如果你被诊断为帕金森病,你可能每3到12个月就会去看神经科医生,这取决于你的情况和你的需求。你可能想要带一个家庭成员一起去做笔记,问问题,并提供支援;房间里有另一组眼睛和耳朵可以帮助你稍后回忆起关键细节。同时,克利夫兰诊所的运动障碍神经科专家、医学博士米哈尔·t·哥斯特考斯基说:“要给自己充足的时间,因为当你有压力的时候,帕金森症的症状会更严重。”
芝加哥西北纪念医院(Northwestern Memorial Hospital)神经学副教授、医学博士辛迪•扎迪科夫(Cindy Zadikoff)建议:“面试前要准备好笔记和问题,这样你就不会在离开面试时后悔自己问了什么问题。”在访问期间,你们将讨论你们的整体感觉和功能,以及你们的药物效果如何。一定要把你的一切告诉你的医生症状-正在进行的或新的-以及任何具体的关注。扎迪科夫博士补充说:“我们会问很多与帕金森症无关的问题,比如你的肠道、膀胱、情绪和睡眠,因为这些问题会影响你的生活质量,而这些问题往往会伴随帕金森症而来。”
带上一份你服用的所有处方药、非处方药和补品的清单,包括服用时间和方式(比如食物)。一些医生更喜欢患者携带真正的药丸——以及你使用的任何眼药水、耳药水或皮肤药膏所以他们可以得到完整的图片是怎么回事,警惕潜在的交互,大卫·查尔斯说,医学博士,教授,副主席在纳什维尔的范德比尔特大学医学中心的神经学TN。一些药物,如滴眼剂用于青光眼和一些药物用于治疗高血压与帕金森病有关,可以有问题的交互。
更多的问题
当谈到治疗帕金森氏症的药物时,“医生会想知道这些药物对你的疗效如何。你能以最小的残疾完成日常生活中的所有活动吗?如果没有,药物是否持续时间不够长?扎迪科夫博士说。例如,如果你在服药后仍出现运动障碍(无意识的运动),你的医生可能会调整你服药的剂量或时间。如果肌张力障碍(肌肉抽筋)不能通过药物治疗解决,注射肉毒杆菌毒素可能是一个选择。
提前想好这些药物需要多长时间起作用,当它们处于最佳状态时你的感觉和功能如何,以及你正在经历的副作用。一些药物(如多巴胺激动剂)会引起不舒服的副作用,比如冲动行为。扎迪科夫博士说:“病人很难进来后说,‘嘿,医生,我不能停止赌博’,但我们想知道他们是否有类似的副作用。”
测试和建议
每次去办公室时,你的神经科医生都会对你进行体格和神经学检查,以检查你的平衡、肌肉张力和步态,并检查你的颤抖、肌肉僵硬和运动迟缓(慢速运动)。你的医生也会讨论生活方式的措施这可以改善你的症状和功能。坚持健康的饮食,包括大量的水果、纤维和水可以帮助便秘;如果你感到头晕,你的医生可能会建议你增加盐和液体的摄入量,只要对你来说是安全的。
扎迪科夫博士说,对于每一位帕金森患者,“我们都强调锻炼的重要性——包括有氧运动、灵活性和伸展运动,以及发展核心力量。”运动也可能对帕金森氏症产生病态影响。有氧运动可以改善抑郁、焦虑和便秘等症状。你的医生可能会推荐一个运动项目适合帕金森患者,如室内自行车,拳击,或瑜伽。
如果你的声音太软,或者你在清晰度或吞咽方面有问题,你的医生可能会给你开语言疗法,如果你的肌肉张力和力量低,可能会给你开物理疗法,如果你很难进行像洗澡或穿衣这样的活动,可能会给你开职业疗法。如果你有严重的抑郁或焦虑,你的医生可能会建议你去看心理医生或精神科医生,或者开一些药物。
对于那些对左旋多巴反应良好但未被药物充分控制或有药物副作用的中度至重度帕金森症和运动症状患者,手术可能是一种选择。但你的症状需要对左旋多巴至少有几年的反应,手术才能有所帮助,哥斯特考斯基博士说。他解释说:“左旋多巴并不总是帮助震颤,药物可能在两到三个小时内逐渐失效。”“目前,治疗帕金森氏症有两种方法:脑深部电刺激和双欧帕治疗。后者包括插入一个输液泵,每天16小时将卡比多帕/左旋多巴输送到小肠。
帮助你的医生的最好方法是尽可能详细地描述你的症状。“我们的目标是功能性的,”扎迪科夫博士说。“我们不是在治疗这种疾病——我们是在管理它,并试图帮助人们尽可能地过上最好的生活。”
脑深部电刺激
深部脑刺激(DBS)手术是将电极插入大脑中与运动相关的特定结构中,并将脉冲发生器(类似于起搏器)置于锁骨下的皮肤下,以提供电脉冲或刺激。你有一个控制器来调整设备或关闭它如果需要。查尔斯说,虽然在手术过程中可能会出现脑损伤或出血的风险,但这种风险非常小。他说:“DBS至少帮助了80%被正确选择的病人。”Gostkowski博士补充说,即使经历了DBS,大多数人仍然需要服药,但服药量减少了。
操作项:
- 跟踪已经改善或出现的症状,以及你正在经历的挑战。查尔斯医生说:“当病人被问及他们今天过得怎么样时,他们的反应有时只反映了他们当天的感觉,或者前一天晚上发生了什么。”
告诉你的医生任何其他情况。许多帕金森氏症的药物会与其他药物相互作用,所以对你的神经科医生来说,了解你还需要治疗什么是至关重要的。“我们可能需要和你的其他医生谈谈,”扎迪科夫博士说。
“坦白你遇到的任何问题,比如说话,平衡,穿衣,走路。思维和记忆方面的问题也很重要。你可能会从演讲、物理或职业治疗中受益。向你的医生寻求任何必要的推荐。
监控你的情绪。可能出现的情绪变化是可以治疗的。查尔斯博士说,尤其要注意的是,不治疗抑郁症会剥夺患者的生活质量。“我们现在有很好的治疗抑郁症的药物,而且很多治疗帕金森氏症的药物都很有效。”
询问虚拟访问。一些医生现在为帕金森患者提供虚拟上门服务。在2013年的一项研究中,来自约翰霍普金斯医学院(Johns Hopkins Medicine)的研究人员发现,每一次远程医疗的探访,平均为患者节省了100英里的行程和3个小时的时间。