为了了解如何才能坚定而从容地面对老年黄斑变性(湿性AMD)的诊断,我们采访了三位患有此病的患者。(湿性AMD会导致不正常的血管渗漏液体或血液到黄斑,如果不治疗会导致失明。)三个人都坦诚地表达了他们的恐惧,他们不得不如何适应,以及他们对治疗的感受。介绍:
- 琼Hafley,89岁的退休一年级的老师谁住在休斯顿威尔,KY
- 威廉·格雷厄姆80,技术的退休头谁住在纽约市
- 埃德Pitkoff现年79岁的他住在佛罗里达州德尔雷比奇(Delray Beach),是一名高管猎头顾问
我们问他们都是一样的一系列问题。下面是他们说的话。
问:当你第一次被诊断为湿性AMD时,你的反应是什么?
Hafley:“我发现自己17年前就有了。我的左眼看东西有困难,医生告诉我说我的左眼后面有东西在渗出。“我不知道湿AMD是什么,甚至问我的医生,‘你确定吗?他给我诊断后,我看了一些相关资料。我的一个朋友得了黄斑变性,所以跟她说话真的很有帮助。”
格雷姆:"My father had macular degeneration, but I didn’t really know a lot about it when I was diagnosed in 2006. Because of my dad, I was very careful to watch my eyes, which were worsening gradually. But even doing that, wet AMD still snuck up on me."
Pitkoff:“四年前,我刚买了一副新眼镜,当我戴上眼镜时,我的左眼非常模糊。我回到眼镜店,告诉他们眼镜有问题。从那里,眼科医生看了看我的眼睛,然后把我送到一位专家那里,他告诉我,黄斑处的沟渠里充满了他们所说的出血。他们说,如果我早点到那里,他们可能就能救我的左眼。”
问:你的诊断中最可怕的部分是什么?
Hafley:“当我被确诊时,你唯一能做的就是服用维生素来帮助恢复视力。对我来说,一想到我再也不能读书了,我就感到害怕,因为我一直都是一个书迷。”
格雷姆:“我害怕这样做,因为我知道这会改变我的生活。当它被发现的时候,我担心它可能早在一年前就被发现了。当我被确诊的时候,我已经严重失明了,这非常可怕。”
Pitkoff:“我担心,我将无法继续工作。这个诊断是苦了你的精神,对我来说,没有工作将是非常困难的。”
问:你的诊断对你的日常生活有何影响?
Hafley:“我读一本书都不太舒服,所以我报名参加了有声读物服务——我选择书名,然后它们就会寄给我。”当我写完一篇,我就把它寄回去。它的工作原理。我仍然可以看电视,而且我有一个大屏幕,我看东西没有问题。然而,我已经不再抛光我的指甲了。
我还是做饭,但是这是很困难的。有一天,我去作一些打包的烤土豆。盒子上写的是黄色和光不能把它捡起来,使它不可能为了我看到了方向。对于大多数的事情,如果我把他们在灯光下我能读懂他们,所以我一直在我的柜台光,当我把我的洗碗机或烤箱上。最大的变化是我两年前辞职驾驶,因为当汽车没有自己的灯光,他们往往与周围环境融为一体。”
格雷姆:"I can’t see anything that has a dial, so I’ve put little tabs on the microwave and the remote control so I can still use them. The worst thing is when my wife asks me to turn the oven off at a certain time. Because I can’t see the digital display on the stove, it’s hard to find the off button.
八年前,我不再开车了,这是一个重大的改变。我现在还能看电视,而且我最近买了一台75英寸的电视。我需要双筒望远镜来观察它,当我想看某个节目在哪个频道播出的信息时,我就会用另一副望远镜。
我去剧院每周两次。我所有的座位都在第三排,在那里,用双筒望远镜,我可以看到人们在舞台上的“。
Pitkoff:他说:“我现在还会开车,但是问题是我看不懂高速公路上的交通标志。直视前方是模糊的,但当我向左或向右看时,我的周边视觉清晰如钟。第二件事是我工作的时候有两个屏幕在我面前。现在我用两个放大镜看屏幕。”
问:你的治疗中最困难的是什么?
Hafley:“也许是因为我已经用了很多年,但我觉得治疗并不难。他们会麻醉你的眼睛,他们有一个小工具可以把眼皮抬起来,然后把针剂放进去。当注射进去的时候,你的眼睛里会冒出一个小气泡。就是这样。你什么也感觉不到。”
格雷姆:"I can be on injections every month for three months and none for five months, but I’m not going to sugar-coat it: Injections are the absolute worst. They don’t hurt but mentally they’re terrible. If you could do a pill instead, it would be better. You look down and to the left, they put the needle in and you can’t move. That whole 20 seconds is like a horror."
Pitkoff:"I have wet AMD in both eyes and having regular injections in your eye is no cup of tea. It’s also true that at best my injections can arrest the problem but will never reverse the problem. The best thing I can wish for is that my eye doesn’t degenerate worse."
问:你会给那些刚刚被诊断为湿性AMD的人什么建议?
Hafley:"Get your eyes examined every year. Once you do that, make sure to do everything the doctors tell you to do. Get injections if you need them, take vitamins if you’re told to. Don’t try to doctor yourself—because if something happens to your eyes it’s a terrible feeling."
格雷姆:“如果你认为你的眼睛出了问题,马上去看医生。当你患有湿性AMD时,唯一的选择就是进行治疗。但我也敦促人们确保不要让它改变你的生活。我做志愿者,上课,旅行。这不是癌症,也不是杀手。我希望你享受生活,尽你所能。”
Pitkoff:“定期检查你的眼睛,不要让它超过不能恢复的程度。我曾经是一名平面设计师。我会在画板上作画,日光灯反射到明亮的白色护垫上,多年前毁了我的眼睛。我要是早点得到我需要的帮助就好了。”