通过多发性硬化症工作
在管理MS时按住9比5？完全可以通过这些提示更容易地制作办公室生活。
通过Lara Desanto.
健康的作家
疲劳，麻木，多发性硬化症(MS)引起的肌肉无力会给你的日常生活带来新的挑战——包括你的日常工作。这可能是一种身体上的挣扎，也可能是心理上的挣扎，因为你要弄清楚应该与你的老板和同事分享多少关于你身体状况的信息。然而，越来越多的资源可以帮助你在应对ms时更容易管理朝九晚五的生活。容易吗?不，这种病一点也不。但绝对是朝着正确的方向迈出的一步。从这些技巧和策略开始。
让老板说话
更常见，与你的雇主沟通你的MS你对住宿的需求是个好主意，杰奎琳·f·罗森塔尔(Jacqueline F. Rosenthal)说，她是佐治亚州亚特兰大安德鲁·c·卡洛斯多发性硬化症研究所(Andrew C. Carlos Multiple Sclerosis Institute)的神经学家。罗森塔尔博士说:“如果你通知了你的雇主，他/她能更好地为你提供你需要的帮助和支持。”“你的雇主不一定要知道具体情况，但知道你确实有需要适应的情况，这比什么都不说、试图在一个不太理想的环境下工作要好，这将影响你的长期能力。”
不确定如何进行披露过程?这里有一些建议。
安排一个会议。这不是那种你想在电梯里或在邮件里随意提起的谈话。安排时间和老板或人力资源经理面谈(如果你是远程工作，可以通过电话或视频)。
开始对话。在会议上，首先分享你有多热爱你的工作(或者，让我们现实一点:就像你的工作)。如果你觉得你的多发性硬皮病诊断或症状影响了你的工作，你可以这样说:“你可能注意到我最近有点分心/有很多医生预约-问题是，我刚刚被诊断为多发性硬皮病。”
做好教育的准备。你的老板可能没有Clue是什么MS - 有一个快速的Spiel准备好的话，解释基础：“MS是中枢神经系统的疾病。我的主要症状是肌肉弱点和疲劳（或用您舒适的分享填补空白）。值得庆幸的是，我开始用药物帮助我管理它。“
诚实地了解您的工作需求。告诉你的老板，你已经做了一些研究，找出了一些简单的方法，让微软的工作变得易于管理，你想分享你的工作计划——这样，你的老板就能了解情况，知道一切都在你掌握之中。例如，你可能会说，“我的医生说，通过休息来伸展和充电可以帮助缓解疲劳，所以我希望我可以将我的午餐时间分成4个15分钟的时间段，这样我可以一整天都吃。”这样可以吗?”
记住,你可以决定与雇主分享多少。在技术上，如果您在国家MS社会要求您要求您要求住宿或休息时，美国残疾人案只要求您对雇主进行医疗或神经系统状态。但是，如果您觉得舒适，有关您对MS的诊断以及它的影响，因此在长期运行中的工作可能会更有用。
如果你担心因为多发性硬化症而失去工作，国家微软协会有一个有用的资源列表，以帮助您了解您的权利．
应对工作疲劳
据美国国家多发性硬化症协会(National MS Society)称，约80%的多发性硬化症患者会因为自己的病情而感到疲劳。毫无疑问，这会严重影响你完成工作的能力。“疲劳通常恶化一天穿,有时候人们觉得他们越来越累了,他们不太能掌握事物或清晰地思考,”劳伦·克虏伯解释道,医学博士,神经学家和多发性硬化症综合保健中心主任在纽约市纽约大学Langone健康。
这就是为什么当你患有ms的时候，节能是一个热门话题，克虏伯博士说:“把你的能量想成一箱油，以前是满满一箱的，现在可能只有四分之三或一半，所以你必须谨慎而明智地使用你的能量。”试着观察你的能量水平在什么时候最高，然后围绕它安排你的一天。“通常是在早上，”她说。“如果你有能力在工作中做到这一点，那就在你最有精神的时候，尽早把要求最高的任务分配给自己。”
在一天中休息是另一种确保你的油箱不会很快空出来的方法。克虏伯博士说:“不一定非得是小睡，但即使是15分钟的休息时间，远离电脑，远离压力，对人们也很有帮助。”她补充说，休息对控制痉挛、抽筋和僵硬等多发性硬化症症状也至关重要。尽可能多地站起来做伸展运动，哪怕只是一分钟。
以下是其他一些可以尝试的节能技巧:
提前计划用餐。博士Krupp说，你不想在工作日中间制作午餐 - 准备午餐，然后拿出冰箱，然后在微波炉中弹出它。这样你就可以花费剩下的午餐充电。
晚上洗澡。对一些多发性硬化症患者来说，即使是早上洗个澡也会让他们筋疲力尽。克虏伯建议，在睡觉前淋浴，这样你就不会在早上第一件事就消耗掉你的能量储备。
晚上睡个好觉。睡眠的质量和数量会影响你第二天的精力水平。Kathy Zackowski博士是一名职业治疗师，也是国家多发性硬脑病协会病人管理、护理和康复研究的高级主管，他说:“不要节省——你需要确保你在晚上有足够的休息睡眠。”对于大多数成年人来说，7到9个小时是建议的，如果你患有多发性硬化症，你可能需要更多的时间。
管理你的压力。罗森塔尔医生说，工作压力很大，这可能会影响你的多发性硬化症症状。她解释说:“当我们感到压力时，它会影响我们的身体行为——例如，我们的睡眠和饮食不一样——这有可能导致更明显的症状或潜在的复发。”通过瑜伽和冥想等每周活动来控制情绪。
休息你的眼睛。工作时要留意你的同事，尤其是多发性硬化症会导致视力问题。Zackowski说:“看屏幕会对眼睛造成伤害，所以你需要经常盯着远处的东西看30秒到1分钟，让眼睛休息一下。”
增强您的工作区
您的办公室设置可以对您觉得MS的舒适程度产生很大差异。这些是要考虑的一些关键要点：
找一把可调节的椅子。“确保你有正确的椅子高度，”Zackowski说。“你希望你的前臂舒适地休息在桌子或桌子上，所以你的肩膀不必徒步下来。这也戒指了你的脖子上的压力。“对于最佳人体工程学，坐在地板上平平。
重新定位你的屏幕上。你的电脑或笔记本电脑屏幕的高度也很重要。扎考斯基说:“你不应该向上看，理想情况下，你应该看得稍微低一点，哪怕只有几度。”调整屏幕高度的一个简单方法是在电脑显示器下面堆放一些书。
考虑你的鼠标。Zackowski说，当你感到疲劳或与手臂力量作斗争时，一个带球导航的电脑鼠标会很有帮助。如果你有笔记本电脑，买一个外接鼠标。她解释说:“使用笔记本触控板时，你必须把手臂伸到身体里，在很小的空间里工作。”“外接鼠标让你有机会更舒适地使用你的手臂。”
计划你的键盘。您还可以对键盘进行编程，使其对您的触摸或多或少地敏感，这可以根据您的MS症状方便地使用。“如果你有颤抖，你可能不希望你的键盘超级敏感，”Zackowski说。但如果你正在经历软弱，你可能希望它更敏感。”她说。她补充说，一些键盘的键也更大或有纹理，如果多发性硬化症导致手指麻木，这一点很有帮助。
购买听写软件。罗森塔尔医生建议，在打字都很麻烦的日子里，使用听写软件来节省能量。（龙她说，是一种流行的选择。）您还可以尝试使用您的智能手机内置语音到文本技术。
保持冷静。克虏伯医生说，一些多发性硬化症患者对热非常敏感，过热会加重刺痛或麻木等症状。即使你的办公室有空调，也可以考虑在桌子上放个风扇。她说:“你也可以试着给背心和围巾降温。”
让它工作与MS
如果您是新诊断和困扰症状，你可能在想是否该辞掉你的工作．深呼吸。花些时间看看你的治疗是如何起作用的——你可能会发现，通过适当的治疗和管理策略，你能够使你的MS症状得到控制。
罗森塔尔医生说:“我见过两种极端情况——一种是患有多发性硬形症的人，他们觉得自己的工作生涯已经结束，另一种是几乎忽视自己可能面临的问题，并试图保持每小时100英里的速度。”“你真的必须找到折中办法。”
每个人的多发性硬化症经历都是不同的，但只要有了正确的准备，你就很有可能不必放弃你的工作。罗森塔尔医生说:“你可能无法完成之前做的所有事情，但大多数时候你可以继续进行修改。”“即使被诊断为多发性硬化症，你仍然可以拥有非常高效的工作生活。”
- MS症状信息：国家多发性硬化症协会。(2020)。“女士的症状。”nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms
- 和就业女士:国家多发性硬化症协会。(2020)。“就业”。nationmssociety.org/living-well-with-ms/work-and-home/employs.
