银屑病是一种经常可见的疾病,除非你化妆或穿遮盖它的衣服。然而,银屑病关节炎并不总是那么明显。事实上,很多时候它可以被归类为一种“看不见的疾病”。当然,银屑病是银屑病关节炎的一种症状,但是这种病还有许多其他方面是完全不为外界所知的。
在我被诊断为银屑病关节炎之前,我并不了解它。我不明白他的症状,也不明白为什么有的人看起来很好,但实际上还是病了。当我们思考“生病”意味着什么时,我们经常会想象一个人躺在医院的病床上,而不是一个工作的母亲抚养三个孩子,或者一个积极的青少年试图获得大学奖学金。回顾过去,我认为如果没有经历过,我是不可能理解得了像银屑病关节炎这样的“看不见的疾病”意味着什么。
这里有五种方法可以使银屑病关节炎被认为是一种看不见的疾病:
1.关节疼痛
由于体内的炎症,关节疼痛不是很容易看到的。除非你有肿胀、皮肤变色或面部扭曲,否则别人可能不知道你在疼痛。由于每个身体是不同的,银屑病关节炎可以影响不同的关节取决于人。对一些人来说,这真的很困扰他们的手,而另一些人有膝盖问题。银屑病性关节炎属于强直性脊柱炎,这意味着许多人也有脊柱和背部疼痛。慢性疼痛会影响你生活中的一切——你的情绪,你的观点,甚至你的活动——这是银屑病关节炎患者每天都要面对的挑战。然而,一个旁观者可能永远不会意识到这一点!
2.乏力
当我们思考为什么会累的时候,我们倾向于认为我们没有得到足够的睡眠,或者我们整天跑来跑去把自己累坏了。然而,对于银屑病关节炎,疲劳不仅仅是一种疲劳的感觉。任何患有银屑病关节炎的人都有可能患上骨压垮性疲劳。洗澡不仅不能让你放松,反而会让你感觉像是跑了一场马拉松。出门呼吸新鲜空气非但不能让你恢复活力,反而会让你卧床几天。除了导致你行动缓慢或使黑眼圈出现在你的眼睛下,疲劳的症状是相对看不见的。
3.不适
我经常把银屑病性关节炎描述成一种让我觉得自己一直在患流感的疾病。萎靡不振也是一个很容易被忽视的症状。当别人对我说我看起来很好时,我常常感觉很糟糕。在这种情况下,我需要一段时间来整理自己,不让自己心烦意乱。这是工作中“看不见的疾病”的完美例子。我可能会觉得我要晕倒了,或者要去洗手间,但是因为我看不到症状,很容易忽视它,没有给予它应有的关注。
4.模糊的触发器
每个身体对自身免疫条件的反应不同。压力、毒素、环境诱因、食物——这些都能引起反应。因此,每个自身免疫性疾病患者都有自己的一套触发机制。就我个人而言,我发现我对大多数食物都过于敏感。吃某些食物会使我感到疲劳、疼痛或牛皮癣。因此,我保持非常严格的饮食来帮助控制我的症状。人们通常会认为我是在挑食,或者是为了减肥,但食物确实是我患银屑病关节炎的原因,也是我自身免疫的一种隐形表现。你不会知道的,但是,除非你在我吃了触发食物后过来,看到我躺在床上好几天。
5.情绪痛苦
沮丧或难以接受新的现实是应对慢性疾病的重要部分。这是一个经常被忽视的症状;它也和情况本身一样难以处理。对我自己来说,我的身体反应如此强烈,以至于我开始产生强烈的焦虑。计划和朋友出去,预约医生——他们最后都被取消了,因为我不能离开我的房子。情感问题通常不包括在银屑病关节炎101中。但它是看不见的疾病的一部分,许多人每天都在与之斗争。
所以,下次有银屑病关节炎的人告诉你他们感觉不舒服时,不要根据他们的长相来判断他们。真正倾听他们告诉你的,并意识到还有比表面上看到的更多的东西。