亲爱的家人和朋友:
人们希望被理解。患有类风湿性关节炎(RA)的人也有同样的需要。如果我们关心的人不理解我们的慢性疾病如何影响我们的生活,我们就会感到不被认同。缺乏理解会导致痛苦。
我们知道你想要理解。我们需要向你解释我们的挣扎和现实。接受、同情和理解是相辅相成的。由此产生的和平是给我们所有人的一份美妙的礼物。
我们知道我们看起来并不虚弱。许多患有风湿性关节炎和其他自身免疫性疾病的人看起来并不虚弱。我们可能有非常活跃的风湿性关节炎,但我们看起来很好。我们的医生知道我们的身体充满了炎症。他们知道不受控制的炎症会对身体造成损害。不过,我们看起来并不虚弱。这是RA。注:CRP和ESR是炎症的一般指标。如果它们是高的,它们可能反映了RA的炎症,但它也可能是因为其他疾病或仅仅是一种感染。
当然,如果你问我们过得怎么样,我们会说很好。你们中的一些人看起来对细节不满意与一种无法治愈的疾病生活,使我们精疲力竭,使我们受伤。我们知道这一点。我们试着微笑着说我们很好,谢谢你的关心。这是RA。
你可能需要做一些关于风湿性关节炎的研究。如果你选择这样做,你会发现很多问题的答案可能会让你迷惑。的确,我们可以感觉相当好,但几分钟后就会感到剧烈的疼痛。这是RA。
的确,我们不能提前计划聚会或其他社交活动。我们不拖延给你一个明确的答复,因为我们正在努力使困难。我们只是不知道那天我们会有什么感觉。有些人会自动衰退。并不是我们不想参加这个聚会。我们只是不想让你失望,或者让你生气,如果我们那天不能出现。这是RA。
有时候你说你就是不明白为什么我们会这么累。类风湿性关节炎的原因强烈的疲劳。这并不是说我们不想在城里和你约会或者和你一起吃午饭的时候帮你收拾东西。有时候我们就是没有力气去为自己或别人购物。有时我们没有精力去“吃午饭”,也没有钱去外面吃饭。我们的药物非常昂贵。这是RA。
我们大多数人都很坚强免疫抑制药物控制我们的RA。当我们服用它们时,它们会导致几天的剧烈疲劳。我们并不懒惰。我们疲惫不堪,睡眠再多也治不了。这是RA。
有时我们不得不把别人拒之门外,与他们保持距离。这并不是因为我们想要冷漠。我们只是不能承受那些消极的人和他们不断的批评。我们选择积极向上。这是我们生存的方式。这是RA。
我们希望这封信能帮助您了解RA和其他自身免疫性疾病是如何影响您的家人和朋友的。你的理解至关重要。我们需要你的理解。我们需要你的认可。我们需要你的爱和陪伴。
真诚地,
我们和RA生活在一起