管理多发性硬化症(MS)并不是万能的。这种疾病很复杂,伴随着慢性疼痛症状,症状会随着时间的推移而改变。
难怪许多人在试图控制这些不可预测的症状时感到不堪重负,医疗保健服务协会副会长凯西·科斯特洛(Kathy Costello)说美国国家多发性硬化症协会。
如此混乱的是,本病的病因至今不明,而且每个患者会进展和经验,不同的症状是什么使MS部分,增加了那根约恩,M.B.,B.Ch.,与梅奥诊所谁在MS神经学家。
我们知道,多发性硬化症是一种自身免疫性疾病时,身体会错误的攻击髓鞘发生,环绕在大脑和脊髓的神经保护层。受损的区域称为斑块或病变。
“患者可能与他们的生活和他们的疾病的不同阶段,不同的问题搏斗,”弗拉纳根博士说。但许多最常见的问题是相同的。我们已经有了答案六个医生听一遍又一遍。
问题1:我的核磁共振显示有新的损伤,但我没有那么多的症状。怎么会这样呢?
所有的多发性硬化症患者都在脊髓和脑部发生病变。弗拉纳根博士解释说,这些病变的严重程度不同,医生可以通过磁共振成像(MRI)监测疾病进展。
对于患有多发性硬化症的人来说,他们的脑部MRI有很多活跃的病变,但没有新的症状是很常见的。弗拉纳根博士说,这可能与病变发生的位置有关。你的中枢神经系统有三个区域受到多发性硬化症的影响:脊髓、大脑和视神经。
在大脑中的神经更分散相比,脊髓或眼内,在那里它们更压实的神经。当病灶在大脑中的发展,您可能没有症状的时候了。但是,你更有可能从对脊髓病变的症状,弗拉纳根博士说。
“同样,如果你有沿视神经病变的眼睛,它更容易引起你的视力有问题,”他说。
问题2:为什么我有了新的症状,但在核磁共振上却没有发现任何新的损伤?
这种情况称为伪复发,弗拉纳根博士说。伪复发症状可能包括视神经炎或视神经发炎,其损害视力,保持平衡,四肢无力的腿或手臂,疼痛,或严重的疲劳问题。
伪复发可能由病毒或其他感染是征税人的神经系统造成的。它甚至可以通过下面的练习或新药物的体温升高引起的。
“对于患有MS,他们的神经系统对他们来说是一个薄弱环节,”弗拉纳根博士说。“病毒性疾病或尿路感染,例如,可以重新触发症状,他们在此前的MS插曲。”
然而,这些伪复发症状并非来自新的活动性MS炎症;弗拉纳根解释说,其他一些外部因素反而加重了旧的病变。当潜在的诱因被识别和治疗后,你就可以回到基线了。
弗拉纳根说,如果患有多发性硬化症多年且有一段时间没有症状的病人突然出现新的或恶化的症状,他或她应该去看医生,检查潜在的病毒或感染。
他说:“他们应该确保自己没有肺炎、尿感染或类似流感的疾病,因为任何这些疾病都可能模仿多发性硬化症的发作。”
问题3:每个人都说我看起来很棒,但我感觉糟透了。这是怎么呢
MS是有许多看不见的症状的疾病,科斯特洛说。这是非常令人沮丧的人的生活与MS,因为它很难对周围人的理解,他们正在经历什么。
虽然没有两个人会经历MS同样的方式,疲劳,疼痛,膀胱问题是最常见的症状看不见之中,科斯特洛解释说。最多的人与MS 90%体验型严重疲劳,被称为疲乏。
科斯特洛说:“疲惫被描述为没有休息就不能活动另一块肌肉或思考另一个问题。”“这和我们所有人都经历过的那种疲劳不同,在那种疲劳中,我们睡不好觉,整天都在东奔西跑。”
让你周围的人知道你正在经历什么是很重要的。科斯特洛解释说,朋友和家人要明白,仅仅因为一个患有多发性硬化症的人看起来很好,并不意味着他们没有出现症状,这一点也很重要。
问题4:什么是神经疼痛和肌肉骨骼疼痛之间的区别?
科斯特洛说,至少65%的多发性硬皮病患者受到疼痛的影响。有两个主要的类型患者体验到:
- 神经性疼痛又称神经疼痛,是由大脑和脊髓神经受损引起的。这包括烧灼感、悸动感或灼热感,但也可能包括麻木感或针刺感。与多发性硬化症相关的神经疼痛包括面部一侧的不舒服感觉三叉神经痛和紧绷的感觉,往往在胸部,称为MS拥抱。四肢疼痛也很常见。
- 肌肉骨骼疼痛或伤害性疼痛,由弱点和损害肌肉,腱,韧带和其它软组织造成的。肌肉僵硬和痉挛被称为痉挛状态。
科斯特洛说:“疼痛,尤其是神经疼痛,是很痛苦的。有些人的疼痛程度可能在8到10级之间,有时在晚上更严重。这意味着他们睡不好,这只会加剧白天的疲劳。”
疼痛一直是一个常数特列维格里森自从他在2001年被诊断出患有多发性硬化症以来。格里森对自己脚上的神经痛感到非常沮丧,有一次他问医生,如果切除脚上的疼痛是否会消失。
“我的医生告诉我,“疼痛是不是在你的脚,”他说。相反,他解释说,有一个地方的神经损伤之间的他的大脑和他的脚,而且病变加扰信号。
医生的解释并没有让疼痛消失,但确实帮助他了解了到底发生了什么,格林森说,他写了一本关于他与多发性硬化症的经历的书厨师中断。
问题5:为什么MS会导致膀胱功能障碍?我能做些什么来控制它?
膀胱问题在多发性硬化症患者中很常见高达80%治疗某种形式的膀胱功能障碍美国国家多发性硬化症协会。科斯特洛解释说,当控制膀胱和尿道括约肌的神经被多发性硬化损伤时,就会发生这种情况,这可能导致膀胱过度活跃,无法容纳正常的尿液量。
泌尿系统疾病可引起尿急的感觉小便或者需要频繁地小便。有些人可能会有湿润的事故或无法完全排空他们的膀胱,这会增加风险尿路感染。科斯特洛说,你可能还得每晚起床多次才能上厕所,在你已经筋疲力尽的情况下,这样做就不太好了。
膀胱功能障碍可尴尬,但也有几种药物和干预,可以帮助,科斯特洛说。一些免费的药物,策略包括:
- 经皮胫骨神经刺激(PTNS)。这是一种电针疗法。一个小的针电极被插入脚踝,它将信号传送到骶神经丛,一个控制膀胱和盆底肌肉的神经网络。患者通常每周接受12次30分钟的治疗,这有助于缓解膀胱过度活跃的症状。
- 注射肉毒杆菌毒素它会导致部分瘫痪,并攻击控制急迫感的神经。
- 生活方式的改变科斯特洛解释说,比如限制或避免含咖啡因的饮料或酒精,因为它们会刺激膀胱或增加排尿的迫切性。但不要回避所有因为保持适当的水合作用很重要。科斯特洛说:“对膀胱来说,不喝任何液体比保持良好的水合作用更刺激。”“限制饮水量——尤其是含咖啡因的饮料或酒精——会显著加重膀胱症状。”
问题6:为什么MS影响女性比男性多?以及如何在怀孕期或绝经期影响MS?
弗拉纳根说,目前还不清楚为什么女性比男性更容易患多发性硬化症,但医学专家们早就注意到,一般来说,女性更容易患各种自身免疫性疾病。
女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍来自国家多发性硬化症协会的研究。弗拉纳根博士说,这可能是因为多发性硬化症与激素的波动有关,比如睾丸激素和雌激素——许多女性发现她们在怀孕期间没有那么多症状的事实支持了这一理论。然而,妇女可能有复发的风险,在产后几个月症状变得更加严重。
51岁的霍利•希尔(Holly Hill)说,情况并非总是如此。希尔和MS一起生活了30多年,有一个16岁的女儿。
“当我怀孕了,我的经验是,这是我曾经觉得最好的,”希尔,谁住在西雅图地区说。“我真的很害怕,我生下后,我将有一个攻击。但是这并没有发生我。”
然而,希尔指出,她的多发性硬化症在经历了这一过程后发展得更快绝经,东西,可能许多影响妇女与MS的一半,根据一项调查。
希尔说:“我不再患心脏病了,但我的身体机能和行动能力正在下降。”这似乎与更年期相对应。我对热感非常敏感,当潮热开始时,我的体温一直在变化,我的多发性硬化症开始恶化。”
如果你能与上述任何可能令人困惑的症状有关,打电话给你的初级保健提供者安排预约。他或她可以回答你的问题,并建议进一步治疗,如果需要。