慢性偏头痛的意外好处

这位母亲患有偏头痛的个人历程是艰难的,但它最终为她带来了更丰富的生活。

冬青哈丁,患有慢性偏头痛的生活充满了挑战。疼痛是每天的现实,每周两到三次使人虚弱的偏头痛发作是她的“正常”。她不知道剧烈的疼痛和恶心什么时候会打乱她的一天,这意味着她的计划经常被取消,家人和朋友必须理解这一点。

“偏头痛患者不可能总是在我们想要的时候出现,这不是我们的愿望,而是我们生活的一些东西,”哈丁在北卡罗来纳州教堂山的家中说。“很少有朋友能忍受偏头痛带来的不断取消。”

幸运的是,哈丁有蕾妮这样的朋友。“我试着每周五早上和她聚在一起散步,”她说。“但是蕾妮对我取消的所有时间都很灵活。不总是走很长的路,也不总是在同一个地方。有时只是在电话里聊一聊,有时甚至都做不到。”

但经过几十年的治疗,49岁的哈丁终于看到了慢性偏头痛给她带来的“礼物”。她在migraine.com的博客上分享了这一观点,自2010年以来,她一直是该网站的定期撰稿人,并在她与他人的日常互动中分享了这一观点。

她说:“蕾妮给了我很多爱、灵活和支持,我每天都试着把这些回馈给我的朋友。”“这是
当有人对我们有同情心的时候,这是营养。给予和获得是很重要的。”

一生的偏头痛

哈丁5岁时第一次偏头痛。这种情况在她十几岁的时候更加频繁,那时她的荷尔蒙变化每个月会带来四到五天的严重症状,让她因严重的疼痛、恶心和呕吐而卧床不起。哈丁在大学主修舞蹈,但她说,在她偏头痛的日子里,“我不能排练,我甚至不能站起来。”她经常需要在校园医疗中心接受紧急治疗。

毕业后,哈丁开始追求她的梦想,尽管她的病有时使她衰弱。她为非盈利组织工作,并作为歌手和词曲作者与几个乐队巡回演出和录制唱片。她结了婚,生了两个儿子,现在21岁的亨利·巴多尔和19岁的杰克·巴多尔。但她的症状继续恶化,她的病情变成了慢性疾病。“怀孕期间我卧床不起,”她说。“我第二个儿子出生后,感觉就像一个开关被打开了,再也没有关闭。”

尽管她的条件,哈丁继续追求她的事业。她晋升到一个全球健康非营利组织的高级筹款职位。在这个职位上,她负责私人捐赠者。她的工作还包括去非洲旅行。但随着工作压力的加剧,她的偏头痛也在加剧,直到偏头痛占据了她的生活。

她说:“当我和捐赠者在一个重要的午餐会议上完成一笔交易时,我不得不原谅自己,去呕吐,然后回去完成这笔交易。”

在神经科医生/头痛专家的照顾下,哈丁“尝试了一切”,包括服用几种药物,但她仍然需要定期住院治疗偏头痛和呕吐导致的脱水。最后,她几乎没有精力照顾家人,包括两个年幼的儿子。“我晚上和整个周末都在床上度过。我从来没有不痛苦过。那只是一个[问题]等级,一种严重程度,”她说。显然,治疗不起作用,她的医生宣布她的情况最严重。

发现接受

2008年,哈丁前往位于安娜堡的密歇根头痛与神经学研究所进行为期三周的住院评估。在那里,她了解了偏头痛的生理原因,并练习了疼痛管理技巧。

哈丁回到家时精神焕发,乐观向上——至少暂时如此。她说:“我知道偏头痛是什么了。”“这些年来,我一直觉得自己是受害者,并采取了一种防御姿态。我意识到我的精力更适合每天与偏头痛相拥,而不是对抗它。

她解释说:“患有偏头痛的人会觉得自己在环境中失去了控制,因为偏头痛让我们看得更亮,听得更响。”“但这是我的一部分。我无法控制偏头痛,但我可以控制自己每天的反应。我仍然在思考该如何应对。”

从密歇根大学毕业后不久,哈丁开始看一位新的神经科医生(她以前的医生已经退休了),但她的偏头痛每周持续发作好几天。她认为是这位医生在开始治疗她时鼓励她在生活中做出重大改变。

“有一天,我哭着去找他,”她说。“作为一个有小孩的职业妈妈,我真的很挣扎。我提出了一个我非常害怕的话题。我说,‘我不确定我是否还应该做这份工作。他支持这条路线。因为偏头痛而停止工作的想法是很难接受的。我是一名职业女性,通过工作来确定自己的身份。但我意识到,我和家人以及我自己的关系并不健康。”

在医生的帮助下,哈丁获得了残疾的地位,这是必要的一步,但对她的心理来说是困难的。“我想如果我停止工作,我的偏头痛就会消失,一年后我就可以回去工作。但我必须意识到,我有病,而工作不是病的原因。”

她的神经科医生最近给她开了一种新药。这种药物有助于减轻一些发作的严重程度,但不是频率。

新视野号

哈丁离职后很沮丧。“我真的必须努力让这一部分从我的生活中消失。这是巨大的损失,”她说。“你对自己的生活有这样的想法,然后它被一些你拥有但从未想要的东西边缘化了。”

然而,这次损失带来了一个显著的好处,那就是她有更多的时间和儿子们在一起。“我能够以一种对我们所有人都非常美妙的方式呈现在大家面前。奇怪的是,这让我对我的偏头痛心存感激,因为我真的能够在这里陪着孩子们成长,这是一份巨大的礼物,我一直在寻找这些礼物。“偏头痛让我靠边站,给我带来了什么?”’”

对哈定来说,天赋和教训正在积累。她说:“当你偏头痛发作时,你需要安静,或者如何处理身体一直处于某种敏感疼痛的状态。”“你不能有强光和其他人的刺激。这让你有很多时间来反思你的生活是怎么回事。”

有了家人,她的生活很丰富。亨利住在45分钟车程之外;杰克在家远程上大学课程;她妈妈和姐姐住在附近。(哈丁与结婚22年的丈夫去年离婚。)这是她在migraine.com网站上的作品;每天带着她可爱的金毛贵宾犬格雷西·梅(Gracie Mae)在树林里或北卡罗来纳大学校园里散步;偶尔也会为“车轮上的餐食”和亨利自己的非营利组织CleftProud做志愿者,后者为接受手术的儿童提供支持。

在回答有关她的工作的问题时,哈丁停顿了一下,然后说,“我很感激有这样的工作,但我也觉得我们所做的事情很重要。而是“嗨,你叫什么名字,你是做什么的?””Migraine people often struggle with the title thing: ‘What do I do in this world?’

“对我来说,我认为关注我们如何生活很重要,而不是我们每天做什么。它取决于我一天的行为,我对待我爱的人的方式,我与邻居的互动方式。这是我所知道的应对这种情况的最好方法。”