我的MS诊断出来作为一个完整的冲击。在21,我从来没有甚至有缝线,更不用说任何重大医疗问题。但是,当2006年9月,神经学家看,所有在一毫秒内改变了我,说,“多发性硬化症”。原来,有一个原因,我正经历着从腰部以下麻木。
在驱车回家跟我妈,她通过底特律郊区转向我们的白色吉普车,我感到说不出话来,茫然,就像我们只是要通过现有的运动。这是我与MS的旅程如何开始的。很快,它会涉及导航一个全新的世界:卫生保健系统。我很快就发现,这是科幻与扭曲,转向,和死角LLED。
我现在34忙我作为一个作家,nonpro网络牛逼的创始人,和平面设计师的工作。但有这么多的事情,我希望我的下阴,可能已经取得了年,所以更容易密歇根州天空的东西,或者至少减少压力对开车回家闻名。有些我只是需要学习一段时间,一个十几岁得到住在后位让生活更好的决策方式。我还需要了解我的MS,以及我们如何将共同努力,或反目成仇。这将是一个终身的关系,毕竟。这是一个洞察力没有人能教我
下面是一些我希望我从一开始就知道的事。
为了达到最佳效果,倡导自己
在第一个教训我学会是一个非常痛苦的:除了我和我的家人,没有人真正关心我的健康忧虑。正如有人谁从来没有真正生病了,我认为医疗系统会心里有我最好的利益在任何时候。事实并非如此。我很快就发现,我会是我自己的(也是最确定的!)主张,每一个的方式一步。
有时,这意味着做不舒服的决定,就像得到第二个意见。有时,它甚至意味着医嘱不同意。我想我需要的是关于药物最倡导自己,我已经对不少。但是,当医生建议我开始环磷酰胺,以防止复发,我知道自己的立场。这特定的药物对我的MS只是过于激进(尽管它可能是正确的人)。我是我自己身体的老板。
善待自己
有MS可以觉得自己是全职工作,特别是当你连接ghting被听到。它可以耗尽!我现在知道给自己的权限放下不管我可能在甲板上为天,如果需要的话,只是重温它以后。有时候,即使是紧急的,你必须需要时间和空间给自己。在2018年,我有我的第一个复发八年。所以,我在我的生活中削减了一堆的压力源,并让自己充电。
不断地问问题!
这齐头并进与被自己的主张,尤其是在开始。所以很多时候,医生和护士会说的东西,就在我头上,但我不会要求他们解释他们的意思,因为我想我会看傻了,不知道。在开始的时候,我不明白什么是髓鞘,或者什么叫缺乏髓鞘与MS。(这是周围神经网络的BER一个保护套。)
我也听不懂他们在寻找什么用一年两次的MRI扫描。现在我知道要问医生,护士,磁共振成像技术,保险公司,家庭护士...大家好!这是什么?我们为什么这样做?问题不仅给我权力,但帮助让我更聪明。当我问我的神经科医生居然告诉我我的MRI和分享自己所看到的,什么意思,事情发生了变化。
住智能在线
在我的诊断后的六个月,我在网上花了几个小时。我发现对人失去他们的流动性或他们的交谈能力吓人的故事后,可怕的故事。有些成了卧床。是这样的我本来期待的未来?我彻底绝望了。
我当时没有意识到的是,每个人的使用MS经验是独一无二的;疾病的严重程度和病情等方面的水平而变化,从人到人。人与MS充足保持活跃和移动多年。
如果我早知道这样,我就不用自己这么多仅限于什么,我以为我可以在那些第一个几年做。我拒绝了骑自行车,因为我怕我的腿会太弱。我拒绝节门票,因为我已经说服自己,我想每个人都抱回来,如果大量的步行参与。现在我知道,我应该已经每一刻,我是能够享受我自己的两只脚的生命浸泡了!
MS可能会耗尽你的银行帐户,但有帮助
但直到我从我的第一个复发恢复并得到了计费的测试负载,我了解了患者援助计划。许多医院和医疗服务提供商提供折扣和赠款的人遇到财务困难。
我的第一个复发六个月后,我被收取$ 8,000的MRI,那就是保险后,踢了。我叫了医院的援助部门和票据降至$ 10。援助不是提供给大家,但不能伤害拨打电话。而大多数制药企业提供帮助MS药物。我去网络奈特雷利用了这个在过去几年。
预计打嗝,实践和情感
尽管生活在美国,有一个完善的医疗保健系统,很多事情可以去歪斜。对我来说,错误的保险被宣传成,医生就不会看到我,因为我最初看到了一个不同的医生在他的实践,等等。该系统是打嗝几乎没有自由,我已经花了手机上的时间试图连接的X错误或答题接受照顾我的需要。这是一部分“MS的工作。”
我会没事的
大多数情况下,工作的事情了。我现在知道挫折是暂时的。无论是身体或情绪问题,事情最终确定。有一次,我睁开眼睛,早上和我的视力是阴影。这是视神经炎。但是,我的视力回来。腿麻木没有坚持;我的感觉,重新恢复平衡。现在我知道,MS没有阻止我做什么最健康的人喜欢,喜欢在恋爱,并在前往轮滑赛道与我的溜冰鞋!