读者偶尔会提出有关的问题“晚期”或“结束阶段” MS。人们想知道“第四阶段”女士,女士高级女士或在生命的终结。这些问题往往很难回答,不仅因为主题的敏感性,而且因为使用了不标准的术语。
哪些类型的MS的?
大约20年前,美国医学协会要求医学患者护理和研究方面的专家帮助发展一种共同语言,以便在讨论疾病类别和特征时使用。定义四种MS类型为复发缓和多发性硬化症(名RRMS),继发进展型MS(SPMS),原发进行性MS(PPMS),以及主要复发MS (PRMS)。
RRMS是影响的MS患者大约85%在诊断时MS的最常见的类型。RRMS的特征在于急性的不同的突发(复发,发作)神经功能恶化的发作。与RRMS,复发之后是恢复期为部分或完全缓解。RRMS患者可能出现残留症状复发之间,但他们通常不会遇到慢性恶化(恶化)复发的疾病。
PPMS相对少见,约10%的MS患者在诊断时受到影响。PPMS的特点是发病后几乎持续恶化,偶尔出现停滞或轻微改善,而疾病进展率可能随时间而变化。PPMS患者没有明显的复发或缓解。
PRMS也相对罕见,约5%的MS患者受其影响。与PPMS一样,原发性复发性MS的特征是疾病持续恶化,而患者偶尔会复发。RRMS和PRMS的主要区别是复发之间的慢性恶化或疾病进展。PRMS可能被(错误)诊断为PPMS,直到复发时需要改变诊断。
SPMS是可以被看作是疾病进展的“下一阶段” MS的唯一类型。患者SPMS开始了他们的旅程MS作为RRMS患者,无论他们是否是在那个时候适当诊断。国家MS协会规定,“如果不进行治疗的人患有复发缓解型MS 50%开发10年内初步诊断的这种形式的疾病。” SPMS的特征在于慢性稳定疾病的恶化,有或没有偶有复发,不完全缓解或进展高原。SPMS和PRMS之间的差异似乎是在人的MS旅程如何开始的。
什么是MS的阶段?
查看这个问题的方法之一是要考虑一个人的生活经验与MS。第一级可包括的无法解释的症状的识别最初派人医生为了寻找答案,其次是诊断本身。第二阶段可能在学习生活与疾病包括一个人的经历,同时适应在道路的挑战MS地方。如病人积累中度残疾下一阶段可以证明。
患有晚期多发性硬化的患者会积累严重的残疾,并经常在日常生活(ADL)中依赖他人的帮助,例如自己吃饭、洗澡、穿衣、修饰或管理家务。当多发性硬化症的严重残疾和并发症严重威胁到一个人的生命时,就会出现多发性硬化症的最后阶段。当家庭成员和照顾者提问关于“最后阶段”女士,我相信(也许不正确),他们真的是问姑息或临终问题。
[补充:我与一位朋友进行了简短的讨论,她的妻子患有多发性硬伤已有27年,她的EDSS残疾评分为8.5。在此我想强调的是,一个处于多发性硬伤晚期的人可以生活很多年。就像Patrick说的,“‘End stage’听起来是最后的阶段,但实际上它可能是最长的阶段。”
国家多发性硬化症协会已经发表了许多关于更先进的MS和生活考虑结束小册子为患者,家属,以及医疗专业人员。欲了解更多信息,请阅读:
关爱与高级MS亲人:一个指南家庭(PDF)由多萝西E.诺和黛布拉弗兰克尔
打开大门:姑息治疗连续在多发性硬化症(PDF)由马里昂布兰迪斯,南希·克莱顿·雷特曼,大卫Gruenewald和莫拉德尔班妮
谈到姑息护理,临终关怀,与临终(PDF)由马里恩布兰迪斯和Nancy克莱顿赖氏
什么是MS的阶段?
超出本讨论的范围,MS的相位,也可以在放射学发现的描述。早期MS的特点是更多的炎症,而不是在此期间,脑萎缩发生了突出的作用后MS。在免疫系统也会发生变化随时间而演变MS。研究人员还收集的证据表明,在MS残疾进展是一个两阶段的过程(勒雷2010)。
用各种方式简单的词语——阶段,阶段,类型,用于讨论周围的女士,难怪有困惑当医生可能会说,你的母亲/姐姐/父亲/孩子已经达到了“第四阶段”女士,为例。任何时候,如果你或你所爱的人对你的疾病有任何疑问,请请主治神经学家解释他/她所说的话的含义和含义。每个人对MS的体验都是独特的,具体的需求可能与一般的需求有很大的不同。
来源:
布兰迪斯·M,北卡莱特曼。谈到姑息护理,临终关怀,与临终。©2009年美国国家多发性硬化症协会
布兰迪斯男,雷特曼NC,Gruenewald d,德尔Bene的M.打开大门:姑息治疗连续在多发性硬化症。©2008年国家多发性硬化症协会
加拿大虚拟临终关怀。可与终末期多发性硬化症预期是什么?访问在线2012年7月29日。
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