什么都不对HS的人说
在发表讲话之前，您对后悔的后悔，请查看这些智能和敏感的谈话点。
Hidradenitisuppurativa（HS）是一种慢性炎症病症，其特征在于超疼痛的凸块，称为结节，在毛囊最普遍的皮肤下形成，因此通常在腹股沟和腋下。事实是：由于这些结节可以看起来像其他皮肤疾病 - 包括但不限于痤疮，沸腾和卵泡炎 - 即使在医疗环境中，周围的HS也有很大的混乱和错误信息（更稍后更多）。Unfortunately, the lack of information and awareness on HS often leads to unsolicited or insensitive comments from people—including friends and family members who may very well have good intentions, but simply aren’t educated enough on the disorder to understand that what they’re saying is hurtful.
我们在这里提供帮助。未来，你会发现五件事应该永远不会对HS-you的某些人带来一些有用的提示，以便如何以一种产生教育和同理心的方式回应。
永远不要说：“不是像痤疮一样吗？”
作为一般统治，比较皮肤状况永远不是一个好主意，因为每个人的经验都是独特的皮肤病 - 包括HS-vary非常在严重程度方面。例如，虽然某些具有条件的人可能具有溅射小的，黑头样凸起，但其他人将经历极其痛苦的沸腾的结节，最终爆发并反复回来，以及疼痛的隧道在皮肤下会感到难以忍受的皮肤。那时说，在询问时说关于HS.的问题，尽量让他们更加开放和感情重点。“我很抱歉，你会经历这个;感觉怎么样？”“你觉得告诉我你的HS感觉是什么样的吗？”都是固体的替代方案，将使你所爱的人感到觉得和听到，而不会减少他们的情况。
建议的回应：当有人确实将你的HS比较到另一个皮肤状况（如痤疮）时，首先要认识到您所爱的人可能是善意的，而不是来自一个不好的地方。据说，这是一个教育他们的素质机会，并证明它比痤疮和其他常见的皮肤疾病如何。如果您觉得舒适，您可以向他们展示照片，以说明皮肤表面下的实际情况。或者，您可以简单地向他们解释它与痤疮不同的方式（即痤疮不涉及皮肤下的疼痛隧道）。
永远不要说：“你试过......吗？”
“When you’re someone who’s trying so hard to find answers, there are few things more frustrating than hearing, ‘Oh, you should try this really basic thing,’ whatever it may be,” says Matt Traube, a licensed psychotherapist based in Boston and Southern California who specializes in the psychological aspect of skin conditions. Just imagine how frustrated you’d feel if you were struggling with a complex disease and trying everything under the sun to fix it, and then someone suggests “drinking more water” or “doing yoga.” A fab rule of thumb? Don’t offer unsolicited advice unless you’re a medical professional or your loved one asks you for it.
建议的回应：If you have HS and get unrequested advice from a loved one who you know means well, try saying something like: “Hey, I appreciate you thinking of me, but I’m just taking advice from my doctor because it’s such a complex condition and, sadly, drinking more water (or whatever they suggest) isn’t going to be the cure-all in this case.” Moreover, use it as an opportunity to teach them more about HS and how it’s typically treated.
永远不要说：“你会大肆宣传。”
这个实际上声音值得畏缩。当它归结为它时，请问自己：如果你生病或患有皮肤状况，你想听到什么？安全说可能不是：“哦，很可能只是有一天离开的人，真正没有想到的人。正如Traube解释所说，“人们倾向于以他们不其他医疗问题的方式扭曲皮肤。”我们最好的建议？不要那个人。说出像“你会过度的人”这样的东西可以令人难以置信的是对HS这样的严重皮肤状况的人无论如何，这会影响一个人身心和精神上的人。
从D.C.的董事会认证皮肤科医生Adam Friedman，M.D.，驾驶家庭如何严重HS。“Hidradenitisuppurativa是一种慢性和终身状态，”弗里德曼博士说。“踢球者是数据显示从发病到诊断的时间平均为七到10年，这绝对是不可接受的。”
建议的回应：Traube建议使用这些类型的情景中的“我觉得”陈述，因为它会消除任何可能使您所爱的人获得防御性的任何指标语言，它为有意义的对话提供了机会。For instance, if someone says to you, “Oh, you’ll outgrow it,” try responding with an I feel statement like, “That would definitely be ideal, but I feel pretty debilitated by it and unfortunately, from what I’ve been told, it’s a lifelong condition that can sometimes get better, but also sometimes get worse. So, it’s pretty impossible to know.” This way, you’re explaining how it’s affecting you, while gently educating them on the facts of the disease.
永远不要说：“哦，来吧，只是吮吸它。”
你永远不会告诉患有糖尿病或多发性硬化的人只是吮吸它，对吗？嗯，应该在HS这样的皮肤条件下说也是如此。你可能正在尝试开个玩笑，但它遇到了与癌症有人引出抱怨的同样相同。Traube说这是一个常见的人，他会从父母那里听到那些根本没有掌握或者以他们的孩子在痛苦中来的父母。从心理学的角度来看，使用这种类型的语言对HS的人来说非常有害 - 特别是如果他们一遍又一遍地听到它。它不仅使他们的经历无效，而且也可能导致一个人内化他们的感受，并责备自己。
建议的回应：“即使它很难，你想通过更深入地了解你的经历就像你的经历更深入地了解其他人。”Traube说。“一旦人们可以将更多的经历相关，那就是他们变得更加敏感。”
永远不要说：“我有一些看起来那样的东西，它变得更好。”
像这样的陈述几乎总是意味着善意，而是因为Traube解释说，它可以感觉到一个以严重和慢性状况挣扎的人对某人感到聋。在一天结束时，将您的疾病与别人的疾病进行比较永远是一个好主意。相反，如果有HS的人分享他们的感受或他们的症状是多么，告诉他们你很抱歉他们正在经历这一点，并提醒他们在他们需要的时候，你有支持和爱。
建议的回应：如果朋友或家人击中了这一点，只需与他们分享事实。Try something like: “I wish that was the case, but I got a hard diagnosis from my doctor and it’s a chronic condition that doesn’t go away unless you get surgery, and even then the disease comes back one-third of the time.” This gives them some basic knowledge about HS and demonstrates the seriousness of your condition, yet at the same time, it doesn’t invalidate their experience either.
罕见疾病数据库：国家稀有障碍组织。“hidradenitisuppurativa。”Raredisease.org/rare-diseases/hidradenis-suppurativa//
