2014年，梅雷迪思·奥布莱恩(Meredith O’brien)被诊断出复发缓解多发性硬化症。作者、老师、妻子和母亲花了两年多的时间来寻求帮助，治疗那些可怕的、奇怪的和不可预测的症状。在她的新回忆录中，令人不安的麻木， O 'Brien分享了她从健康到疾病到赋权的情感历程。我们和她谈了她的经历。
健康中心:接受MS诊断是什么感觉?
梅勒迪斯O ' brien:这是一个艰难的学习过程。起初，我反对它，因为我对MS影响我的生活和我做事的能力感到愤怒。我经历了很多疲劳，但我没有听从我的身体。我继续在这些活动中负荷我的日子，然后付出了代价，躺在床上，感到疲惫。
别人对你的诊断有什么反应?
莫:人们仍然不明白MS是什么意思。人们了解癌症，了解化疗是如何影响身体的。但他们不知道多发性硬化症，也不知道它对你有什么影响，所以很难谈论它。
HC:例如?
莫:因为多发性硬化症，我对热非常敏感，如果外面又热又潮湿，我就会生病。我突然缺席了孩子们的足球和长曲棍球比赛，因为我只能根据天气情况出现。我担心其他父母会认为我不支持我的孩子。所以最后，我开始告诉人们:“我得了多发性硬化症，我对热很敏感。他们会说:“哦，好吧。”然后改变话题。他们就是不明白，我不知道还能说什么。
热敏感性是很多多发性硬化症患者的一个问题，对吧?
莫:这是我最大的挣扎。我以前喜欢在夏天和我的家人整天去海滩，但是我再也不能这样做了。我可以下午5点去。如果有微风的话。如果我能马上下水的话我再也不能去夏天的烧烤了，除非那里有阴凉而且天气凉爽。现在一切都需要计划。我总是穿最底下一层的短袖，即使在冬天，只是以防万一。
放弃你曾经做过的事情在感情上是什么感觉?
莫:我不想成为家人不去海滩的原因，所以我鼓励他们自己去。但是当我一个人在家里的时候，我很难不为自己感到一点遗憾!我感觉我在为我没做的事情而受到惩罚。但这是我的新现实，我试着庆祝我能庆祝的时刻。而不是想着我不能在下午3点和家人团聚。我想晚上6点太阳下山的时候，我们可以一起在海滩上散步。这是一个教训，要从一切事物中寻找积极的一面。
自你被诊断以来，还有什么其他的挑战吗?
莫:大约在确诊一年之后，我开始难以集中注意力。在我任教的大学里，我很难集中精力批改学生的论文。我通常能轻松搞定的事情。这是我最大的恐惧:失去读、写、教的能力，感觉好像我在为这个世界做贡献。我是一个作家。如果我不能再写了呢?
你能做什么?
莫:我用手机来提醒每件事。狗狗有兽医预约，别忘了给某某打电话——都在我手机里。我给一些地方拍照以唤起我的记忆，使用笔记功能来帮助我回忆对话，让我丈夫把我们的计划发短信给我，这样我就能记录下我们在做什么。
有没有让你猝不及防的时刻?
莫:肯定的。我女儿最近在法国度过了国外的秋季学期。我丈夫和我一直想去巴黎，我们决定那年12月去。但是当我们到达那里的时候，时差和疲劳让我感觉很不舒服，我以为我是突然发作了。我的胃不舒服，有可怕的偏头痛，甚至三天不能下床。我突然不能正常工作的情况真的很可怕。MS的不可预测性意味着你不知道它什么时候会发生。
你是怎么熬过来的?
莫:在那些时刻，我必须分散自己的注意力。我能在脑海中想象出各种灾难性的情景——无论发生了什么，最坏的结果。所以我在Netflix上看一些愚蠢的东西。如果我能读书，我就读书。只要能让我不呆在脑子里担心就行。
你希望自己在被诊断的早期有什么不同的做法吗?
莫:我应该多问些问题。当第一位神经科医生对我的症状表示怀疑，并建议我多做瑜伽时，我真希望我去看其他人，他们能给我更好的建议。他让我问自己:我真的感到麻木了吗?我是不是与现实脱节了?我的家人经历了很多不必要的事情，如果我多问一些问题，这些事情本来是可以避免的。
对你来说，关于这个疾病最困难的事情是什么?
莫:当我年轻的时候，出现了一些奇怪的症状，它们就消失了，我没有去想它们。我并不担心这一切意味着什么。现在，我担心这个大问号每次感觉有些不同。没有人知道他们的未来，但是慢性病患者比其他人有一个更大的问号。我希望我服用的药物能让我保持健康。但我不知道，这是最难的。我只需要日复一日地练习。
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