几年前,我一筹莫展。痛苦了几个月后,我在医院住了一个星期。我不确定我的身体到底怎么了,我想知道答案:一个诊断,一个药物,一个手术——任何事情。我只是想放松一下。
诊断为银屑病关节炎。当我躺在病床上的时候,我记得我的风湿病医生跟我说过生物制剂的风险。但那时,我真的没心情听。她告诉我这种药可能会减轻我的痛苦,所以我想要它。
我的父母专心地听,写都记录下来,并问问题。
我父母最担心的是什么?这些药物可能会影响我的生殖器官。在我快30岁的时候,我仍然梦想着拥有一个家庭。服用生物制剂会阻碍我成为母亲吗?
我最大的担忧?注入了自己。我一直讨厌打针,也不知道如何给自己打针。
事后看来,在我开始我的生物疗法之前,有些事情我确实应该问过或者希望我知道。我问我Facebook上的朋友,当他们开始服用这些药物时,他们希望知道什么。他们是这么说的:
梅丽莎·凯瑟琳:对我来说,好处远远大于副作用,我想我已经知道他们会多少改变我的生活变得更好。我也希望我知道,不是所有的人会为我工作,因为没有药物的过程有点毁灭性的。
生物制剂是从生物体内提取的蛋白质类药物。它们可以注射或静脉注射(IV)。每种生物制剂的作用方式略有不同,针对的是免疫系统的特定部位。虽然这些药物都是用来对抗炎症的,但有些生物制剂针对的是T细胞,有些针对的是TNF(肿瘤坏死因子)、B细胞或IL通路。
每个人对生物制品的反应都不一样,因为我们每个人都有不同的炎症诱因。有时你可能需要几次尝试才能找到一个适合你的。尝试几种不同的药物可能会令人沮丧。你必须记住,你不是药物失效,而是药物失效了。与你的医生合作,找到正确的生物制剂,解决你的根本原因的炎症。
Amberlee妮可:我希望我知道,我必须要这么小心旅行和大群环境,因为我能赶上一切...感冒,流感和其他感染,这可能会很严重。
生物制品会影响你的免疫系统,让你的身体更难抵抗外来入侵者。当你使用生物制剂时,定期去看医生和做检查是很重要的。有时,患者决定在大量人群中戴口罩,以降低感染的风险。一定要和你的医生谈谈对你的个案采取适当的预防措施。
海梅温斯坦:我希望我知道除了甲氨蝶呤、依木兰和6MP之外,还有更多可以阻止抗体生成的联合治疗药物。我认为如果我的医生更有知识的话,我服用抗肿瘤药物的效果可能会更好。
同时采取生物,你的身体可能开发一种能够最终减少药物的有效性的自身抗体。有时,最好的办法是说你的医生,并想出药物的组合,可以帮助控制你的症状。有共同的疗法,在那里,你的医生可以为您提供,所以一定要与他们谈话时把这个话题了。
好消息是,既然所有的生物制剂的作用方式都有点不同,如果你确实产生了一种抗体,你总是可以尝试另一种。
Jen Troester:我希望我知道,给自己一出手就是没什么大不了的!
我还记得医生告诉我每隔一周就要给自己打一次针的时候,我的小恐慌症发作了。我从来都不是一个喜欢针的人,所以一想到针就不是很兴奋。
但是,当它来到了它,做注射是不是什么大不了的事,因为我认为这将是。它是一种具有把它从冰箱中取出的更多的麻烦,并确保它施用前预热。有会是一个短期的刺痛,将很快消散,然后我在我的方式。
如果你问很多生物病人,他们会有相似的故事。一开始他们很紧张,但最后给自己打针并不像你想象的那么麻烦!只要对自己有耐心,慢慢地慢慢地进入做这件事的想法。
杰米林恩Moy:我希望我知道它的好处远远大于长期副作用的担忧。如果有的话,我们会让我的儿子安迪更早接受生物治疗。我们本可以避免共同损害。(另外,Remicade使用老鼠蛋白,我的孩子对老鼠蛋白过敏。最后进了急诊室。谁知道呢?疯了!)
推迟服用,因为副作用顾虑生物是可以理解的和常见的,所以没有人会打起来自理不启动越快。迟到总比不到好。
就我个人而言,通过服用生物制剂,我能够控制住我的银屑病关节炎并使其缓解——以至于我能够停止所有的药物治疗。在我的危机时刻帮助我的药物正是我所需要的。