让我们来谈谈克罗恩病

无论你是刚刚被诊断出来，还是担心自己可能患有克罗恩病，你都可能紧张、困惑，甚至还有点害怕。这很正常，HealthCentral上的每一个患有慢性疾病的人都感觉和你现在一样。但是我们——还有他们——在你身边。仅在这个页面上，你就会发现这种情况的现实和挑战，以及最好的治疗方法，有益的生活方式的改变，在哪里找到你的克罗恩病社区，以及所有的关键信息，帮助你不仅管理，而且茁壮成长。我们肯定你有很多问题……我们来这里回答这些问题。

实际上，什么是克罗恩病？

在我们谈论什么克罗恩病之前是，让我们来谈谈什么不是。因为慢性疾病，嗯，长期被误解了。而克罗恩则倾向于让人联想到做鬼脸的画面卫生间，它不仅仅影响肠道。克罗恩病引起消化道或胃肠道发炎。这意味着它可以感染任何东西，从你的结肠或肛门，到你的喉咙或口腔（以溃疡的形式）。它是以肠胃病学家伯里尔克罗恩命名的，他在1932年发表了第一份关于它的医学报告。

克罗恩病最有可能发生在小肠或大肠，是一种炎症性肠病（IBD），一个总称，也包括溃疡性结肠炎，以及不太常见的不确定性结肠炎和显微镜下结肠炎，只影响结肠。一些观点：据克罗恩结肠炎基金会（Crohn's&Colitis Foundation）统计，据疾病预防控制中心（Centers for Disease Control and Prevention）估计，约有310万美国人被诊断出患有IBD，但只有约78万人患有克罗恩病。

还有一件事可能会让你吃惊：与流行观点相反，克罗恩病不是一种自身免疫性疾病，如牛皮癣和狼疮。在这些情况下，免疫系统产生抗体攻击健康组织。克罗恩病，免疫系统白细胞（通常针对有害入侵者如细菌和病毒）攻击健康组织。那踢了炎症，导致溃疡和组织肿胀，限制肠道的能力，来处理食物，吸收营养，并消除浪费。

那胡说八道的最后一局？腹痛，经常腹泻，体重减轻。克罗恩的症状各不相同，这取决于发生在消化道内的部位，使其成为每一个患有克罗恩的人的独特疾病。

与自身免疫性疾病(80%的患者是女性)不同，克罗恩病对男性和女性的影响相同。尽管它可能发生在任何年龄，但有两个关键的时间段最有可能被诊断为克罗恩病:15 - 30岁之间，以及50 - 60岁之间。有可能一些老年人的病情较轻，有一段时间没有得到诊断，但其他病例则是全新的。大约20%的克罗恩病发生在儿童身上。

首先是什么引起克罗恩病？

专家指出，遗传，环境触发，并在微生物可能的不平衡，或肠道菌群，被称为生态失调的可能组合。我们来复习：

• 你住在哪里：谷歌地图可以发现可能克罗恩集群。好吧，这是一个延伸，但严重的是：条件是发达国家比不发达国家较为常见，在城市的城镇，而不是农村，北方，而不是南方的气候。专家们认为，后者可能是由于降低维生素d曝光它不是晴天。对于其他地域差异通常的解释是生活在欠发达地区，人们接触到更多的细菌和发展更强的免疫系统，但专家们很快就承认，这种“卫生假说”是简单化的最好的。

  不可否认的是，我们现在看到克罗恩病和溃疡性结肠炎在非洲和南亚等曾经罕见的地方有所增加，这给我们带来了下一轮潜在的诱因。在不发达国家，吸烟、吃加工食品、接触抗生素等西方习惯都不太常见。随着这些地区变得更加现代化，研究人员发现IBD发病率上升。虽然我们还没有研究证明这一点，但也值得一提的是，传闻说，在与化学污染有关的地区已经观察到了克罗恩氏菌群。

• 您的微生物组：你的身体是空气中数以万亿计的微生物，包括好的和坏的细菌。这些小客人统称为微生物群。它们中的许多都存在于肠道和消化道，还有我们70%的免疫系统。在健康人身上，所有这些肠道菌群都能幸福地生活在一起。当平衡因疾病、长期使用抗生素、吸烟或不健康饮食而失去时，我们称之为生态失调，一种与肠道疾病有关的状态。

• 遗传学：IBD是家族性的，但很多有家族史的人永远不会发展出IBD。研究表明，5%到20%的IBD患者有一级亲属、兄弟姐妹或子女。克罗恩氏症的遗传风险高于溃疡性结肠炎，而且当父母双方都患有IBD时，两种类型的遗传风险都显著高于溃疡性结肠炎。虽然克罗恩病发生在不同种族背景的人身上，但在高加索人中最为常见，尤其是东欧裔犹太人。尽管如此，专家认为克罗恩病的发展可能不止一个基因在起作用，而且大多数被诊断出患有IBD的人都没有明确的家族史。

我有克罗恩病吗?

大多数克罗恩的病人都经历了意外的体重减轻，他们迫切需要移动自己的肠道，同时感觉自己从来没有完全“完成”，将需要再次去。

然而，一些克罗恩病患却违背了人们的期望：他们可能是体重过重，而不是体重不足，出现便秘，这可能是由于服用了诸如铁剂、止痛药和止泻药；一般来说，他们摄入的纤维太少或食物太少；饮水不足；或潜在的并发症，如狭窄或阻塞。

你的克罗恩症状将取决于你在3-2-1周期的位置。你的症状是轻、中、重吗？你是神志不清还是病情缓解？在突发事件中，这种疾病最为活跃，症状最为严重。在病情缓解期间，这种病没有治愈。但症状会在一定时间内完全消失或消失数周、数月或数年。最关键的是，首先，你需要确定你可能患有的克罗恩病的类型。所以让我们从第一个开始，克罗恩的类型：

• 回肠炎：回肠炎是最常见的克罗恩病，它影响小肠末端（即回肠末端）和结肠。症状包括腹泻和抽筋，右中下腹部疼痛，以及意外的体重减轻。
• 回肠炎：这种形式只影响小肠，也很常见。这些症状与回肠炎相似，可能包括餐后痉挛和腹痛、腹泻和意外减肥。病人也可能在右下腹部出现瘘管或脓肿。
• 胃十二指肠克罗恩病：胃和小肠的开始部分，也就是十二指肠，会受到这种不太常见的影响。症状包括恶心、呕吐、食欲下降和意外体重下降。
• Jejunoileitis:这种形式的影响小肠，被称为空肠的上半部分，并且其特征在于在肠道炎症的斑片状区域。症状包括以下餐点以及腹泻腹痛和痉挛。瘘可形成更严重的情况。
• 克罗恩结肠炎：这种类型只影响结肠和导致腹泻，直肠出血，脓肿，瘘管，溃疡和肛门周围。皮肤损伤和关节疼痛也与这种形式更为常见。患者约有20％有这种类型。

因为克罗恩氏症可以跳跃，影响胃肠道的补丁，一些人发展炎症更高的食道或口腔。虽然不太常见，但当这些部位受到影响时，你可能会出现口疮或胃灼热，或胸痛和吞咽困难。

克罗恩有时会乱结肠的经验。这种疾病可以表现为肠道外（肠以外）或全身症状。这些发生在高达患者36％，像肠道症状，就可以耀斑期间更糟。一些较常见的系统性问题都肿了，关节疼痛及下背部疼痛;皮肤并发症像皮疹，碰伤，和开放性溃疡;红肿或疼痛的眼睛和视力的变化;疲劳;盗汗;发热;正常的月经周期的损失; osteoporosis; and kidney stones.

什么时候给你的医生打电话

如果你怀疑你有克罗恩病的症状，或者你的消化系统已经从正常的功能转变为，我们可以说，有问题，而且你吃得很多，但是仍然在减肥，去找你的医生统计。这可能需要一段时间来诊断Crohn's九个月至两年的情况并不少见，而且它的关键开始治疗，尽快将损失降至最低克罗恩可以做。

克罗恩病是如何诊断的？

没有任何单一的测试可以诊断克罗恩，所以要准备被戳又刺了很多（对不起！）为您的医疗服务提供者从多个来源收集信息。Start with your primary care provider (PCP), who can do a physical exam and initial bloodwork and stool testing—to check for signs of inflammation, infection, internal bleeding, anemia, nutritional deficiencies, and antibodies that can be indicative of Crohn’s—and rule out any other issues that may be causing your symptoms. Your PCP can then refer you to a gastroenterologist for further diagnosis. If your PCP is dismissive, go to a GI doc on your own (you can find one atcrohnsandcolitisfoundation.org）。提示：任何胃肠病能治疗克罗恩病的，但也有一些谁专门IBD。这些医生会更有可能达到上最新的治疗方法，并与其他专家一样营养学家和精神卫生专业人员谁可以帮助您管理您的疾病工作。

在最初的实验室检查之后，你的胃肠科医生会求助于其他的影像学检查来帮助诊断。这些考试可能包括：

• X射线上消化道和下消化道的，可能有一种造影剂（一种染料），可以提供更清晰的图像，有助于区分正常和异常的消化道。
• 胃镜检查:一个小的摄像机安装于点亮时，柔性管的端部被用来查询从顶部向下的胃肠道内用嘴并进入食道，胃，和您的小肠的顶部。您会收到镇静放松你，而你也可以进入睡眠状态，尽管这往往是没有必要的。
• 结肠镜检查：从下往上的内窥镜：一个小型相机通过直肠插入到检查大肠和小肠的端部（末端回肠）。公平的警告：它需要清理与口服溶液和泻药事先的鸡尾酒肠（因为如果你不足够的船尾的话）。
• 活组织检查:无论结肠镜和内窥镜检查给你的医生拍到了活检去除一小块组织，以分析疾病。
• 小肠成像:称为小肠或灌肠在美国，这些测试是用来窥见肠镜或内窥镜无法看到的小肠部分。你需要喝下口服造影剂(我们知道，恶心!)，然后通过x光透视、计算机断层扫描(CT)或磁共振成像(MRI)扫描检查。另一个选择是视频胶囊内镜：你吞下一个小药丸或胶囊，里面有一个微型照相机，它可以在你的大肠和小肠通过时拍摄照片，然后再将其排出体外。太棒了，对吧？最后，一个气囊小肠镜检查也可以使用内窥镜，内窥镜上有一个或两个气球，用来帮助内窥镜穿过肠道。

克罗恩病最好的治疗方法是什么？

要是有应该是一个童话内镜检查。但是....因为它是一个非常个性化的疾病，还有治疗克罗恩没有标准。有，但是，越来越有效的办法，它只是需要时间来弄清楚这将为你的症状和严重程度的级别上工作。四十的患者50％会不会有一个具体的药物的响应，但专家不知道是谁，为什么，或者哪些，所以你可以期待试错的相当数量。有时药物的组合效果最好。治疗也可能会随着时间的推移。什么工作5年或10年前，你的病恶化可能会失去其有效性。此外，还有正在开发新的药物，可能被证明是更有效的。好消息是，治疗是永远不断发展和完善。

克罗恩药物：你有选项

有两点需要注意：一些处方药促使缓解期，其他是维持性药物，有助于保持你病情缓解了。

• 氨基水杨酸盐：这些化合物含有5-氨基水杨酸（5-ASA），虽然主要用于治疗溃疡性结肠炎，但有助于减轻轻到中度的胃肠道炎症。它们有时也被用作预防复发的维持治疗。然而，这些药物在结肠中效果最好，如果克罗恩病仅发生在小肠则无效。
• 皮质类固醇：这些药物抑制整个免疫系统，用于中重度耀斑。它们只应在短期内用于控制火炬，而不应作为一种正在进行的维护医疗。为什么？如果服用超过三个月，它们会有显著的副作用，包括骨质流失、白内障、感染、体重增加、睡眠障碍和情绪波动。
• 免疫调节剂：这些药物可以改变免疫系统的活性，因此不会引起持续的炎症。它们通常是口服的，除了甲氨蝶呤（商标是风湿病），这是一种注射。它们通常用于维持那些对其他药物没有反应或只对类固醇有反应的患者的病情缓解。
• 抗生素：当患者发展脓肿或瘘这些通常会规定，或具有高度传染性的肠道感染被称为艰难梭菌（C.diff），克罗恩病患者尤其容易感染。
• 生物制剂/生物仿制药品:这类克罗恩疗法是最新开发的，最初用于对其他疗法反应不佳的中度至重度症状患者。现在生物制剂被更多地用于许多患者的一线治疗。它们是由实验室中生长的抗体产生的，有两种作用:阻止体内某些蛋白质引起炎症，或者阻止白细胞攻击发炎组织。生物仿制药是生物制品几乎完全相同的复制品。虽然生物仿制药在技术上不是仿制药，但它们比原始的生物仿制药更便宜，而且同样安全有效。

克罗恩病手术

是的，在过去的十年里，生物制剂已经成为控制克罗恩病和疾病进展的一个突破。但许多病人最终有高达70%的人特别需要手术。希望生物制剂能大大减少这个数字；他们只是还没有足够长的时间来确定。当药物不再有效，或者出现诸如狭窄、瘘管或裂缝等并发症时，手术是必要的。手术的目的是减轻这些并发症，尽可能多地保留肠道，并提高生活质量，这对许多患者来说都是如此。

更多的好消息是:许多这样的手术现在可以通过腹腔镜进行，这是更少的侵入性。在腹腔镜手术中，医生不用大切口进入你的器官，而是在腹部开几个小口，在每个孔中插入一根管子，手术器械就能完成它们的工作。其中一种工具，腹腔镜，尾部有一个摄像机，这样外科医生就可以通过监视器观看。因此，你会有更快的恢复，更少的痛苦，更少的感染机会，更小的疤痕。

克罗恩程序包括：

• Strictureplasty:慢性炎症会导致消化道组织增厚和瘢痕，导致肠道狭窄，从而导致肠道阻塞。这种手术在不切除任何小肠的情况下扩大了狭窄。外科医生在狭窄的区域纵向切开，然后横向缝合小肠，缩短和扩大受影响的区域。
• 瘘删除：瘘管是两个主体部件之间异常的连接。它们形成时炎症引起，通过肠壁溃疡面扩大。在克罗恩病患者看到的最常见的类型是肠的两个部分或肠和另一个器官，如膀胱之间。瘘需要立即就医，其中可能包括药物治疗和手术接近。手术选择包括将医疗插头或施加医用胶以关闭瘘，具有纵向切口，允许其愈合打开它，或放置一个薄手术线-称为泄液线-在瘘管排出的任何感染。
• 脓肿引流：脓的集合，被称为脓肿，可以形成在腹部，骨盆或肛门区。脓腔的手术引流可能需要完全确保区域愈合。在这种情况下，你的医生会在脓肿一​​小切口，然后将细引流管可以在一个星期留或更长的时间，直到该地区被完全排出。
• 小肠及大肠切除术:在这种外科手术，已损坏一个您大肠或小肠的一部分被删除，两个健康的两端重新连接。小肠切除可以做到以治疗狭窄或在小肠，作为壁削弱可以发生的墙壁修补穿孔或孔。大肠切除类似于小肠切除除了它去除在结肠和直肠病变组织。
• 结肠切除术和直肠切除术：有广泛疾病或并发症的患者可能需要切除结肠(结肠切除术)或切除结肠和直肠(直肠结肠切除术)。如果你的直肠未受克罗恩病的影响，结肠切除术可能会被推荐。切除结肠后，外科医生会将小肠(回肠)的下部连接到直肠。之后，你仍然可以通过肛门排便。如果你需要同时切除结肠和直肠，你很可能需要一种与直肠切除术相似的手术，即回肠造口术。在这个过程中，小肠末端连接到一个造口，这是一个在腹壁上开的四分之一大小的手术孔，用于将粪便转移到一个口腔外切袋中。尽管听起来很不愉快，但许多接受过这些手术的人说，重新掌控自己的生活让他们感到极大的宽慰。

其他类型的治疗可以帮助

如果你有克罗恩，你很可能会在吃药来控制病情，延缓其进展。但是，大的不过这里小研究显示，与传统治疗方法联合使用时，这些辅助疗法可能会有所帮助。

采用新的饮食

你吃的不是导致克罗恩病，但它在缓解症状和补充失去的营养方面发挥着重要作用——这一点至关重要，因为当你腹泻和没有食欲时，很难摄入足够的卡路里。克罗恩病患者应该完全避免摄入纤维是一个误区，所以要和你的胃肠病学专家谈谈，并和IBD方面的营养学家一起工作。益生元通常存在于高纤维食物中，是肠道菌群的食物，因此它们也可以改善微生物的平衡。

当你需要真正的滋养你的身体时，你在发作期能吃的和缓解期是不同的。不过，总体而言，专家建议克罗恩病患者避免食用加工食品，主要遵循地中海饮食，其重点是全谷物、蔬菜、水果、健康脂肪、瘦肉、鱼、豆类和鸡蛋。另一个密码：益生菌。含有它们的食物，如希腊酸奶、白干酪和发酵食品，如泡菜、开菲尔和泡菜。

动起来

研究表明，运动有利于肠道微生物，并改变病人的他们的看法症状，他们描述的感觉痛苦少。工作了还可以改善你的消化，减少压力（耀斑的常见诱因），因为它产生的情绪，促进内啡肽。当然，克罗恩氏病患者并不总是能够全力以赴Crossfit，但你还是会从任何类型的体力活动中受益。低影响的活动，如散步和游泳将是你的关节更容易，你也可以尝试一些力量训练，以帮助你重建，可以通过两种疾病本身和一些你可以采取药物来削弱肌肉。

服用适当的维生素

克罗恩病患者是铁和维生素B12缺乏经常和一些研究表明，维生素d的最佳水平可降低复发风险。

沉思正道

患有慢性疾病总是让人倍感压力，而克罗恩病的症状更是成倍地增加了压力。具有讽刺意味的是，压力也是耀斑的主要诱因。身心医学关注的是你的身体与社会和情感健康之间的联系，这对克罗恩病的病人很有帮助。这包括冥想、深呼吸、瑜伽等正念练习，以及加入支持团体，这些团体在网上和全国各地都有。

克罗恩病患者的生活怎么样？

我们以前说过，我们再说一遍：从一个人到下一个克罗恩体现不同。症状的范围从轻微到严重，并可能耀斑期间才会出现，这可能是几个月甚至几年分开。这意味着病人可有很长时间，当他们过上正常的生活。要知道你的药物可能会从其他人克罗恩病的不同，会随时间改变。而随着生物仿制药和可用性的增加，希望的是，少数病人会遇到需要手术并发症，尤其是当它们被确诊，并在疾病的早期阶段开始治疗。

当然，当你有闪光的时候，生活会变得无限复杂：你会更疲倦，无论是疾病本身，还是症状可能会打断你的睡眠。症状可能是痛苦的，不方便的，和彻头彻尾的尴尬。很多人在十几岁的时候就被诊断出生活中有太多的事情已经让人难堪，或者在二十几岁的时候试图建立事业和发展浪漫关系。

克罗恩病患者可能会因为自己的疾病而对其他人不感兴趣，他们担心性生活中会有气体和大便泄漏，他们会感到疼痛或勃起功能障碍，仅举几个例子。当你没有准备好真正的性交时，寻找新的亲密方式可以帮助你和你的伴侣保持情感上的联系。一起洗澡、按摩、口腔或手部刺激、使用性玩具都是可以选择的，就像接吻、抚摸和依偎一样。记录下你的症状也可以帮助你在一天中感觉好一些的时候识别出一些模式，这样你就可以安排一些伴侣的时间，让他们觉得更愉快。

对于所有这些社会和情感的原因，有心理健康专家工作可以获益良多。说实话你的忧虑，让你的伴侣不解释自己的行为是不感兴趣。谈论你正在经历什么与朋友和家人，以及教育他们了解你的病情以及如何对其进行管理，也可以宣泄情绪的作用，并赋予了你，帮助提升了耻辱和消极周边克罗恩病和IBD。

在哪里可以找到克罗恩社区？

从听力与谁知道你经历的事情可以为一天到一天的应对技巧和虚拟拥抱的宝贵资源等克罗恩病患者分享。这里的地方转：

顶级克罗恩病患者

• 达拉斯李博，@达拉斯雷，thedallasraeway.com

以下原因：她是一名经过认证的培训师和营养治疗师，在健康促进和教育方面拥有学士学位，所以当她吐露如何与克罗恩病患者一起过健康生活的知识时，她实际上知道自己在说什么。尽管她身体很好，但她仍然过着糟糕的日子，分享着一个闪光的现实，但随后她跳进了自己的主要发泄渠道：健身。

• 乔·蒂特斯，@双囊炎

以下原因：与一对游历美国、通过造口术传播对生活的认识的强权组合的一半会面（他的搭档是患有溃疡性结肠炎的丹妮尔）。虽然乔经历了几次手术，现在有短肠综合征，但他的幽默感从未动摇。如果笑是一种药物，就叫他乔医生。

• 琥珀色的华莱士,@ostomydiaries，ostomydiaries.com

以下原因：她不只是对生活健康的生活方式与克罗恩病和造口术的倡导者，她也是一个倡导者开玩笑. 是的，她怒火中烧。是的，她有造口困难。但你要从她身上拿走的最大的东西是她良好的态度。最重要的是，她是克罗恩的女王支付了它，收集造口用品发送“祝福袋”给那些需要造口用品。

• 瑞安Voorhis，@rvanvoorhis

以下原因：克罗恩的食物好看吗？赖安的饲料证明了这一点。他不仅是一个MSW和治疗师（所以他给克罗恩的生活带来了专业水平的同情心），他还是@nudedudefood。HeAside从主要烹饪赤膊上阵（真正的），他也使得Crohn's友好的食谱和共享他的反眩光食物的技巧。

• 齐亚德铝，@thegrumblinggut，thegrumblinggut.com

以下原因：免费资源过载！没有这样的事。齐亚德，谁一直生活在克罗恩了十几年，是诊断技师在生物科学和生殖医学学位。阅读：他是超级聪明。他引导他的智慧为您带来答案顶部克罗恩问题，但把它全部纳入通俗地说。他IGTV的是吸毒和保存，值得！

• 布莱恩·格林伯格，@spoonieironman，Thespoonieeronman.com网站

以下原因：他是用造一个triathelete。想想上一秒钟。他分享所有关于他的训练程序和用于与造口术训练提供了一些提示。虽然他的动机和决心是惹人喜爱，他还谈到了慢性疾病生活的现实和FOMO。

顶级克罗恩相关播客

• 克罗恩病的健康食品。所有的顶部克罗恩病和结肠炎的勇士？是的，他们可以在这个播客中找到 - 都在谈论他们与食品的旅程，它的工厂为基础，度假吸胀，甚至如何是否成为比基尼的竞争对手。斯蒂芬妮吉什，谁在2006年被诊断为克罗恩病，汇集了她的主张的朋友展示如何的作用，食物大可以在你的慢性疾病发挥。
• 与IBD一起茁壮成长. 由20多岁的娜塔莉·凯利（Natalie Kelley）主持，她带你经历了用造口术生活、用IBD在约会世界中导航、平衡全职工作、计算限制饮食、找到对她和她的肠子都有效的锻炼的旅程。这可能是她的旅程，但你会通过倾听了解到很多关于你自己的事情。
• 完美的大便:了解和治疗肠道微生物。我们都知道，这么多人的生活与克罗恩病是关于你的直觉 - 实际上，这是所有关于你的直觉。因此，它是有道理的，你了解你的肠道微生物 - 它的功能如何，如何给它，以及它如何影响你的身体的其余部分，太。主机和认证的健康教练林赛·帕森斯，教育学博士可以帮助你了解你在个人层面上的直觉，并且将其分解成通俗地说。

克罗恩的支持团体和非营利组织

• 克罗恩病和结肠炎基金会。如果你患有克罗恩病，你可能听说过，甚至参与过克罗恩和结肠炎基金会。这是因为他们是通过研究、教育和支持来指导病人的顶级非营利组织之一。也就是说，他们为你的饮食提供资源，启动一个资金筹集活动来帮助你支付医疗费用，他们提供实时和在线的倡议支持项目(比如一个论坛所有克罗恩的散步）。
• 美国公司联合造口协会. 这个非营利组织支持那些克罗恩病（和结肠炎）患者，他们已经接受了造口手术（或将要接受手术）。他们可以把你和300人中的一个联系起来造瘘组他们赞助在美国，所有的挥霍要做的就是输入你的邮政编码，并且，咚，即时支持。
• 女孩胆量。题目说全是女性支持和授权其他患有炎症性肠病和造口的女性。它不仅仅是一个有各种资源、休闲活动和笔友项目的非营利组织，更是一个姐妹情谊组织。一个你永远不会感到孤独的地方。