让我们先来看一些好消息:由于更好的治疗和对疾病的了解,转移性乳腺癌患者的寿命比以往任何时候都要长。事实上,晚期乳腺癌患者的生存率是25年前的两倍。进步!然而,50岁以下女性的五年发病率仍然徘徊在36%左右,所以如果你最近被确诊,那么你的压力是可以理解的。然而,正如你的医生和其他MBC患者无疑会告诉你的那样,担心明天是在浪费精力。你所需要的是一个坚实的行动计划,瞄准现在,让每一天都有机会过你最好的生活。乳腺癌宣传月有31天,我们为每个月的人们提供了一个最佳生活的建议。
1.不去拜访也没关系
我敢打赌,你肯定没料到会发生这样的事!我们不是说它是最优的。但是在MBC的日子里,你将无法面对另一个医生的办公室,最终要由你来决定是否去。你的指路明灯:选择你觉得对的,即使这意味着只参加绝对必要的约会,而不是更多。“每个人都有不同的需求和舒适区,可能根本不会选择将他们的生活集中在他们的疾病上,”Julie L. Salinger说,她是波士顿Dana Farber癌症研究所的临床社会工作者。
2.要求备份
再说一次,坚持去看医生是一件好事——而且在合适的团队的帮助下会变得更容易。塞林格说:“在病人周围建立一个强有力的脚手架,包括咨询、替代治疗提供者和一个支持小组,可能会使病人受益。”
3.降低生活成本
如果你有MBC,你知道最大的压力来源之一是财务。杜克大学健康系统(Duke University health System)肿瘤学临床社会工作者特里•斯特朗(Terri Strong)说,当你应该关注自己的健康时,你却在担心支付医药费和房租。参观癌症资助联盟获取有关帮助支付医疗、假发、测试、法律帮助等费用的信息。
4.帮助支付医药费
许多患有转移性乳腺癌的女性正在接受口服化疗或其他治疗,如来曲唑等雌激素介质。保险通常会覆盖其中的大部分,但是如果你没有(或者你没有任何保险),非营利组织会喜欢Rx希望能够提供长期援助。
5.做瑜伽
弯曲练习以其让你保持中心的能力而闻名——毫不夸张。除了精神健康方面的好处,恢复性瑜伽还能帮助保持平衡,而随着时间的推移,平衡往往会下降,容易受到疲劳的影响。瑜伽的姿势也会增加血液流动,这有助于你的身体(和大脑)更好地运作。
6.找个姑息治疗医生
是的,这个词很可怕,是的,当他们和他们的肿瘤团队决定停止治疗时,很多人最终会去看姑息治疗专家。但事实并非如此。姑息治疗医生可以帮助病人控制疼痛,对治疗方案进行分类,并引入整体治疗,比如身心护理。
7.看心理医生
没有什么比怀疑你的药物是否以及何时会失效更让人紧张的了。“只要治疗有效,转移性乳腺癌患者就可以接受治疗,”杜克癌症研究所的家庭医疗治疗师帕克·安德森说。“这是一种紧张的生活方式。“生活在这种压力下会让人筋疲力尽,而与没有感情联系的人交谈会非常有帮助。”
8.了解CBT
它代表认知行为疗法,并在杂志上发表了一篇研究综述Psycho-Oncology发现这种心理健康治疗方法大大改善了乳腺癌患者的抑郁和焦虑。这项技术专注于挑战无用的想法,给人们工具来改变他们的观点,并提供一种更强的控制他们命运的感觉。谷歌认知行为治疗师在你的领域里找一个。
9.不要独自阅读测试结果
随着越来越多的医疗保健公司采用电子病历(EMR)系统,患者通常可以在测试结果可用时立即访问它们,而不是从他们的医生那里听到结果。不要这样做。“在MBC的情况下,最好和你的医生讨论一下,让他帮你解释结果,”Sarah Sammons医学博士说,她是北卡罗来纳州达勒姆杜克健康中心专攻乳腺癌的医学肿瘤学家。你的医生可以将研究结果结合在一起,帮助你调整治疗计划。
10.实际上,根本就不要读
听起来有悖常理,对吗?但萨蒙斯博士说,对于一些拥有自己信任的护理团队的女性来说,信息越少越好。这样,当你专注于生活的时候,你的医生会跟踪扫描结果,摆弄药物。这并不是说你的医生会对你隐瞒任何重要的事情,但对某些人来说,这可以防止无用的强迫症,减轻你需要对癌症的每一个小转折都保持清醒的负担。
11.检查你的孩子
无论你的孩子多大,当你生病的时候,他们都能感觉到。和他们谈论正在发生的事情可以减轻你和他们的负担。但你所说的取决于你是在和小孩还是年轻人交谈。和家庭治疗师谈谈,计划好你想说什么。你甚至可以写下来练习。
12.读过这本书
为了鼓励你,捡起来彻底缓解:战胜癌症。作者兼肿瘤学研究员Kelly Turner博士描述了她在常规乳腺癌治疗失败后对整体和非传统方法的研究。这本书并没有给出错误的希望,但列出了科学证据,证明存在一些超出医学教科书所述的干预方法。
13.找到你的人
没有人比正在经历的人更了解你正在经历什么。与当地医院联系:为转移性患者提供许多宿主支持小组。不行吗?看看Metavivor这是一个促进转移性研究和意识的组织,并在全国各地开设了对等支持小组。
14.击败Scanxiety
对复发或传播的恐惧会使扫描处于高度焦虑状态——一种被称为“扫描焦虑症”的现象。“因为你可能经常接受扫描,你需要一种心理方法。杜克癌症研究所(Duke Cancer Institute)的家庭医疗治疗师帕克•安德森(Parker Anderson)说,给自己定一段时间——比如在一次扫描前两天——来施加压力。在这扇窗户之外,努力把这些想法搁置在你的脑海里。安排一个特定的时间来思考你的扫描,让你承认它的重要性,而不是接管你的生活,安德森补充道。
15.控制通信
有时,癌症患者会因为不得不不断向善意的家人和朋友汇报自己的近况而感到不知所措。俄亥俄州克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的心理学家凯瑟琳·阿什顿(Kathleen Ashton)博士建议,在你的核心圈子里指定一个人担任公关经理。或者使用像CaringBridge.com这样的网站,允许你邀请的人查看你发布的更新。
16.练习身体中立
这是心理学中一个日益增长的趋势,当你试图在困难情况下的现实中平衡积极的氛围时,它很管用。现在不要强迫自己去想自己身上所有你爱的东西,试着把自己的身体和健康状况想成是真实的。接受自己是降低压力、增强自信的第一步。只是你。
17.阐明你的优先级
在日常生活的狂热中,人们很容易忘记什么才是最重要的。自我评估等这一个帮助你明白是什么赋予了你的生活意义——浪漫的爱情、家庭、友谊、智力追求、工作——以及你的核心价值观,包括好奇心、勇气和创造力。“你可以回答这个问题:‘我真的在做我想做的事情吗?”艾什顿说。弄清楚这一点会帮助你相应地优先安排时间。
18.留心遗愿清单
“制定短期和长期目标总是一个好主意,”塞林格说。“遗愿清单是好的,只要你有能力修改梦想,使之成为可能,如果你的疾病阻止了旅行或特殊事件。“没人需要告诉你:做一个癌症患者需要很大的耐心和灵活性。所以,列一个“登月计划”清单,然后列一个“今年必须做的事”清单,然后在这两方面都努力吧。
19.吃冰淇淋。现在。
“如果不是现在,那是什么时候?”是最终的陈词滥调——除非你有MBC,然后它是对你的现实的一个相当准确的评估。每个人的生命都有一个截止日期,不论是否是MBC。还有那盒Ben & Jerry 's。所以,现在可能是大快旗鼓庆祝自己的好时机了。
20.和你的医生分享你的目标
梦想着徒步旅行阿巴拉契亚山脉?想和你的丈夫开车穿越整个国家吗?围绕这样的重大事件制定治疗计划是很棘手的,但如果你能和你的肿瘤医生开诚布公地交流,这是完全可行的。萨蒙斯博士说,和你的医生谈谈更换预约时间,或者在这些时间你是否可以遵循一个不那么激进的时间表。
21.让自己休息一下
在一些支持团体中,越来越多的人认为癌症患者需要成为战士。虽然有一个积极的、“我能搞定”的观点有很多可说的,但它也会让人筋疲力尽。如果你得了癌症,你可以感到焦虑、愤怒、悲伤——这都是正常的。作为MBC患者,你唯一的职责就是坚持自己的治疗方案,照顾好自己,对自己和他人诚实面对自己正在经历的事情。
22.创建遗留项目
也许你想做一本剪贴簿,做一张照片拼贴画,勾画一下你的家谱,或者给你爱的人写信。这不是说再见,而是提醒自己,你需要依靠丰富的记忆和友谊来获得力量。阿拉巴马大学塔斯卡卢萨分校的研究人员说,这类项目可以缓解焦虑,改善家庭成员之间的交流。
23.写日记
罗彻斯特大学医学中心的专家称,写日记可以帮助你用语言表达自己的感受,并被证明有助于管理焦虑、减轻压力和应对抑郁。需要一些提示吗?首先想一个词来描述你现在的感觉。然后写下你能想到的与这个单词有关的其他单词,然后写下更多与你刚才写的单词有关的单词。当你完成时,回到顶部,写下一个单词,它的意思与列表中每个消极词的意思相反。
24.试着放松技巧
这些可以包括正念冥想或专注于身体意识、深呼吸和渐进式肌肉放松的正念减压(MBSR)。一位从事认知行为疗法的心理健康专家可以指导你使用其中一些技巧。现在有很多应用程序,但是停下来,呼吸,思考是一个很好的开始。
25.锻炼
锻炼或保持肌肉质量可以帮助你在精神和身体上感到强壮。这可能很难,特别是如果你正在服用有副作用的药物,如疲劳或神经病变,会导致四肢麻木。看看你的医院是否为病人开设了锻炼课程,或者去约翰霍普金斯医院看看运动视频,包括针对癌症患者的有氧运动、力量训练和瑜伽。
26.访问一个针灸师
阻止体内雌激素生成的芳香化酶抑制剂——阿那曲唑、依西美坦和来曲唑——会导致关节疼痛或僵硬。对一些女性来说,情况非常糟糕,以至于她们完全停止服药。一些研究表明,针灸疗法可以减轻这种疼痛,让女性服用芳香化酶抑制剂的时间更长。
27.吃蛋白质
蛋白质可以帮助你保持肌肉质量,避免疲劳——这是你现在所需要的。多吃瘦肉,如鸡肉、鱼肉、豆类和扁豆,同时远离熏肉和腌肉。大豆是另一种良好的蛋白质,而且不管你可能听说过什么,它不会导致乳腺癌(根据克利夫兰诊所的专家的说法,研究中使用的动物对大豆的代谢方式与人类不同)。
28.得到一个按摩
你的身体已经经历了很多。现在是时候让它知道你感谢它所做的一切,给自己做一个温和的按摩。和你的医生确认一下,让你的按摩师知道你的健康状况,因为它会影响到一些事情,比如使用更少的压力和找到一个舒适的身体姿势。(如果你最近做过乳房手术,或者乳房触痛,可以要求平躺或坐在椅子上按摩。)
29.抑制痛苦
如果疼痛悄然袭来,它会阻止你去做你想做的事情,也会对你的精神健康造成严重破坏。和你的医生谈谈止痛药的选择范围,然后一起找出最适合你的疗程。另外,一篇评论纽约科学院年鉴发现正念冥想可以在不需要麻醉剂的情况下帮助减轻慢性疼痛。
30.吸入薰衣草
多年来,薰衣草一直被用来缓解焦虑。最近的研究证实,吸入薰衣草的香味确实能让人放松,部分原因是它能减缓中枢神经系统的反应。晚上睡觉前,在温水中或枕头上滴几滴薰衣草油。
31.致力于希望
MBC的人都不天真。你知道你的旅程没有承诺。但也不能保证世界末日来临——尤其是在治疗手段不断改善的情况下。所以如果你要在希望和失败之间选择,选择希望。塞林格说:“尽管困难重重,但要努力平衡希望和现实,要认识到有时残酷的现实会占据主导地位,而有时希望更容易获得。”“要认识到,随着时间的推移,你的期望可能会随着情况的变化而改变,但希望总是存在的。”
5年生存率:国家癌症研究所。(2020)。SEER癌症统计评论(CSR) 1975-2017seer.cancer.gov / csr / 1975 _2017 /
认知行为疗法:Psycho-Oncology。(2018)。“认知行为疗法对乳腺癌幸存者和患者的生活质量和心理健康效果的meta分析。”onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/pon.4687
遗产项目:姑息医学杂志。(2008)。“遗产活动是接近生命末期的干预措施。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC2664509 /
写日记的好处:罗彻斯特大学医学中心(n.d.) "精神健康日志"urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx
针灸治疗疼痛:国家癌症研究所。(2018)。“针灸可以减少乳腺癌患者治疗相关的关节疼痛。”cancer.gov /新闻事件/ cancer-currents-blog / 2018 / acupuncture-aromatase-inhibitor-joint-pain
大豆与乳腺癌:克利夫兰诊所。(2019)。“当你患有乳腺癌时,最好的食物。”health.clevelandclinic.org/the-best-foods-to-eat-when-you-have-breast-cancer/
冥想缓解疼痛:纽约科学院年鉴。(2017)。"专注冥想减轻疼痛:机械论的解释"ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC4941786 /
薰衣草和放松:行为神经科学前沿。(2018)。"芳樟醇气味对小鼠的抗焦虑作用"frontiersin.org/articles/10.3389/fnbeh.2018.00241/full