2006年,我收到了多发性硬化症的意外和开眼界的诊断。我21岁,在我的家人从来没有人被诊断患有MS或有任何症状。我不知道世界上谁了MS一个灵魂,我开始旅行下来非常明确“为什么是我?”路。
三年后,我收到了另一个意想不到诊断:溃疡性结肠炎(UC)。没有人在我的家庭曾经被诊断患有UC或有任何症状。我不知道世界上谁了UC灵魂。
似曾相识,不是吗?这是对我来说。我怎么能有这两个非常严重的慢性疾病时,没有人在我家有要么?不是这些应该是遗传?不应该有迹象?关于测试什么在我出生前?我怎么会这样不公正的待遇?
事实证明,这是不是非常罕见的是在一个家庭中唯一的溃疡性结肠炎患者。但研究也显示,你患上炎症性肠病(IBD),如果你有一个家庭成员谁拥有它的可能性要高得多。
如果你有一个父谁在受孕时有IBD,你在开发IBD的50%的风险,但如果都你的父母受孕时有IBD,你的机会增加67%。目前对于谁将会因为有更多的因素不仅仅是遗传,也不会收到溃疡性结肠炎的诊断确切的统计数据有些矛盾的信息。当然,具有UC的家庭成员是指你的机会增加,但与我(和许多其他的)证明,它不是唯一的因素和科学还没有理解所有这些其他变量。有环境变量来考虑和有新的证据链接久病童年创伤,这意味着有几个原因有人可以开发UC,但查明是什么原因将是艰难的,并且从长远来看,它不会改变你的诊断。
当我被诊断出,不仅是我完全未受过UC,但我没有任何人在我的家人,作为一个参考点。儿童谁拥有UC大概了解了很多关于UC只是从一个旁观者,如果这些儿童最终会发展为UC,他们更好地处理他们的诊断的父母。银衬里具有父母或亲密的家庭成员也患有UC,是他们可以给你支持,你家里的其他人不能。作为家里唯一的病人,我必须找到我自己支持网络而在最后,我的工作真的很难建立通过其他人的支持网络女孩胆量。UC在本质上是一个非常孤立的疾病,我肯定让它从我的朋友我的隔离,也从我的家庭,我现在知道的是他们真的很难。
大约有慢性疾病的生活最困难的部分是,你是不是在处理与疾病的唯一的人。你的家人也和它打交道;只是以不同的方式。在我的UC诊断的时候,我没有与任何人分享它 - 即使我的父母 - 因为我不想给他们的负担与我的新疾病的困扰或麻烦。我也没想到会得到那么糟糕,因为它做了,但是当它没有,其实我已经从我的旅程的开始阶段排除它们做了严重的伤害了我和我的家人。我没有给他们了解我的诊断和我的机会,并在年底,我们从这样的选择受到影响。
我希望我从一开始就知道是通过隐藏我的UC,我其实是很自私,因为我没有让我的家人一个出口来处理自己的感情和恐惧。我的决定是真正的私有迫使他们从我们的大家庭隔离,从而限制他们得到了支持。慢性疾病发生的全家在一个这样或那样的,这是一个非常困难的课我学习。
Living with UC has been one of the toughest things I’ve done in my life, but because of my diagnosis my whole family is more educated now and, in fact, one of family members was more open to getting testing and later discovered she had diverticulitis. Each one of us has the ability to make change even if in a small way.
我很感激,没有人在我的家人已经与UC遭受的,我有办法,即使我可以从他们的痛苦教训。相反,他们得到了我学习,因为我是一个更好的教师,不是学生,我也比照顾者一个更好的病人。有时候,事情成功正是宇宙希望他们的方式,尽管我们的抗议活动。