编者注:本文最初由耐心专家Tiffany Westrich撰写。
让患有类风湿性关节炎的人告诉你他们最大的挫折,他们可能会提到一种误解,认为风湿性关节炎就像骨关节炎(OA)。为了帮助你教育你周围的人,HealthCentral的RA社区将以三篇带有信息和故事的帖子为特色,可以帮助其他人理解。我们要感谢the的首席执行官和联合创始人Tiffany Westrich国际自身免疫性关节炎运动他将和我们一起在这个项目上工作。你可能也想看看Lene的帖子RA和OA:这不是你祖父的关节炎。
回想一下你摔了一跤,或者是事故的受害者。即时的疼痛,虽然可能很强烈,但很可能会在第二天加重,因为你的身体已经适应了伤害。你还记得自己“被揍了一顿”或者告诉别人“一切都很痛苦”的感觉吗?根据受伤的程度,你可能会变得跛行或者需要别人帮助你移动。感兴趣的人可能会问出了什么问题,以至于你可能会发现自己厌倦了一遍又一遍地重复这个故事。但一段时间后,你的身体痊愈了,你又回到了正常的生活中。
现在回想一下你上次得流感是什么时候。你的身体从头到脚疼痛,肌肉无力,高烧不退,恶心和疲劳有时令人无法忍受。你可能没有胃口,但实际上你知道自己没有力气烹制一顿丰盛的饭菜。你可能会请几天假来恢复,但你很快就会恢复过来,重新开始你的日常生活,而且几乎没有受到什么伤害。
最后,想想当你经历身体疲劳时的情景。也许你参加了一些极限运动,或者轻快地爬上了一座小山,或者刚刚挂完一幢两层房子上的节日灯。在完成任务后,你的肌肉会变得无力,你可能会喘不过气来,在这一天剩下的时间里,你的身体无法做更多的事情。然而,经过几个小时的休息或一夜好眠后,你很可能会精神焕发、充满活力。
如果你能把这些情况联系起来,你就能开始理解得了类风湿性关节炎(RA)是什么感觉了。虽然它确实与“关节炎”或关节疼痛有关,但正是“类风湿”赋予了这种疾病的定义特征。类风湿关节炎是一种全身性自身免疫性疾病,影响关节、结缔组织和软组织,有时也影响器官。大多数患者会将症状描述为:
- 处理伤病。它所引起的疼痛类似于身体部分的扭伤或破碎,与事故后感受到的身体创伤相似。有时,炎症和疼痛非常严重,即使是执行简单的任务,也需要支撑或其他运动辅助设备,比如受伤后佩带吊带或石膏。就像一个摔了一跤的人一样,除了轻微的跛行或其他身体上的挣扎,他们看上去可能受伤了,也可能没有,但这并不意味着他们没有残疾。
- 有流感。类风湿性关节炎是一种炎症性疾病,所以当免疫系统失控并开始攻击人体自身细胞时,就会产生疼痛。这种炎症会导致频繁发烧、恶心和令人讨厌的疲劳。和流感一样,食欲不振和肌肉无力也很常见,但与流感不同的是,它会每月、每周、甚至是每天发作。
- 感觉疲惫。类风湿关节炎是一种可以影响身体任何部位甚至器官的全身性疾病。当疾病处于活跃状态或“爆发”时,患者可能会经历一波又一波的完全疲惫,类似于剧烈活动后身体的反应。他们也可能会有体力消耗感和喘不过气来的感觉,但这种感觉在没有任何体力活动的情况下也会发生,包括在休息的时候,甚至是在睡了一整夜之后早上醒来的时候。
但类风湿性关节炎患者不仅受到身体残疾的影响,他们还必须应对心理斗争,以适应慢性病。这种疾病难以预测,在白天或晚上的任何时候毫无征兆地爆发。想象一下,如果你的流感每隔几天就无限期地再次出现,或者你早上醒来就已经感觉自己刚跑完马拉松?如果你的伤口永远没有愈合,并且开始蔓延到身体的其他十几处地方怎么办?患有类风湿性关节炎的人每天都在不停地处理各种任务,这对患者和那些生活受到影响的人来说都是沉重的负担。管理风湿性关节炎的身体和情绪影响可能是繁重和令人沮丧的,但如果患者找到一个坚实的支持系统,它可以使他们的应对能力有很大的不同。
除非你患有类风湿关节炎,否则你永远不可能确切地知道一个病人忍受着什么,但也许现在你可以通过将自己的经历与这种疾病最常见的特征联系起来,从而更有同感。然而,为了真正理解,你必须想象你的伤害,流感,和疲劳所有发生在同一时间。你必须接受这样的事实:你的身体不会在几天内痊愈,你不会在一夜好眠后恢复精神,你的“正常”将永远受到损害。但就像所有风湿性关节炎患者一样,假以时日你就会学会适应。风湿性关节炎并不是世界末日,它只是另一种生活方式。
Tiffany是国际自身免疫性关节炎运动(IAAM)的创始人和首席执行官。www.IAAMovement.org。
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