想象一下持续的痛苦。那种别人看不到的痛苦。银屑病关节炎(PsA)是一种慢性炎症性疾病，会引起这种疼痛;关节内部和周围的僵硬和收紧。难怪PsA常常没有被注意到——起初，许多人甚至没有意识到自己患有PsA。关节炎基金会的消费者健康高级战略顾问Marcy O’koon说:“牛皮癣患者不会把关节疼痛和他们的皮肤状况联系起来，所以他们也不会向皮肤科医生提及。”“这种疾病就像一个严守的秘密。”
PsA的真正的问题是耀斑;那来吧意外和中断的生活，要求休息和撤退增加疼痛和疲劳的时候，O'Koon说。“耀斑可能看似发生出蓝色。有些人认为压力，体力，情绪或其他时代的时机一致。有没有预测耀斑会持续多久“。
为了更好地理解银屑病关节炎的真实感觉，我们请了四位PsA战士来分享他们处理、克服和治疗PsA和他们的耀斑的经验。
- 黛布拉·努斯鲍姆科恩，55岁，记者和散文家，纽约布鲁克林
- Tracey Munn, 49岁，昆士兰，数字营销专家。澳大利亚
- Jennifer Pellegrin, 37岁，加州Jurupa Valley的蛋糕设计师和护理专业学生
- 利安娜·唐纳森，一个北肯塔基的PsA在博客微笑和星期天
他们是这么说的:
问：是什么样子，每天住PsA的？
科恩：想象一下，当你早上醒来试图移动时，每个关节——脖子、肩膀、膝盖、脚踝、肘部、手腕和脚——都痛得你无法忍受移动。想象一下，你会感到非常疲惫和疼痛，你需要15-30分钟的时间来积聚能量从床上爬起来。
这肯定在25年左右，因为我被诊断变得更糟，现在影响更为关节。这是人们没有自身免疫性关节炎没有任何的概念。
穆恩:我曾与银屑病关节炎居住在28年去。它改变了多年来。当我最初被诊断，我有四个有关趾关节。我现在有22个关节，在我的身体的大部分活动性关节炎。我还开发了肺部炎症，我努力呼吸;PsA的一种罕见的副作用。
感觉如何真的取决于它在哪里。常见的部位(手指关节和脚趾)感觉像剧烈的疼痛和搏动。对于膝盖来说，它也可以是一样的，但也会有持续的钝痛。我的膝盖后面经常有面包囊肿;这感觉就像你的膝盖后面有一个疼痛的球，不能弯曲它。我的脖子活动有限;这是我最疼的地方，我就会头疼。
基本上，银屑病关节炎感觉好像你有你的关节，每天青紫围绕着永远不会消失。
佩列格林：我觉得我是一个被困在37岁身体里的80岁女人。我得把闹钟定一个小时，然后早上起来做伸展运动，把僵硬的关节弄醒。我注意到，在寒冷的月份，花的时间更长。我试着像锻炼前一样热身，但有时疼痛让你不能这样做。有时我会筋疲力尽地躺在床上，动也动不了。当我准备出去的时候，我就不得不躺下来，因为我的身体做不到。我不知道有什么时候我身体里受到PsA影响的关节没有疼痛过，所以老实说我不能说我知道放射的感觉。
问:其他人理解你正在经历的事情吗?
佩列格林：betway vip 是无形的痛苦和无形的疾病。有时我会坐着，但当我要站起来时，我甚至几分钟都不能完全直立起来。因为没人能看到我的感受，他们认为我是在演戏。
说实话，我不知道大多数人得到它。大多数的看着你喜欢你懒，只是不想做任何事情。我有矫枉过正自己，只是想出门去，然后第二天我不能动的坏习惯。我倾向于过分它只是让人们不要看我不喜欢我懒，然后我在这么多的痛苦结束。我希望人们会认识到，并非所有的疾病都是可见的。
唐纳森：的不可预测性和银屑病关节炎的疲劳绝对水平很难理解，当你没有真正接受它。
即使你找到药物或生活方式的调整，帮助，即使是暂时的，它只是让生活更美好，但它不能治愈。许多人谁看到广告的药品，帮助我们，假设，如果我们把这些，那么我们就神奇地好。这是不是它是如何工作的。这是可以理解的，因为其他感染或感冒，你把你的药，你是治愈。但对于我们这些银屑病关节炎，目前还没有治愈。
科恩：耀斑是受累关节恒定的疼痛。这是除了当他们看到我一瘸一拐或服用楼梯缓慢，原因是我的右膝盖疼痛别人看不见。
我的儿女都心想事成。我男朋友和我的朋友们也是。我讨厌的是陌生人对它发表评论。我猜他们是想表示同情，但这让我感到很不自在。我不想让人们看到我的瘸子。我只想让他们看到我。
问：你多久得到耀斑，是什么原因导致他们，你怎么知道一个人来？
唐纳森：你生活在银屑病关节炎的时间越长，越了解你成为你个人的警告信号。例如，我的PSA往往会爆发在我的耳边，让我的听觉非常显着的变化。如果我醒来，几乎听不到任何东西，然后我知道我为首的麻烦。其他时候，天气会转移，而一个闪烁光会突然冒出来。有时感觉就像在每个角落潜伏着危险。
科恩：两次爆发之间的时间长度范围。它可以随机袭击，但通常是由于劳累、压力或我吃了什么。如果我在晚上吃了太多的碳水化合物和糖，我将为第二天早上和一整天的疼痛和僵硬付出代价。
去年8月，作为离婚的一部分，我和两个上大学的女儿搬出了住了30年的家，搬进了新家。这当然是精神上的压力，但也是非常辛苦的体力工作。我花了好几个星期才恢复过来。
佩列格林：PSA是永远存在的。它可以在任何时间罢工中通常没有警告。在冬季更激烈，在早晨使用加热垫或疼痛补丁需要帮助醒来关节僵硬。我用洗温水澡放松。
穆恩:饮酒，吸烟，压力和寒冷的天气有负面影响。我在手指关节注意到这一点，因为他们转红速度非常快，当我咽下了一些我的关节炎不同意。耀斑可以持续几天到一个月;有没有知道他们会持续多久。严重疲劳的发生将开始，我会想睡觉了很多，或者得不到床上了。他们往往伴有抑郁发作。
问：什么是一个闪光的感觉怎么样？
唐纳森：我想我能描述的最接近真实的闪光是想象手术后的第二天。而不是在你的系统里还有止痛药的第一天。但是第二天，当你的身体崩溃的时候。你感到疼痛的地方，你不知道你有，你有一个压倒性的愿望，只是试图睡觉，以消除疼痛，因为疲劳是如此严重。我用这种方式来形容耀斑，或者说是撞到砖墙上。
每隔一阵子，你会得到的视觉元素，如发红或肿胀如指趾（也被称为“腊肠指”）。有些人有一个相应的betway 体育是哪国的 ，但也有很多人患有银屑病关节炎，但没有活动性银屑病。
在确诊后的头几年里，整个人都在漫长的、永无止境的闪光中度过。就像电灯开关的开关一样，很难分辨耀斑的具体启动和停止。我把它更等同于调光器开关的效果。有时我们很幸运，它处于低水平，而有时开关被开得很高，痛苦和疲惫让我们真的看到星星。
很多天，疲惫不堪的感觉就像我拖着身体在齐腰深的泥浴中挣扎。我低头看着自己的身体，期待看到我的手或胳膊残缺的残迹，却发现它看起来和我身体的其他部分没有任何区别，尽管它会抽动，有时还会疼痛得像火烧一样。
问：是什么让你解脱？
科恩：如果我累了，我就打个盹。晚上休息会让我第二天感觉更好。游泳也能有所帮助。作为一名作家，我的工作是久坐不动的，所以只要有机会我就可以活动活动我的关节和肌肉，这对我很有帮助。我每周会和普拉提教练一起锻炼一次，他帮助我提高活动范围、灵活性和加强疼痛关节周围的肌肉。
我每周给自己服用一次生物制剂，并服用其他一些有消炎作用和减轻疼痛的药物。周五晚上打一针通常会让我在周六早上感觉好多了，不过这种感觉会在一周中慢慢消失。
这些天唯一能让我晚上睡个安稳觉的就是在睡觉时服用醋氨酚和褪黑素。我也拿生物多样性公约酊剂，据说有一些抗炎的特性。
唐纳森：有时候，找到解脱是难以捉摸的。你只需要安然度过风暴，希望它早点过去而不是晚些过去。根据耀斑的程度，它可能需要一轮类固醇或类固醇注射。有时休息会有帮助，有时温柔的行动会有帮助，这确实是矛盾的。此外，有时热有帮助，有时冷也有帮助。让我们感觉更好的东西是不同的，不仅是不同的闪光，而且是人与人之间的闪光。一些人通过使用CBD产品得到了缓解，而另一些人却不能。
穆恩:饮食和健康的生活方式非常有效。生活在温暖的气候和每天游泳也很有帮助。
问：你会提供给某人刚刚被诊断PsA的什么建议？
唐纳森：要有耐心与您的治疗，不要害怕传统和补充疗法相结合。我有我的医药协议与自身的饮食和瑜伽伸展结合最好的治疗经验。
要意识到PsA对你的精神健康所造成的损失。注意你情绪或焦虑水平的任何变化，不要害怕和你的医生讨论。PsA有办法偷偷摸摸地了解你的心理健康。
佩列格林：倾听你的身体。有些时候你会做得过火，因为你仍然不习惯一种改进过的生活方式。我仍然有这样的日子，从我被诊断出来到现在已经10多年了。要知道别人不会理解你正在经历的事情，这会让你在精神上受挫，甚至沮丧，但我们不能让疾病定义我们。
科恩：善待自己。可能是疼痛驱使你去看医生，并导致了你的诊断。控制疼痛，对自己有耐心——慢性疼痛是很累人的——试着继续前进。