我一直在参与牛皮癣研究从2014年开始作为一个病人的倡导者。在许多情况下,我的色彩(POC)的在房间里的唯一的人。在过去的一年我很自豪地说,我已经看到了牛皮癣研究的POC的参与增加了,但我们仍然有很长的路要走,从我会考虑充足和精通包容的POC的去。
目前的研究表明白种人更有可能从患有牛皮癣比其他种族。我认为目前的数据歪斜。这并不是说POC时不太可能从疾病的痛苦,但越是这样可能与皮肤的其他条件,这是为什么少数人报告是不太可能从牛皮癣遭受的原因被误诊。
作为病人的研究员,我有突破性已归因于许多广大的治疗和护理质量的改善,我们已经看到了近年来牛皮癣患者牛皮癣研究的机会,以帮助指导。由于我是第一次在24年前与疾病的诊断,我已经在各种关于牛皮癣方面目睹了相当大的进步。但是,阅读了大量的研究,并密切参与了银屑病的研究后,我发现有一个与大多数牛皮癣研究的一个大问题 - 的POC在银屑病研究中代表性不足。尽管从联邦任务美国国立卫生研究院,这对妇女和少数民族的参与对严格的指导方针临床试验我个人认为的代表少数民族在治疗牛皮癣而目前的试验是不够的。
为什么颜色的人是不是在银屑病研究参与
虽然可以只取得了假设,有几种说法,为什么POC时,尤其是非裔美国人,不参与银屑病的研究,其中包括如下:
不信任的医学界。纵观历史,非裔美国人已经用于科学研究要么辅助医学的发展违背自己的意愿,或由于欺骗性误导战术。一些最显着的实例包括:塔斯基吉实验,其中梅毒的非洲裔男子被放在一个研究蒙混过关,并最终及时治疗。还有消毒和优生计划,这迫使很多低收入妇女主要在美国色彩的不必要的子宫切除术,一些妇女被欺骗,而且不知道他们被消毒。
壁垒招聘策略。我偷听从招募的POC的难度医疗专业人员许多谈判,由于前面提到的不信任。有几个方面的研究人员追求的是包括健康杂志广告,非营利组织,医生办公室,或在网上临床试验数据库可能的参与者。不幸的是,POC时不太可能有机会获得保健,寻求临床试验,或订阅杂志健康。需要有一个更好的解决方案,以招收的人的多样性。
虽然我讨论了缺乏研究的POC的两个方面的挑战,还有很多其他因素,其中包括社会,经济,教育等。
我们为什么需要颜色的人在研究参与?
POC时有独特的医疗需求。如果他们没有在临床试验中访问接下来我们将继续在发现我们的疾病治疗成功的短端。从我们的高加索同行的差异的一个例子是在我们的皮肤中的黑色素。多年来,我做了彩光,没有工作。难道是我需要更多的光线强度,由于我的皮肤的肌细胞?
另一个例子是用于头皮银屑病的洗发剂。当人们用自然的直发可以每天洗一次头发,我们这些卷曲或淫纹理不这样做,因此无需使用三至四次,每周将不利于POC的治疗方案洗发水。这些只是几个具体的例子,但也有许多其他问题。
目前,我是一个的一部分光疗研究,与之相比,医生办公室彩光对家光治疗。一本研究的迫切目标是招募大量的POC参加,尚未达到之前的。