“你没有足够的牛皮癣,”我的一位支持者宣称,这是为什么我没有被选中参加“爱你的皮肤”的广告宣传活动的原因,该活动将以患有各种皮肤疾病的人为主角。
老实说,没有被采摘有点刺痛。这让我怀疑,在经过两年的有效治疗后,我的皮肤几乎没有了银屑病,我在这个社区是否还有发言权。我还有权利说出我的病情吗?或者我现在应该在场外坐视不管,因为我现在没有严重的耀斑?
我还能和那些没有找到有效治疗方法,仍然被这种疾病所困扰的人产生共鸣吗?那些长满牛皮癣的还跟我有关系吗?这可能看起来很疯狂,但在那一刻,我为拥有干净的皮肤而感到难过。“如果我有更多的牛皮癣,他们会选择我,”我想。也许我的故事会被更好的接受和理解。有那么一秒钟,我对自己没有被牛皮癣所困扰感到百感交集。但后来我想起了患病后的生活,这些想法很快就消失了。
后来我在推特上分享了这些感受,一位年轻女士把这些感受称为“减轻罪恶感”。“当我意识到,是的,这正是我所面对的问题时,我的脑海里突然闪过一个念头。知道我不是唯一一个有这种感觉的人也很好。
什么是减轻罪恶感?
缓解罪恶感有时发生在一个倡议者或患有慢性疾病的人在没有治疗或没有治疗的情况下,症状得到缓解。
在缓解期间,你可以:
- 质疑你的故事在你的特定疾病社区的有效性
- 当社区里的其他人还在受苦,无法找到解脱时,你会为自己的坦白感到内疚
- 考虑停止参与你的社区
- 不知道那些还在受苦的人是否还想听到你的消息
我从缓解中学到了什么
从90%覆盖到几乎完全覆盖让我明白了倡导这种疾病意味着什么。这让我后退了一步,变得更加敏感,并意识到其他人正在经历什么。
事实是,即使病情有所缓解,我们这些生活在各自疾病社区的人仍有自己的故事要讲。处于缓解状态并不意味着治愈,它意味着缓解——就目前而言。慢性疾病是不可预测的,你的状态可能在任何时候改变。
我经常担心我的病会复发,我在另一个名为“清爽的肌肤带来新的恐惧这个缓解阶段教会了我另一个有价值的教训,那就是不要沾沾自喜,也不要用干净的皮肤来庆祝我的生活。我觉得好像是在庆祝对这种疾病的进一步污辱和羞辱。清洁的皮肤可以帮助改善你的生活质量,但这并不意味着那些正在经历耀斑的人应该拒绝真正的生活,也不应该等待找到一种有效的治疗方法才能充分享受生活。
现在我提倡爱你自己,不管你处于什么阶段。如果你从头到脚都是亮的,你需要找到无论如何都爱自己的能力。无条件爱自己的关键不是做最好的自己或完美无缺的自己,而是学会在任何情况下爱自己,无论情况如何。