一个典型的工作日可能会发现Jessie Ace为她的每周播客采访一个客人，写一个杂志专栏，或者为一个设计客户做插图。事实上，29岁的Ace已经建立了一个成功的自由职业者事业，做她喜欢的事情。
看着她，没有人会猜到她的工作是专注于一个非常私人的主题——缓解复发性多发性硬化症(RRMS)，这种病在七年前，在她大学毕业的最后一天突然出现。
从那时起，Ace就开始自学医学，并为其他人——尤其是像她一样的年轻人——做宣传。她的文章和插图由国家多发性硬化症协会出版，今日多发性硬化症新闻英国医学协会和其他机构。她在自己的网站上写博客(jessieace.com)，并共同监督一个Facebook群组。
然后是她的播客，禁用,使在那里，她将焦点扩大到其他“看不见的疾病”(如纤维肌痛、克罗恩病、慢性疲劳综合症和肥大细胞激活综合症)，并采访了残疾人、dj、慢性病博客作者和马拉松运动员。
“年轻时患有这些慢性疾病，我们面临很多挑战，”Ace说。“我们之所以被人评头论脚，是因为我们通常看上去很健康、很好。所以，当你在车里使用残疾人证时，人们看到的是他们认为正常的年轻人，他们会说，‘哦，你显然不应该把车停在那里。’”
突然,可怕的症状
埃斯的第一个症状是在大学的最后一天突然出现的，当她醒来时，身体的一半完全瘫痪了。“我根本不能使用我的左半边身体，”她说。“我认为,‘什么? !这是疯了!“我之前没有任何症状。失去对自己身体的控制是最奇怪的感觉，就像不知从哪里冒出来一样。”
她见过的内科医生诊断她患有偏瘫性偏头痛，把她送回家，然后很快打电话说她可能中风了——那时她才22岁——然后把她送到了医院。
经过三天的测试，Ace被诊断为RRMS。“我从来没听说过。我不知道。当她了解到更多情况后，她说，“我在想，我想尽快有一个家庭。”我想结婚。我能做到吗?我不知道!一切都颠倒过来了。”
这种感觉花了六个月的时间才回到埃斯的左侧。这是一个重大的进步，也是一个巨大的解脱，但她很快意识到，每天的疲劳、脑雾和记忆问题仍然困扰着她，这是一个最初难以接受的改变。
“对于刚被诊断出来的人，我会首先告诉他们，‘这不是你的错，’”Ace说。“一开始，我责怪自己——我不应该在学校那么努力学习，不应该做这做那。其次，我想说，悲伤是正常的。你在为过去的自己悲伤，你正在过渡到一个人的‘新常态’，这完全没关系。”
Ace接着说，“我认为最好是顺其自然，专注于现在，因为你只能控制现在发生的事情。你不能改变过去，你今天所做的将会影响你的未来，所以专注于今天。”
一天晚上，她和朋友们在酒吧里，要求使用主层的残疾人洗手间，而不是地下室的女洗手间。“我在楼上走了一整天，只想用一下楼上的那个，但保安不让我进去，”埃斯说。“我说，‘看，我不能走下楼梯，因为我再也不会爬上去了。我的腿真软。我累坏了。请让我用它。’”
保镖拒绝了，但埃斯坚持。“我说，‘你想看我的核磁共振扫描吗?我只是想撒尿，’”然后他心软了。但他让我很难堪，我不喜欢这样。我不仅仅是在偷懒。”
工作日的仪式
她也不是典型的整天在城里走来走去。在大多数日子里，她在家里的办公室里保持有规律的日程安排，这有助于她保持精力充沛，并在截止日期前完成任务。
埃斯说:“我每天早上都遵循一套固定的程序，让我进入一天的正确心态。”“我是从哈尔·埃尔罗德的书中学到的奇迹的早晨。你从冥想开始，然后肯定自己——“我很自信，我能做任何事，我很坚强。”’这样会让你的思维处于正确的位置。”
该方法的步骤包括视觉化、记日记、阅读和锻炼。该步骤由Elrod开发，帮助他自己从20岁时一场几乎致命的车祸中恢复。埃斯将保持高效率归功于自律。
“它帮助我知道我今天或这周想要实现什么。我的目标是什么，我的使命是什么?日记对我来说意义重大。”“它帮助我有一个目标来驱动我所有的精力，而不是关注有多疼或为什么我今天感觉如此虚弱。我关注的不是症状，而是目标，而其他的一切都被忽略了。我知道这对每个人来说都不一样，但这对我很有效。”
早恋
埃斯还得到了她从事数字营销的丈夫保罗和她的神奇狗露西的帮助。露西是一只7岁的腊肠犬，埃斯称它为“幸运情感支持动物”。
“她是个小流氓，”埃斯笑着说。“露西帮助我度过了每一次注射。她是惊人的。她总是想要拥抱。她总是知道什么时候出了问题。如果我感觉不舒服，就给我爪子。如果我躺在沙发上，我就会得到爪子。她不会让我一天不带她去某个地方的。她把我推到外面去。”
每天遛狗是Ace为了保持最佳状态而进行的例行训练的一部分。她已经学会了适应自己的症状，把工作时间从早上8点安排到下午1点，然后腾出时间睡觉、休息或阅读。
“午饭后，我的脑子有点模糊。所以我有安静的时间，如果我晚上能适应，我会工作几个小时，”她说。“我有一个非常严格的能量养生法。这是非常重要的。如果我有事大出现的最后一周,如果我去音乐会,我保证不使用能量的前几天,然后第二天,我清楚我的日程安排我可以休息一整天。”
这个系统适用于她的日常活动，也允许更大的短途旅行，比如2017年她和保罗去纳什维尔的蜜月旅行，其中包括去大奥普里酒店(Grand Ole Opry)的旅行，以及她今年开始上的日语课。“因为，”埃斯说，“为什么不呢?