29岁的Briana Banos曾是皇家加勒比游轮上的一名空中特技演员和舞者,后来她的皮肤出现了可怕的问题。
她的湿疹,从童年开始,开始爆发越来越可怕的皮疹。每次去看医生,医生都会给她开很多药,包括局部类固醇。每次用药结束后,她的皮肤很快又会发红。这种恶性循环持续了两年多。
“我记得去我的全科医生那里问,‘你认为这和我服用的所有药物有关吗?”Banos说。她试图安慰我,她说我一定是对什么东西有反应。她给了我一个强的松口服类固醇包和类固醇注射。”
但在用药结束后的两天内,她的全身开始出现红色、发痒、烧红的皮疹。由于对信息的缺乏感到沮丧,她转向互联网寻求答案。她偶然发现了一种叫做红皮综合征(RSS)的情况,也被称为局部类固醇戒断(TSW)。外用类固醇的戒断被认为是由于外用类固醇的过度使用和滥用而发生的,但是这种情况被一些皮肤科医生所质疑,他们认为这些症状实际上是湿疹恶化的结果。
一些医生说,他们认为局部类固醇的潜在副作用被夸大了,导致患者避免这种有效和必要的治疗。那些在TSW社区相信有证据表明,患者的皮肤可能会随着时间的推移而对局部类固醇上瘾,导致长期和痛苦的停药期。
巴诺斯是那些湿疹患者中的一员,他们发现自己陷入了皮肤科医生的激烈争论之中。最终,她选择了戒断,但痛苦的过程已经改变了她的生活。
在越来越多的担忧中,一个特别工作组正在寻找答案
近年来,国家湿疹协会(NEA)已经注意到对局部类固醇使用的日益关注。这个非营利组织的回应是成立了一个由皮肤科医生组成的工作小组来深入研究这个问题。
俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health & Science University)的皮肤科住院医师塔玛·哈贾尔(Tamar Hajar)博士是该工作组的一名成员,也是2015年发表在《美国医学杂志》(the美国皮肤病学会杂志。
Hajar和其他7位来自全国各地的皮肤科医生回顾了此前发表的关于这个话题的294篇文章,得出结论认为,长期、不适当和频繁使用中高强度的局部类固醇会导致局部类固醇停药。女性似乎也是这种情况的最大风险。然而,这篇文章也指出,大多数被审查的文章都是基于较低水平的证据写成的,比如回顾性病例报告,其中很多细节模糊,也没有提供确凿的数据,比如患者使用局部类固醇的频率和时间跨度。
哈贾尔说:“我们发现,由于错误信息,有很多人对类固醇感到恐惧。”“有很多人不去治疗他们的湿疹,因为他们认为他们已经停用了局部类固醇,他们很痛苦,这降低了他们的生活质量。”
Hajar相信有一些合法的类固醇停用的案例,她甚至在她自己的病人中也见过这样的案例,但是她相信这并不像一些担心的那样频繁。
“如果你正确地使用局部类固醇,你应该不会有任何问题,”她说。“当人们过度使用或滥用局部类固醇时,问题就出现了。根据身体部位的不同,哈贾尔通常建议患者每天使用局部类固醇两次,持续一到两周,然后逐渐减少到每周不超过两次。如果这对控制病人的湿疹没有效果,是时候考虑其他的选择了。她不建议使用口服类固醇治疗湿疹。
Hajar说:“我们通常会告诉患者停用局部类固醇,并给予其他替代,如光疗或口服药物。”“也很难说从哪里开始和在哪里结束,因为你仍然会有湿疹。湿疹是治不了的。”
质疑主流医学界
一些医生认为国家教育协会的文章不足,而TSW/RSS正在发生的数量要多得多。马文派波特博士35年来,他一直在研究红皮综合症,他说他已经治好了4000名红皮综合症患者,他的方法就是停止使用类固醇,陪他们走过戒毒过程。他经营着一个网站和一个博客,致力于理解红皮肤综合症他的发现已经发表在七篇同行评议的医学杂志上。
拉帕波特解释说,局部类固醇通过收缩皮肤上的血管发挥作用,但随后血管会反弹和扩张,从而导致皮肤红肿。反过来,患者的反应通常是在皮肤上涂抹更多的局部类固醇。拉帕波特说,最终,这种循环导致血管持续扩张,患者经常会出现明显的灼烧、发痒、鲜红的皮疹,类似于晒伤。
脱瘾过程可能需要数月甚至数年的时间,在此期间,患者皮肤的疼痛特性会使其难以进行正常的日常工作或按照正常的时间表工作。当一些病人找到他的时候,他们的症状已经变得几乎无法忍受。他说,他见过30-50人患有严重抑郁症,10 - 20人有自杀倾向。
“是治疗引起了麻烦,”Rapaport说。“它的表现与湿疹不同。它们会灼伤人,不只是痒。”
Rapaport质疑为什么主流医学界如此不愿意接受RSS和TSW。他对医生继续治疗湿疹患者表示失望,他认为这些患者真的患有红皮肤综合症。
“他们只是认为这是不好的湿疹,我说绝对不是,”Rapaport说。“倾听病人的声音,做检查,做活检,做实验室检查,这已经不是湿疹了。他们受到了错误的对待。”
网上天水围支援社区旨在提高认识
因为湿疹是一种孤立的疾病,许多人求助于网络资源寻求支持。近年来,透过博客、支援团体及网站,TSW社区的知名度不断提升,以提高人们对这个问题的认识。巴诺斯是记录她的苦难经历的人之一YouTube视频和一个在线博客。她还在制作一部纪录片,叫做“预防”在RSS和TSW上,她希望明年完成。
现在,在停用局部类固醇将近32个月后,她说她的皮肤好多了,但仍在愈合中。
“我所经历的仍然很痛苦。”Banos说。“我仍然不能做我爱做的事情,在这个过程中我失去了很多。我仍然处于那种没有充分享受生活的边缘状态。我和我以前的生活大不相同。”