用微软改写未来

HighwayStarz-摄影通过iStock.

可能早上15年前，妮可菲利普斯，那么34次醒来，从头到脚醒来。她的家庭医师向她保证了，没有错，所以菲利普斯在加利福尼亚州棕榈沙漠中生活，回到了她的教学工作。“我有极端的疲劳，感觉有什么麻烦 - 这就像把你的手放在连裤袜里面，触摸你的手臂，”她说。“然后，在持续到几周后，我得到了一个真的，真的很糟糕的头痛’t go away.”

所以她得去急诊室做个CAT扫描。菲利普斯是看着母亲一起长大的主要的进步的女士，这是一种影响MS患者的10％的MS形式。由于这种体验，菲利普斯在走进去讨论结果时，菲利普斯一看一下，并说，“不，不，不，不是MS。我不能拥有MS。“

他告诉她，他想做一个MRI来检查。“没有人告诉你你拥有它，”菲利普斯记得提供者说。但是里面深，她知道有可能性。“我在接下来的一周看到了神经科医生，”她说，“并被诊断为几周后。”判决：她有复发缓和多发性硬化这是多发性硬化症最常见的一种形式。现年50岁的菲利普斯说:“我一直希望自己不会得这种病。”

遗传链接

菲利普斯的母亲卡罗尔(Carol)在生下菲利普斯的姐姐后，注意到她的第一个麻木症状。菲利普斯出生后，她的腿就开始拖了。在菲利普斯两岁的时候，有一天她的妈妈去远足，但由于突然无法行走，她不得不被抬回去。正是这件事让她去看医生。经过三年和一系列的检查，卡罗尔最终被诊断为多发性硬化症。

对于某人来说没有a family history, the odds of developing this autoimmune disorder is somewhere between one in 500 to 1,000 (or less than 0.2%), explains Enrique Alvarez, M.D., a neurologist at the Rocky Mountain MS Center and an assistant professor of neurology at University of Colorado School of Medicine in Aurora, CO. “If you have a first-degree relative[父母或兄弟姐妹]这些数字会上升10倍左右，所以你的机会可能在1%到2%之间。”

这是因为大约有200个基因与ms有关。其中一个主要的基因是主要组织相容性复合体(MHC)，这是一组基因，在帮助免疫系统识别细菌或病毒等入侵物质方面发挥作用。有许多不同类型的MHC基因，但专家认为，如果你遗传了其中一些基因的变异，你患多发性硬化的风险就会增加。

尽管如此，1%到2%的风险还是很低的，专家认为多发性硬化症不仅仅是家族病史。环境因素——吸烟、维生素D不足、儿童时期患有单核细胞增多症，甚至你居住的地方也可能起作用。然后，“你需要接触到正确或错误的病毒，并对其做出反应，”阿尔瓦雷斯博士说。“这种反应会建立免疫系统，如果它没有得到很好的控制，就会开始攻击神经系统，而不是病毒。”

这意味着，虽然可能有许多其他因素影响菲利普斯的多发性硬化症诊断，有一个母亲患有多发性硬化症可能也是一个因素。尽管如此，她的医生指出，与母亲患有同样的疾病，并不意味着她必须做出与母亲同样的决定，如何面对诊断结果——菲利普斯需要一些时间来接受这一信息。

一个学习的过程

在卡罗尔被确诊后，“出现了一个缓慢的螺旋，”菲利普斯说。“看着我妈妈很难受。每个阶段对她来说都很艰难。当她不得不转而使用拐杖时，这对她来说是一件非常值得骄傲的事情。很长一段时间以来，她宁愿摔倒也不愿借助助行器向前移动。”

到了50岁生日，卡罗尔坐上了轮椅，菲利普斯的父母也离婚了。“我爸爸处理得不是很好。他为此感到羞愧。我想我妈妈也为此感到羞愧。”她承认。“在那里我学到了很多东西，这些东西在我身上根深蒂固。”举个例子:“我被确诊后做的第一件事就是告诉我丈夫，如果他要离开我，现在就是时候。我说，‘不要等到我变成残废。’”

这让她的丈夫感到困惑，他不喜欢被认为是一个一旦妻子生病就会起身离开的男人。尽管她抗议说那不是她的本意，但他还是要求她再也不要这么说。正是这次谈话帮助她开始了她所谓的“遗忘过程”。她不再认为自己会孤单一人，而是意识到自己有个伴侣。在菲利普斯确诊后的头几个月里，她的腿停止了工作，她记得她问丈夫，“如果我再也不能正常走路了怎么办?”他回答说:“那么你就是这样走路的。不管是什么，我们都会让它成功的。”她说，15年后，“我们仍在这样做。”

从历史中挣脱

三年前，菲利普斯进入了一个新的MS，次要进步。直到那个时候，她的MS看起来与妈妈的MS旅程不同。现在，菲利普斯有更多的疲劳，痛苦，颈部和膀胱的痉挛增加。她需要一个拐杖，有时是一个助行器来待命。然而，这转向她的母亲经历的东西可能只是巧合。“它看起来很随机，即你会得到什么类型的疾病。有些亲属可能对ms或大量的脊髓疾病有很多糟糕的ms或很多脊髓疾病，但是当你得到它时，你没有那个，“alvarez博士说。

母亲和女儿的MS旅程之间存在另一个至关重要的差异：支持和社交媒体。菲利普斯接受了挑战，让她的治疗师和社交媒体帮助她克服她的负面情绪。“我妈妈没有社交媒体，所以她没有举例[其他多发性硬化症患者],”她说。

菲利普斯跟踪了几个多发性硬化症患者，包括Ardra谢泼德，谁使用hashtag #babeswithmobiolateAds。“这是真实的天才，因为没有什么可以让你感觉不太有吸引力。只有那个Hashtag独自帮助了我，因为我很想，你知道吗？我可以拥有这个，仍然是我自己，“菲利普斯说。“我妈妈带来的耻辱帮助我通过了我对此的任何耻辱。”

给女儿们的遗产

菲利普斯的女儿，现在在20多岁时，在诊断出来的时候是小学。他们已经目睹了他们的祖母面临着非常恶心和卧室的生活。“我们向女孩们解释说，与我一起发生了什么，实际上是MS - 这就是奶奶卡罗尔所拥有的，但它对我来说将是不同的，”菲利普斯回忆说。她最小的女儿在这个消息中哭了起来。“但我们解释说现在有药物，我有一种不同的药物(女士)所以一切都会好起来的。”

从那时起，菲利普斯和她的丈夫采取的立场是，一切都会好起来的——即使这意味着要寻找新的做事方法。例如，在一次全家去迪斯尼乐园的旅行中，菲利普斯租了一辆滑板车，而不是在游乐园里散步。“我知道，如果我不这么做，就会拖累这个家庭。我13岁的小女儿一开始并不喜欢它。我只是说，‘这样我才能过好一天，你也能过好一天。我完全理解你的感受。这很糟糕，但实际上是有帮助的，”菲利普斯回忆道。“我丈夫处理这件事的方式好像没什么大不了的——这是帮助我们过上更好生活所必须的事情。”最后，每个人都在争夺谁能和她一起骑双人马。“我们用柠檬做柠檬汁，”她补充道。

尽管菲利普斯希望自己关注积极的一面，但她真正担心的是，多发性硬脑症是否会影响下一代人。她的女儿们不仅有一位母亲，还有一位祖母——也就是所谓的二级亲戚——患有多发性硬化。“这增加了一点风险，但影响很小，”阿尔瓦雷斯博士解释说。

菲利普斯和她的家人并没有逃避这种可能性。她说:“我们公开谈论这个问题，女孩们也会来和我一起看神经科医生。”有一次，神经科医生问她的大女儿是否担心她也会得多发性硬化症。她回答说有时是。医生告诉她每天服用维生素D——这听起来像是一个轻率的反应，但实际上是有科学价值的:研究表明体内维生素D较少的人患多发性硬化症的几率更大，许多研究发现，无论是在饮食中还是通过补充维生素，增加维生素的摄入都可以降低这种风险。阿尔瓦雷斯博士解释说:“与多发性硬化症有关的一些基因也参与了维生素D的制造和分解。”

患有多发性硬化症要尽早行动

因此，虽然没有治愈多发性硬化症的方法，也没有任何家庭疗法能像药物治疗一样有效，但如果你有多发性硬化症的家族史，你可能还是想和你的医生谈谈，服用补品。阿尔瓦雷斯博士说，对于成年人来说，这可能是每天摄入2000到5000国际单位的维生素D，不过你需要偶尔检查一下自己的水平，因为如果你晒太阳(而不涂防晒霜)，你可能摄入太多了——这有它自己的副作用。阿尔瓦雷斯医生建议，对于儿童来说，建议的每日剂量因年龄和体型而异，所以要和你的儿科医生谈谈。

这不是你唯一能做的事。“我认为最大的建议是意识到这一点。如果你有一级亲属患有多发性硬化症，并且出现了神经系统症状，一定要尽早检查，”阿尔瓦雷斯医生说。“我们越早发现它，就能越早治疗它，真正防止任何残疾。”阿尔瓦雷斯医生说，症状各不相同，但核心症状通常是视力丧失或复视、虚弱、麻木、平衡或协调问题以及肠道或膀胱问题。

对于菲利普斯来说，她一只眼盯着自己的健康，另一只眼盯着女儿的未来。“我正在观察他们，”菲利普斯说。“我不认为他们对此过度担心，而且我觉得如果他们担心的话，他们会告诉我的。我们一直很开放。”不管未来如何，一切都会好起来的。

满足我们的作家

琳达罗杰斯

琳达·罗杰斯(Linda Rodgers)曾是杂志和数字编辑，后来转行成为作家，专注于健康和保健。她写的《读者文摘》，工作的母亲，底线是健康，以及其他各种出版物。当她不写健康的时候，她会写宠物、教育和育儿。

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