对免疫疗法的研究为晚期膀胱癌提供了一种令人兴奋的新疗法。
HealthCentral:玛丽露，你能告诉我们迈克尔什么时候被诊断出膀胱癌的吗?
Marilu尔离开:虽然我和他在大学时就认识了，但我们从未约会过。14年前他找过我，不到三周我们就疯狂地相爱了。三周后，我们去度了个浪漫的小假。我走进浴室，看到抽水马桶里有一些血。我说:“迈克尔，你没事吧?”他说:“哦，是的，我尿里带血已经两年了。我的医生说这没什么大不了的。这可能是对肾结石、胆结石、压力或其他疾病的反应。”我说:“等一下!两年? Blood in your urine? That’s not normal. You have to go see another doctor.”
所以，他被诊断出患有膀胱癌，这让我们开始了为他制定治疗方案的旅程。我很高兴地告诉你，他已经缓解了13年半了。他没有做过膀胱手术，化疗或放疗。
我们写了一本书，《改变常态:我如何帮助我的丈夫战胜癌症》。这本书出版后，(生物技术公司)基因泰克(Genentech)联系说:“你在书中谈到了那么多护理。我们很乐意与您合作，向其他护理人员宣传如何进行这些困难的对话。”因为他们发现62%的人很难谈论膀胱癌的症状。这是一种不正当的情况，所以人们会有点神经质。
有一个很棒的网站，www.BCAN.org，在那里你可以找到更多关于我们的故事，以及如何开始对话。这里有一个讨论指南，供那些很难和爱人谈论膀胱癌的人使用。
HC:你现在有什么建议想和大家分享吗?
尔离开:首先,使用幽默。谈论这种亲密的问题有很多有趣的地方。
当你去看医生的时候要有一个日程安排。做足够的调查，你有一个问题的清单，不要离开，直到你的问题得到回答。做大量的笔记或使用录音设备。
而且一定要听听别人的意见。
在照顾自己方面，一些权力要交给病人。迈克尔改变了他的饮食方式;他去素食。他就是个压力炸弹，所以他开始用可视化来解决这个问题。
人们听到迈克尔所做的，他们说，“哦，我的天，这太难了!”我说，保持健康很难，保持不健康很难，保持健康也很难。所以选择你的努力。
HC:膀胱癌有多常见?症状和体征是什么?
Arjun Balar博士:膀胱癌在美国是一种比较常见的癌症。它在所有常见癌症中排名第六，在男性中排名第四。事实上，男性被确诊的可能性是女性的三倍。大约80%的患者是吸烟者，无论是以前的还是现在的，这也包括那些暴露于二手烟的患者。
大约20%的人可能有其他风险因素，这包括在化学和染料行业工作的人，他们接触的化学物质会增加风险。
不到5%的患者可能患有遗传性膀胱癌，这意味着他们的家人有患病风险。
大多数病人尿中都有血，就像玛丽露的丈夫一样。有些患者是通过每年一次的常规尿检来诊断显微镜下出血的。
大多数患者被诊断为早期膀胱癌，可以通过在膀胱内刮伤和在膀胱内安装治疗方法来治疗。不幸的是，大约20%到30%的患者患有肌肉浸润性或转移性膀胱癌。如果肿瘤仍在膀胱内，可以通过化疗、放疗或手术摘除膀胱进行治疗。晚期膀胱癌——大约10%或更少的患者中——是无法治愈的。
HC:膀胱癌一般发生在老年人身上，这是真的吗?
Balar博士:平均年龄大约是70岁但我有94岁的病人也有35岁的病人。
尔离开:我丈夫只有50岁。大学毕业后他是一名商船海员所以他接触了很多化学物质。我知道摄影师、美发师和画家也属于高危人群。
HC:巴拉尔医生，你能告诉我们更多关于免疫疗法的事吗?
Balar博士:我们在过去的两三年里看到的是治疗晚期或四期膀胱癌的巨大改变。在过去的30多年里，我们使用化疗。事实上，直到最近，我们30年前使用的化学疗法现在也在使用。
我们了解到，膀胱癌是高度免疫原性的，这意味着你的免疫系统已经准备好对抗它。免疫系统只需要一点帮助。一种叫做免疫检查点抑制剂的新疗法本质上刺激免疫系统，从而帮助你攻击癌症。
我们通过一些不同的试验了解到这些治疗确实有效而且耐受性很好。有反应的病人会有持久的反应，这意味着癌症会缩小并倾向于保持这种状态。这是我们在化疗中通常看不到的。在过去的一年里，我们已经获得了四项FDA的批准。
尔离开:在我看来，你会抑制免疫系统，但仍然期望身体痊愈，这似乎是违反直觉的。所以我很高兴膀胱癌是免疫疗法的目标领域之一。
采访经过压缩和编辑。