您是否刚刚被诊断出患有或担心,您可能会强烈地感到紧张,困惑,也许有点害怕。这是正常的,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。Read on to learn about the realities and challenges you’ll face with this condition, as well as the best treatments, helpful lifestyle changes, where and how to find your ankylosing spondylitis (AS) community, and all the crucial information to help you not just manage this condition—but thrive with it. We’re sure you’ve got a lot of questions … and we’ve got the answers you need.
我们的专业小组强直性脊柱炎
我们采访了国内一些关于AS的顶级专家,为您带来最新的信息。
Anca Askanase,医学博士风湿病学,风湿病学主临床试验
霍华德•Blumstein医学博士风湿病学,医学临床教授
Jonathan Greer,M.D.风湿病学家,助理临床医学教授
无论如何是什么是强直性脊柱炎?
你需要了解的第一个关于强直性脊柱炎的事情就是哎呀这么说。尽管它看起来像来自哈利波特书的那些巫师命令一样,但缠绕你的舌头很难expecto patronum!
幸运的是,它的发音和看起来很像:ank-eye-low-sing spon-dill-eye-tiss.我们将通过主要提及这种慢性炎症性关节炎的这种形式更容易地(和我们!)。
随着这种方式,现在我们可以谈论细节:通常是较低的迹象,通常是腰痛和刚度,通常在青春期或早期成年年初开始。由于脊柱(椎骨)熔断器的小互锁骨骼,逐渐变得逐渐恶化,限制后移动。
anosis是用来描述这种渐进性骨融合的术语。脊柱炎指椎骨关节中的炎症。作为六口患有类似症状的家庭的一部分,称为脊椎炎(SPA)或脊柱炎 - 但我们将在一瞬间进入更多。
在我们开始之前,准备好继续词汇课了吗?
第一个发炎的关节通常是关节骶髂关节骨盆骨之间的关节伊利亚)和脊柱的底部(骶骨)-A病症称为骶髂炎。
从那里,炎症会逐渐扩散到脊柱椎骨.
在炎症导致额外的骨形成在脊柱。当这发生多年时,额外的骨质量融合韧带和关节,限制运动。脊柱也可能在前向弯曲位置永久保险,但导致占地面积占地面积,尽管新的治疗进展使得这么不可能。
炎症还会影响其他关节,包括臀部、肩膀、膝盖和手脚的小关节,并会引起其他疾病并发症.
在大约40%的患者中,可以导致一种急性眼睛炎症,称为虹膜炎(也称为葡萄膜炎)。
很少情况下,心脏也会受到影响。据美国脊柱炎协会称,心脏周围的炎症有时会导致高血压(HBP)和其他心血管疾病。然而,这并不常见,影响2%到10%的阿斯伯格综合症患者。
身体的其他部分也可能受到影响。肺部的炎症会导致深呼吸时的疼痛。而且,尽管听起来很奇怪,as还会扰乱你的肠道和消化系统。虽然研究人员仍在努力了解其中的原因,但炎症可以扩散到胃肠道,导致腹胀、腹泻和其他胃肠道症状。事实上,频繁的胃肠道感染是阿斯伯格综合症的一个已知风险因素。而且,由于AS和炎症性肠病(IBD)之间存在基因重叠,大约10%的AS患者同时患有这两种疾病。
这里还有一些你需要知道的:AS不是你祖母的关节炎。传统上随着年龄增长而发展的关节炎被称为骨关节炎,它是由磨损和撕裂引起的——缓冲骨骼的软骨破坏,导致关节疼痛。
AS是由慢性炎症引起的,与自身免疫性疾病类风湿关节炎(RA)的近亲。在风湿性关节炎和风湿性关节炎中,疼痛和僵硬在早上最严重,然后随着一天的运动和锻炼而改善。相反,骨关节炎需要休息,并随着运动而加重。认识到这些症状的差异是诊断AS的关键。
AS的首要原因是什么?
尽管阿斯伯格综合症经常被列入自身免疫性疾病的名单,但它有一点不同。你可能知道,自身免疫性疾病是一种情况,免疫系统错误地将你身体的一部分(如关节、皮肤或神经系统)当成入侵者并攻击它。
在大多数自身免疫性疾病中,蛋白质称为Auto intibodies攻击健康的细胞。但在一些免疫相关条件下,包括和克罗恩病(炎症肠病,或IBD),没有产生自身抗体,所以在描述这种情况时,许多专家更喜欢术语自动炎症。
另一个关键的区别是,80%的传统自身免疫性疾病患者是女性,而阿斯伯格综合症则不是这样。以前人们认为,阿斯伯格综合症男性患者的比例是女性的两倍,但越来越多的证据表明,女性可能被诊断不足——可能是因为她们的症状通常较轻,选择“坚持下去”——真实的男女比例可能接近1:1。
不过,可以肯定地说,阿斯伯格综合症肯定不是女性主导的疾病。一般来说,阿斯伯格综合症在男性中诊断较早,而且对他们的打击比女性更大。
与其他自身免疫性疾病一样,强直性脊柱炎的病因被认为是多因素的,这意味着可能有不止一个触发因素在起作用。然而,AS似乎确实有很强的基因联系。
AS和HLA-B27基因
研究人员已经确认了一种名为HLA-B27这可能解释了大约三分之一的阿斯伯格综合症风险。
HLA-B27基因以90%的高加索人发现,而仅有8%的高加索人没有此类基因。
在其他人群中,如非裔美国人或亚洲人,as患者中HLA-B27基因的存在率接近60%。尽管拥有HLA-B27基因被认为是阿斯伯格综合症的一个风险因素,但这并不意味着你注定要拥有它。事实上,从患有阿斯伯格综合症的父母那里继承HLA-B27基因的孩子中,约有80%的人自己从未患上这种疾病。
那么,为什么研究人员认为这种基因在一些人群中被“打开”,而在另一些人群中却没有呢?显然,在AS患者中也观察到其他在免疫系统中发挥重要作用的基因的变异,但还不知道它们(或HLA-B27)可能如何影响某人的风险。
研究人员确实有一些理论(如果他们没有,他们就会破产)。一种说法是,HLA-B27基因可能会让某些类型的细菌茁壮成长,并超过它们的受欢迎时间——这可能会导致一种炎症,导致在通常情况下不会存在的脊柱新骨形成。另一种可能性是,HLA-B27可能与其他蛋白质相互作用,改变身体的免疫反应。
肠道的微生物组 - 你可以认为是一种精致的细菌生态系统,帮助您的身体保持健康 - 也有研究人员假设其在其中的作用。
最近的两项研究支持这样一种观点,即你体内微生物群的改变可能会加剧炎症,从而导致AS的发生,但还需要更多的研究来确定哪种类型的细菌失衡可能是罪魁祸首。一种相关的理论认为,AS可能始于肠道的防御机制被破坏,将细菌送入血液,并引发过度的免疫反应。考虑到与克罗恩病等疾病的联系,这个特殊的理论很有道理。不过请继续关注确认消息。
AS诊断如何让youtube用户扎克·科恩菲尔德更快乐
2017年,扎克·科恩菲尔德在YouTube上宣布自己患有强直性脊柱炎(AS)。从那以后,他继续作为“试家伙”(the Try Guys)的成员分享自己的疾病经历。“试家伙”是YouTube上的一个喜剧四重奏,扎克将其描述为“四个尝试过各种方法的人,从模拟阵痛到尝试拖拽,再到和鲨鱼一起在海里游泳。”
我有强直性脊柱炎的症状吗?
知道还有谁背痛吗?每个人都是,对吧?开一块非处方止痛药,然后继续生活是很容易的。这对女性来说可能尤其正确,因为她们的阿斯伯格综合症往往较为温和,这使得她们更容易忽略这些症状,继续下去。
男性或女性,有一些差异,你可以学会识别不同的AS从典型的(A.K.A.机械)背部疼痛,通常是由于损伤或损坏,例如滑动或椎间盘。对于初学者而言,症状通常出现在年轻的年龄。可以在任何年龄均衡诊断,但最常出现在17至45岁之间,特别是在青少年和20多岁之间。虽然常见的腰痛通常发生在短暂的,痛苦的法术中,但疼痛可能是持久的,持久,持续三个月,或者一次。
阿斯伯格综合症的病程因人而异。与其他自身免疫性疾病一样,As患者可能会经历发作期(症状恶化的时期),或缓解期(几乎或没有疾病活动,症状轻微或不存在)。根据疾病的严重程度,你可能只有一些或很多症状。
这里有一些早期线索:
在清晨,您醒来的僵硬和疼痛醒来,持续至少30分钟,然后在整天或身体活动中改善。另一方面,机械背板与活动变得更糟,更好。
疼痛通常是迟钝的,而不是局部和锋利的机械或非炎症背部疼痛,另一方面,随着活动越来越差而不是更好的。
你也可能会有一个或两个臀部疼痛,有时是大腿后部,这可能是钝或尖锐和射击。(我们知道,这是相反的感觉,类似于其他形式的背痛。这就是为什么你需要看全部症状。)
疼痛可以在一侧或交替侧开始,但最终感觉到两侧。
钝性背部疼痛和僵硬可能会经常在夜间让你醒来,你需要起来走动来改善它。机械性背痛不太可能让你醒来,通常不是慢性背痛,休息一下有助于康复。
你可能还会有脖子、肩膀、臀部或大腿疼痛,当你不活动时——比如在办公桌前坐了一段时间时——疼痛会更严重。
你的膝盖或脚踝可能会疼痛、僵硬和肿胀。
你可能会疲惫,因为身体是为了处理炎症的能量,并且可能有轻度发热和食欲丧失。贫血可以产生,因为炎症限制了身体使用铁来制造足够的健康红细胞的能力。
其他症状您可以体验包括:
脚跟或脚的拱门疼痛
手指或脚趾疼痛和肿胀
骨盆底部有压痛,会使坐着不舒服
胸部疼痛或紧绷逐渐引起,可能会导致腰部肋骨和中度活动后的呼吸急促。咳嗽或打喷嚏也可能受到伤害,使得难以深呼吸。
GI问题包括腹泻,痉挛和腹痛。高达10%的人也开发了IBD,例如Crohn病和溃疡性结肠炎(UC)。
抗炎症或葡萄膜炎,这是眼睛的炎症。第一个迹象通常是眼睛疼痛,发红,敏感到明亮的灯光。如果您在一个或两个眼睛中遇到这些症状,或者如果您对视野进行了更改,例如视野,视力模糊或漂浮物,请尽快到一名眼科医生。
有一些危险信号可以将阿斯伯格综合症与日常背痛区分开来。了解更多关于强直性脊柱炎的迹象和症状。
阅读更多什么时候去看医生
如果你出现了上述任何症状,并且持续了三个月,那么是时候去找风湿病专家了。风湿病专家是治疗肌肉骨骼疾病的医生,这些疾病会影响关节、肌肉、肌腱、韧带、结缔组织和骨骼,还有系统性自身免疫疾病。向你的初级保健医生咨询,或者询问美国脊柱炎协会病人推荐的风湿病医生目录.
如何诊断出来?
关节疼痛可能与很多很多类型的疾病密切相关,这无疑会使情况复杂化。与大多数其他自身免疫疾病一样,没有一种检测方法可以在早期确诊as。
全面的身体检查、影像学检查、个人和家庭病史以及血液检查(包括HLA-B27基因检测)都将用于诊断。如上所述,你的医生首先会寻找的线索是:
- 45岁前发病,尤其是十几岁和二十几岁
- 清晨僵硬和疼痛随着活动而改善,随着休息而加重
- 持续三个月或更长时间的症状
物理考试:你的医生会对你的背部、骨盆、骶髂关节、胸部和脚跟施加压力来检查疼痛和压痛。你会被要求在不同的方向移动和弯曲,以查看你的脊柱有多灵活,并深呼吸,以检查肋骨的硬度。你的医生也会想知道你是否有眼部炎症史、肠胃问题、阿斯伯格综合症的家族史,以及你有多少疲劳感。
血液工作:您将被测试为HLA-B27基因,这是一种强大的高加索人的指标。在其他种族群体中,它的存在不太可能,但具有基因是增加症状和成像证据的指标。
血液工作还将筛选可能比平时的某些炎症标记,包括您的:
红细胞沉积率(ESR);红细胞通常慢慢地从血液中沉降,但是当发生炎症时它们以更快的速率稳定。
C-反应蛋白水平;当体内出现炎症时,这些蛋白质被泵出细胞。
你的血检也包括类风湿因子,这是与RA相关的抗体,以及抗核抗体这有助于排除这些炎症条件。
成像:AS诊断的标志是骶髂关节发炎,也就是骶髂炎,这可以在骨盆和脊柱的x光片上看到。问题是,这种损伤可能需要数年时间才能在x光片上显示出来,所以即使你有症状,早期疾病的迹象往往也不明显。
磁共振成像(MRI)可以提供更好的图像,但价格昂贵得多。根据你的保险范围,你的医生可能会选择做核磁共振成像以获得进一步的证据,或者,如果有强烈的AS怀疑,在没有x光证据的情况下开始初步治疗。
阿斯伯格综合症还没有独立的测试方法。了解你的医生需要采取哪些步骤来确认诊断。
阅读更多分类您的诊断
当我们称之为患有脊椎炎(SPA)或脊柱炎的一系列疾病的一部分时,请记住这是事情变得棘手的地方,因为它可能有多个。
首先,让我们简述这六种疾病。它们都有点不同,但都有一个共同的特点,即可能导致背部疼痛和僵硬。
强直性脊柱炎(AS):我们的主要关注点,以及你现在读这篇文章的原因。
Enteropathic关节炎(EnA):与IBD相关的炎性关节炎,包括克罗恩病和UC。没有人知道为什么一些非常不幸的人会同时患有这两种疾病,但这又回到了微生物组假说。可能是IBD伴随的慢性肠道炎症破坏了肠道,使细菌滑过肠壁并在血流中循环。身体对这些细菌的反应可能会导致其他问题,包括关节和/或脊柱的炎症、皮肤溃疡和眼睛的炎症。这还没有得到科学的证实,但目前这是我们所能得到的最好的结果。
betway vip :炎症性关节炎常伴有鳞状皮疹,即银屑病。多达30%的银屑病患者会发展成银屑病关节炎。通常(但不总是)牛皮癣首先发展,然后是关节炎。
反应性关节炎(ReA):这种形式的炎症性关节炎被认为是对感染的反应,通常发生在泌尿生殖系统或胃肠道。与AS不同,它通常不会影响脊柱或骶髂关节。
未分化的脊椎炎(USPA):患有USpA的患者有许多相同的症状,但不完全符合任何其他类型的脊椎关节炎。
青少年脊椎关节炎(JSPA):这种疾病可能看起来像任何其他类型的脊椎关节炎。区别在于症状在16岁之前就开始了。
还有我们吗?在那满口的条件下,有一个新的脊椎关节炎分类系统,您还将更多地听到。它需要这六个家庭成员疾病,并将它们全部卷成两个不同的类别轴向spondyloarthritis (AxSpA)和外围spondyloarthritis (pSpA).
AxSPA患者在脊柱和骶髂关节中具有炎症。具有反应性关节炎,肠病性关节炎,银屑病性关节炎和未分化的关节炎的人可以适合于AXSPA类别。事实上,许多专家现在正在使用术语轴向脊椎炎而不是强直性脊柱炎。
代替脊柱和骶髂关节,患有PSPA的患者在其他关节中具有炎症,如手,手腕,肘部,肩部,膝盖,脚踝和脚。几乎每个人都在某些时候符合银屑病关节炎的每个人都适合该组,并且具有反应性关节炎,肠病性关节炎和未分化的关节炎的人也可能适合于PSPA类别。
还记得我们之前提到的x光片吗可能有用,也可能没用?这就是它们发挥作用的地方。中轴性脊椎关节炎患者——如果你患有阿斯伯格综合症,我们可能会谈论你——还可以分为另外两类:
- 射线照相axSpA,这意味着可以在x光片上看到AS的特征损伤或融合
- 非射线照相AxSPA,这意味着在x光片上看不到AS的特征损伤或融合
AS患者属于x线摄影axSpA类别,而反应性关节炎、肠炎关节炎、银屑病关节炎和未分化关节炎可属于x线摄影或非x线摄影类别。换句话说,无论您在X射线上都有多种其他症状,如果您在X射线上明显损坏,则无法正式被正式被诊断为AS或AXSPA。
当x光片呈阴性时,核磁共振成像可以更好地观察SI关节的活跃炎症,但这种炎症也可能是由于其他问题,如剧烈运动。虽然所有AS患者在疾病早期都经历了非x线摄影阶段,但许多非x线摄影axSpA类别的患者从未发展为AS。
研究发现,在2到30年的时间里,AS的进展率从5%到30%不等。尽管如此,仍有一些证据表明,最新的一类药物——被称为生物制剂——可能有助于防止脊柱进一步损伤,因此患有非x线摄影axSpA的患者可能会接受同样的治疗。
强直性脊柱炎最好的治疗方法是什么?
这里有一些好消息!有一些治疗阿斯伯格综合症的一线疗法是现成的,而且耐受性良好。它们包括:
非甾体类抗炎药(非甾体抗炎药)
很有可能这些药已经放在你的浴室橱柜里了。场外期权,例如雅维(布洛芬),萘普生(萘普生)和阿司匹林是治疗AS疼痛和僵硬的一种通常有效且便宜的选择。
许多患者在不得不转向其他治疗之前,会周期性地依赖这种方法好几年。唯一的问题是,它们可能会导致胃部不适和肠胃问题,尤其是在高剂量的情况下。
另一种称为Cox-2抑制剂的NSAID,包括处方药物Celeberex(Celecoxib),可能降低这些GI副作用的风险。然而,与IBD一样的患者不应服用NSAID,因为它们可以加剧IBD症状。
锻炼
运动通常被认为是治疗慢性疾病的辅助疗法,但却是治疗阿斯伯格综合症的一线治疗方法。这是因为体育活动是放松关节、缓解疼痛和保持脊柱柔韧性的关键。
然而,不仅仅是任何运动都会这样做。最好的选择在您的关节上很容易,并涉及伸展,强化和有氧活动。游泳是患者的理想选择。骑自行车,瑜伽或太极拳。
避免像慢跑或足球一样的高影响力,或者在下坡滑雪或骑马等落下风险的运动。温柔但定期的伸展运动也很重要。当您首次被诊断为帮助您学习有效的伸展锻炼和适当的技术以及提高姿势的方法以及改善姿势的方法以及改善姿势的方法以及改善姿势的方法时,请询问您的医生。
生物制剂
当NSAIDs和运动在控制您的症状时不够有效,或者NSAIDS的副作用变得太严重,您的医生可能会转向这类药物。
生物制剂是由实验室中生长的生物体的抗体制成的。它们可以自己注射,你可以在家里学会,也可以在医生的办公室里注射。生物制剂有两种类型。第一选择通常是肿瘤坏死因子抑制剂(TNFi)。批准用于治疗AS的TNFi生物制剂包括:
- Cimzia (certolizumab)
- 垃圾(etanercept)
- 抗(adalimumab)
- Remicade(英夫利昔单抗)
- Simponi (golimumab)
可以给予您的第二类生物学(如果TNFI无效或者您不能忍受副作用)被称为IL-17抑制剂。两者批准用于治疗cosentyx(secukinumab)和taltz(ixekinumab)。
每种生物制剂都有自己的一套副作用——最常见的是增加感染的风险(因为它们抑制免疫系统)、注射或输液部位的刺激(发红、肿胀、疼痛)、头痛、发烧、发冷、荨麻疹和其他皮疹——但好处往往大于风险。生物制剂已被证明对治疗脊柱和关节关节炎,以及肠道和眼睛的炎症非常有效。
糖皮质激素
这类药物,简称为类固醇,可以有效地缓解炎症。
然而,类固醇没有口服,因为它们可以产生的系统性副作用,如果长期(超过三个月),包括高血压,高血糖,骨质疏松症,白内障和精神病或其他精神症状.
相反,它们更有可能直接注射到发炎的关节中,以便在耀斑期间暂时疼痛缓解。对于诸如膝盖或骨盆的外周接头仅用于类固醇注射,并且通常在脊柱中不使用。
你可能会遇到另外两种较老的药物,尽管它们对治疗脊柱关节炎都不是特别有效。两者都被称为改善疾病的抗风湿药物并致力于限制炎症对组织的损伤。
- Azulfidine(柳氮磺胺吡啶)
- Rheumatrex(甲氨蝶呤),化疗药物
然而,判决与其在治疗中的有用性相混合。脊椎炎和美国协会只建议他们在某些情况下使用或者当无法使用或适当时使用。
手术的
除了最极端的情况外,脊柱手术并不用于治疗AS,因为这是一个高风险的过程。只有在极少数情况下,由于呼吸受到限制,才能通过手术使融合成弯曲前倾的脊柱伸直。
在这些情况下,外科医生将剪切脊柱并将其重新定位成更直的上下位置。金属杆,杆,电线和螺钉用于将修复的脊柱固定到位。
一些作为患者最终可能最终需要关节替代治疗 - 通常在膝盖或臀部 - 对于严重损害,使日常活动变得困难。在此过程中,外科医生去除受损接头并用金属,塑料或陶瓷制成的接头取代。
你认为你可能有强直性脊柱炎的症状?确保你也熟悉你的治疗方案。在这里查看我们的强直性脊柱炎治疗指南。
阅读更多强直性脊柱炎是否具有严重的并发症?
AS最严重的并发症是脊柱强直本身,因为脊柱融合会很严重限制流动性并导致呼吸困难如果肋骨也涉及。
慢性眼炎(抗炎或葡萄膜炎)是另一种常见并发症,也是IBD。与骨质疏松症的风险一样增加,因为炎症导致骨矿物质丧失,以及心脏病发作和中风。
心脏底部和主动脉周围的慢性炎症 - 心脏最大的动脉限制了其在其余的身体携带足够量的血液的能力,导致高血压。主动脉也可以扩大,改变主动脉瓣的形状并允许血液泄漏到心脏中。
我们知道这听起来很可怕,这就是为什么重要的是要记住,如果不是大多数的这些并发症都可以通过治疗来预防。
阿斯伯格综合症患者的生活是什么样的?
毫无疑问,患有疾病导致慢性疼痛的疾病是艰难的,但有许多策略可以帮助它更加易于易懂。
早上:从床上爬起来从来都不是件容易的事,但对于阿斯伯格综合症患者来说,这就难得多了。你醒来后会感到非常僵硬和酸痛,可能需要几个小时你的关节才能再次放松。
虽然日常锻炼很重要,但要到当天晚些时候你才可能全力以赴。相反,你可以先洗个热水澡或泡个澡,然后做一些温和的伸展运动,让你动起来。
工作:大多数阿斯伯格综合症患者可以继续工作,但通常需要做出调整。比如,和你的老板谈谈,如果你在清晨行动缓慢,可以推迟开始工作的时间。
如果你有一份办公室工作,想办法在你的一天中增加运动。你可能会发现站立式办公桌效果最好,或者至少试着轮流站着、走着和坐着。
白天做一些简单的伸展运动,或者在午餐时间溜出去上瑜伽课,也会有帮助。如果你的行动能力受到限制,体力要求高的工作可能是一个更大的挑战。和你的雇主谈谈如何将你的技能扩展到其他领域,或者考虑换工作,这样你就可以继续工作。
性生活:疼痛、僵硬和疲劳都会影响你的性欲,但不要放弃!找到做爱的方法将帮助你和你的伴侣保持联系,并提高你的自信。
试着改变你的位置或时间——例如,在一天晚些时候,当你比较灵活的时候。和你的伴侣站着或跪着坐在一张坚固的椅子上,对你来说可能比躺着更舒服。身体枕头或泡沫垫可以用来在做爱时支撑关节。其他类型的亲密行为,如拥抱、按摩和使用性玩具,都是当你不想做更多的时候的选择。
怀孕:生孩子也是一件可以做的事。没有证据表明阿斯伯格综合症会影响生育能力,尽管磺胺吡啶类药物确实会减少精子数量,应该在怀孕前几个月停用。甲氨蝶呤会导致胎儿出生缺陷和死亡,所以在怀孕期间或怀孕前几个月不应该服用甲氨蝶呤。
然而,这两种药物在阿斯伯格综合症治疗中使用的频率较低。非甾体抗炎药通常不推荐在怀孕期间使用,但有些生物制剂可能是安全的。它们有时被用于患有阿斯伯格综合症的孕妇,因为阿斯伯格综合症的症状在妊娠期间会恶化,导致其他并发症,如妊娠糖尿病、子痫前期、感染、早产和早产。
研究表明,大多数具有正常怀孕和健康婴儿的女性,尽管有些研究表明他们可能出生于胎龄。要记住的那个警告:由于症状在怀孕期间不一定改善,如它们的类风湿性关节炎,并且产后的前三个月疾病活动通常会增加,但可能是由于睡眠缺乏,运动较少,而且更多压力。
精神健康:因为经常被诊断为年轻的年龄,因为当你学会成为成年人时,它可能会对自尊和自信来说是一个很大的打击。成为青少年,大学生或职业新手足够压力。你正在处理痛苦的条件,并想知道你的生活是多么愚蠢。
去看一位有治疗慢性病经验的精神健康专家,并在当地或网上找到一个支持小组,这对你调整和管理诊断大有帮助。
在哪里可以找到AS社区?
作为Instagrammers最高
遵循,因为:她有口才,智慧和巫术。(对吗?)她不仅是一位获奖的散文家和诗人,还在马萨诸塞州塞勒姆的HausWitch教宗教仪式工作坊。她创办了《Luna Luna》杂志,这是一本受到巫师、梦想家和创造者启发的在线日记。丽莎用她所有的经验和激情在她的Insta上描绘她和阿斯伯格的生活,经常。
遵循,因为:Charis是一名博主,也是阿斯伯格综合症的超级倡导者,也是一名阿斯伯格综合症的模特。自认为是“他们”的Charis是risqué和原始的,当你会对他们在火人节上发布的令人讨厌的肖像谄媚时,你也会认同他们关于生活的帖子——偶尔是在轮椅上度过的。
- KJ拉姆齐,@kjramseywrites,kjramsey.com.
遵循,因为:当治疗师患有慢性疾病(比如阿斯伯格综合症)时,他们会以某种优雅的姿态帮助你度过难关——他们知道你永远无法完全摆脱它,所以他们会帮助你直面困难,直面最严重的问题。这就是KJ所做的。
依琳娜,@elinafromsweden,elinafromsweden.com
遵循,因为:虽然她已经患有阿斯伯格综合症近10年了,但由于背痛,她不得不修改某些锻炼计划,但她的乐观和鼓舞人心的饮食并没有立刻让位于这一事实。虽然她偶尔也会提到自己患有这种慢性疾病,但她选择把它推过去,向你展示少量(或大量)瑜伽、barre和其他低强度锻炼对你的大脑、身体和灵魂有什么好处。
- 琥珀色的迈尔斯,@spondymom.
遵循,因为:在某个地方,在Pinterest的深处,有一个引用对你的AS-SOUL和自称的“spondymom”会发现它。她的饲料与您携带的模因和引号充斥着,说“哈!”。大声,或帮助你在明天看到你的痛苦日。
顶级和相关的播客和表演
强直性脊柱炎播客.从诊断到并发症,为过去的生活感到悲伤,找到一位好的风湿病学家,以及作为阿斯伯格综合症患者,你厌倦了听到的事情,本播客涵盖了所有,甚至更多。这些都是由杰森·萨科带来的,他患有阿斯伯格综合症超过30年,在包括医生、组织和其他阿斯伯格综合症患者在内的嘉宾的帮助下。
作为生活的生活!由美国脊柱炎协会(见下面的支持小组!)提供给你,这个互动的在线谈话节目可以让你和其他患有阿斯伯格综合症的人坐在一起。所以,带上你的咖啡和舒适的毯子,假装你和《想象龙》的丹·雷诺兹坐在沙发上,他是《生活在这里》的声音和记者!(他也患有这种疾病),当他和其他人谈论如何管理疼痛和闪光,清除心理障碍等等。
顶级AS支持团体和非营利组织
美国脊柱炎协会.他们做研究,代表你在国会山发言,并把你介绍给其他和你一样的人。除了他们的留言板和论坛,这个非营利组织还让你与其他患有阿斯伯格综合症的人面对面交流,只需点击他们的网站互动地图.
作为一个走.在志愿者的全力支持下,这个非营利组织既说到做到。它最初是一项年度慈善活动,旨在提高人们对阿斯伯格综合症的认识(和资金),现在全年为社区服务,动机很简单:步行。自从把一只脚放在另一只脚的前面是已知大健康益处(尤其是对于那些),这是一个最简单的事情你可以做,他们敦促你走更多,记录你的脚步,筹集资金,并有助于他们的10年目标收集足够的步骤去火星。还有3000多亿步要走,给他们一个手或者两条腿——为什么不呢?
Reddit上的强直性脊柱炎.这是一个终极的,永无止境的,没有限制的,坦诚的论坛,为阿斯伯格综合症的生活,管理它,和发泄的生活条件。虽然Reddit看起来和互联网一样古老,但它们的帖子非常发人深省,基调也很与时俱进。对于每一个你知道并可以提出的话题(比如在耀斑发生时应该去看哪位专家),你会找到其他五个可以告诉你的话题(比如酒精和阿斯伯格综合症能否成为朋友)。
经常问的问题强直性脊柱炎
是可治愈的?
不,阿斯伯格综合症没有治愈方法。这是一种慢性,终生的疾病。也就是说,有一些有效的治疗方法,许多人患有轻度到中度的疾病,但没有任何进展。结论:尽管你患有阿斯伯格综合症,但通过适当的治疗,你可以过上长寿、富有成效、相对无痛苦的生活。
什么是最好的治疗方法?
最好的待遇可能是常规运动。它可以帮助降低疼痛,僵硬和疲劳,提高您的姿势和呼吸能力,同时帮助您的脊柱和其他受影响的关节保持灵活。奖金:没有任何负面的副作用 - 这一切都很好!
阿斯伯格综合症有多普遍?
它比你想象的更常见。美国脊柱炎协会估计,美国每200名成年人中有1人,患有110万人的脊柱炎。
饮食会影响阿斯伯格综合症吗?
关于饮食在AS中的作用的研究很少,但众所周知,摄入大量的糖、不健康脂肪和加工食品会导致炎症和生态失调(肠道细菌的不平衡),这两种情况都可能会使你的症状恶化。因此,大多数专家建议遵循抗炎的地中海饮食,强调全谷物、蔬菜、水果、健康脂肪、瘦肉、鱼、豆类和鸡蛋。坚持健康的饮食和锻炼也有助于控制你的体重,这是很重要的,因为拖着多余的体重会给你本已紧张的关节增加额外的压力。
什么是强直性脊柱炎(AS)?:美国脊柱炎协会。(2012)。什么是强直性脊柱炎(AS)?spondylitis.org/linkclick.aspx?fileticket=sn6wxri7dq8%3d&idal = 0.
运动的作用:美国脊柱炎协会。(2018)。“运动的作用。”spondylitis.org/kinkclick.aspx?fileticket=fo_rrqlanaq%3d&didalid=0
女性:美国脊柱炎协会。(2019)。“女性AxSpA。”spondylitis.org/LinkClick.aspx ? fileticket = 6 sxrab3c1xw%3d&portalid = 0
治疗:美国脊柱炎协会。(2019)。《2019年中轴性脊椎关节炎治疗建议》。spondylitis.org/LinkClick.aspx ? fileticket = 9 hyiqr8dziq%3d&portalid = 0
虹膜炎:美国脊柱炎协会。(2019)。“虹膜炎。”spondylitis.org/LinkClick.aspx ? fileticket = iXsIGqKZzbU%3d&portalid = 0
最近的AS疗法和发现:F1000研究.(2018)。“强直性脊柱炎的最新进展:了解疾病和管理。”f1000research.com/articles/7 - 1512
遗传学和:起到了推动作用.(2019)。在强直性脊柱炎(AS)的病因学中,遗传学的作用是什么?medscape.com/answers/332945-70045/what-is-the-role-of-genetics-in-the-etiology-of-ankylosing-spondylitis-as
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