你是否经常听说有人被诊断出患有“罕见”癌症?我是一种罕见的乳腺癌的幸存者炎性乳腺癌(IBC)。但我见过成百上千的IBC患者，有的是当面的，有的是网上的。有多罕见才算是罕见?
所有你听说过的罕见癌症加起来在所有癌症中所占的比例大得惊人。的美国癌症协会这一数字占所有癌症的13%由卡罗尔·E.德桑蒂斯，M.P.H.，和他的同事研究据2017年5月的一份报告估计，这个数字高达20%。罕见癌症是指在特定人群中，每10万人中发病率低于6例的癌症。因此，尽管这些癌症可能都很罕见，但综合起来，你经常听到罕见癌症也就不足为奇了。
2018年2月28日，罕见病日，医学专业人士、研究人员和普通人聚集在美国北卡罗来纳州达勒姆，参加世界罕见病日第一次会议杜克炎症性乳腺癌协会。我们去那里是为了了解这种疾病的一些独特特征，并讨论如何消除经常阻碍IBC及时诊断和治疗的障碍。参加治疗的人中大约有25%是病人和倡导者。主题——为IBC连接NC——强调了人口结构和顶尖的教育和医疗机构，使北卡罗来纳(NC)成为IBC的典范推广的理想场所。
国际罕见病日被选为会议，因为很多使IBC死亡率问题如此之高与它比较罕见的 - 所有乳腺癌的1％至5％。来自全国各地的美国专家们讨论他们的工作与IBC和它的稀有性使得其如何诊断和治疗更加困难。他们分享他们的研究重点和强调合作将如何有必要在减少死亡的进步。这里有一些：
诊断。因为IBC通常不会出现肿块，病人不知道他们经历的疼痛、瘙痒、肿胀和发红可能是癌症的征兆。因此，他们寻求医生帮助的速度可能比较慢。更令人担忧的是，当他们去看医生的时候，他们的症状往往被医生减到最小，医生可能会浪费宝贵的时间，用“观察等待”的方法或多轮抗生素治疗。因此，会议的一个重要焦点是集思广益如何提高病人和医生对IBC的教育。
治疗。对于一种罕见的疾病，经验很重要。然而，很少有肿瘤诊所能看到足够多的IBC患者来获得足够的治疗经验。著名的IBC专家介绍了关于这种疾病的最新信息和治疗的最佳做法。发言者还强调了杜克大学和其他机构可用的专门资源。我很高兴地看到，我20年前咨询过的医生现在正在杜克大学领导一个IBC诊所。这个专门的诊所将允许病人在一个地方为他们的IBC得到协调的治疗。
研究。其他发言者给了他们研究的亮点到IBC。有些正在研究是什么让来自其他形式的乳腺癌IBC不同。由于IBC有转移的如此高的速率，即允许的癌症扩散的因素是研究的另一个巨大领域。讨论的另一个方面是音箱如何把基础科学发现到药物在临床。尽管他们的方法的不同性质，各强调学习IBC和其他不太常见的癌症是个大问题。这是很难获得足够的组织样本来研究。此外，一个单一的机构可能无法生成足够多的病人到临床试验，以获得有效的结果。
协作。所有这些问题都与协作的需要联系在一起。专家们需要共同努力，将他们的发现传播给病人和当地医生，以减少误诊。肿瘤学家和医院需要迅速将患者转诊给专家，尤其是当癌症转移时。没有人能掌握所有类型罕见癌症的研究，但有专门研究每种癌症的人知道最新的治疗方法和临床试验的机会。研究人员需要分享他们的组织样本和研究成果。在一个专业发展和机构声望建立在竞争而非合作模式基础上的世界里，这最后一个目标可能是最难实现的。但是，聚集在达勒姆参加这次会议的男女们才刚刚开始。