亲爱的家人和朋友,
我有类风湿关节炎(RA)是一种慢性自身免疫性疾病。这不是关节炎的磨损和撕裂类型,你可能会与老年得到。这是不同的。它影响了我的整个身体和芯片远离我的幸福。说实话,我还是想出来的自己。有一件事我知道的是,它会影响不只是我的生活,而且还你的。我想帮你了解什么样的感觉是我。如果你知道的基本知识,我们必须开始对话的地方。
RA是全身疾病
还记得上次你得了流感?你感到恶心和发烧,你的身体被伤害,而你太累了,做一杯茶或洗澡的想法完全被压倒。
RA让我觉得这样的。当免疫系统发生故障该疾病发生。相反,保护我免受感染的,它会很困惑和攻击的组织和结构在我的身上。关节炎在我的关节是的症状之一,但作为一种自身免疫性疾病意味着它影响了我的整个身体。那是什么让我觉得我有流感的所有时间。有时候,它变得更好,通常是通过服用药物,但它不能保证。RA可不可预知的爆发,我所有的症状增加,有时一点点,有时接管了我的生活。我已经找到了一些触发器症状,但往往,没有无缘无故为什么我耀斑。通常情况下,还有我的身体里面的战争没有明显的迹象。我需要你们的支持。
这不是你的基础痛
RA导致炎症会影响到我的身体的各个部位,但它击中我的关节的方法是最明显的症状。我相信你已经看到了我的香肠手指或发现我的膝盖肿到一个排球大小的时间。这是因为,保护我的关节滑膜发炎。
它伤害。
我想我知道了什么叫有之前的痛苦。我们都曾经有过一些腰痛搬到了新房子,扭伤脚踝之后,甚至可能骨折了。这些类型的疼痛没有像RA的疼痛。当我的关节肿胀,它可以感觉好像骨头被撬开。当炎症得不好,跳动到我的心脏的节奏和任何重量或压力难以忍受。每一步都感觉像赤脚走在岩石上,打字一会儿意味着我不能在以后使用我的手,它可以使它很难做简单的任务。就像打扮自己,挤压洗发水瓶,或切菜。
我的精力是供不应求
是的,我知道大家都累了。但这种累没有得到休息更好。附带有RA疲劳是永远存在的,完全的灵魂破碎,它并不重要,如果我得到两个小时的睡眠在晚上或12,我还累。我的身体是炎症的一个恒定的状态,并一直试图让我去撒谎,直到我变得更好。
问题是,我没有得到更好的。
我醒来比我以前曾和我所做的一切花费更多的精力比以前更少的能量。该勺理论是解释我是如何小心必须要什么我在吃饭前做的,为什么有时候,我不得不爬在床上一个非常好的方式。认为由一勺能源计量。我开始新的一天匙极少数被带走,一个接一个,因为我不喜欢穿衣服,做家务,或工作任务。大多数日子里,我没有在一天结束的时候离开了勺子。
我的日程是挤满了就诊
我以前只看到我的医生一年几次。现在,我有医疗预约的所有时间。验血,X光,超声波,与我的家庭医生预约(因为RA使得我更容易感冒,而感冒),并定期约见了我的风湿病,谁负责我的治疗RA。
我服用药物来抑制这种情况下,为了保护我的关节和身体的对抗不断炎症休息。请不要试图说服我去关吃药,因为你认为这些化学物质对我不好。这真的很难,每天拿这么多药,有时,它有副作用。但它确实拍了我的RA的大部分时间,我想的是,我不能过我的生活没有他们。
一些我需要可以包括一个抑制我的免疫系统,从而抑制了我的RA的药物。这意味着我有感染和传染性醒目疾病的更高的风险。一个你能帮助我的最佳途径是通过获取流感疫苗,而不是未来,当你在你生病。在RA之间并正对这些药物,如果我生病了,它可能会打我更加努力,需要更长的时间让我变得更好。
你温柔的支持是如此的欢迎
我的生活一切都变了,我有一个很艰难的时期应对。我觉得像我死去的健康,而不是现在,我必须学会生活在这个身体已经背叛了我。有这么多的物理变化,那么多的时间专注于医疗预约,并找出如何适应这一切在我的生命。一切都感觉势不可挡。
我知道我并不总是适应得很好。说实话,我真的很伤心,也很生气。我尽我所能去学习怎么做,所以我仍然可以是你的家人和你的朋友,但我挣扎。我知道这很难让你明白这一切,它很难看我通过这个。我需要你的帮助,但请不要试着给我安排。现在,我最需要的东西是你的爱心,耐心和支持。我需要一些拥抱,温柔的,请-有的笑,有的实际的帮助。一个电话或访问将是美好的,也许是冷冻餐,搭车去看病,或者帮助一些家务。但最重要的,我需要你只是听,并试着去了解。