无论你是刚刚被诊断出患有多发性骨髓瘤,还是担心自己会得多发性骨髓瘤,你都可能会感到紧张、困惑,甚至有点害怕。这很正常,健康中心网站上的每个慢性病患者都和你现在的感觉一样。但是我们,还有他们,都在这里等着你。仅在这一页,你会发现现实和挑战的条件,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的多发性骨髓瘤社区,所有的关键信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们确定你有很多问题…我们是来回答这些问题的。
我们的专业面板多发性骨髓瘤
我们去找了一些全国最顶尖的多发性骨髓瘤专家,尽可能给你带来最新的信息。
辛迪瓦尔加,医学博士医学肿瘤学家,助理教授
Myo知情人士说,医学博士血液学临床副教授
费萨尔是医学博士血液学和肿瘤科医生
什么是多发性骨髓瘤?
每个人都听说过乳腺癌,肺癌,甚至结肠癌。但是当你说“多发性骨髓瘤”时,你可能会看到很多茫然的表情。多发性骨髓瘤相当罕见——它是一种起源于骨髓的血癌,当某些被称为浆细胞的白细胞变异并生长失控时就会发生。
多发性骨髓瘤人在超过一个地方发展他们的骨髓瘤,有时。由于这些肿瘤占据里面挑骨头越来越多的空间,他们不断从做制造对抗感染的白细胞和红细胞,携带氧气在身体周围的其工作健康骨髓。
The average American’s risk of getting MM (also known as Kahler disease or plasma cell myeloma) at some point in their lifetime is just one in 132. (Compare that with the number of women who will develop breast cancer, which is one in 12.) About 30,000 cases of MM are diagnosed every year, and there are an estimated 130,000 people living with it in the U.S. today.
像任何癌症一样,MM是一种严重的疾病。但是,与10年前相比,如今患有这种疾病的人的未来要光明得多。在过去的十年里,一些新的治疗方法已经被批准,而且存活率持续上升。
如今,确诊后至少活了五年的人的比例超过了50%。对于早期诊断为MM的患者,前景甚至更好——5年生存率超过70%。
多发性骨髓瘤阶段
MM分为四个基本类别或阶段,用于描述癌症扩散的程度,并帮助您的医疗团队决定最佳治疗方案。
癌前阶段:“闷烧”多发性骨髓瘤
尽管有着引人注目的名字,闷烧的多发性骨髓瘤(SMM)还不是癌症——它是一种可以发展成完全成熟的骨髓瘤的癌前状态。但是,大多数被诊断为SMM的人并没有因此而得癌症,原因尚不完全清楚。
在被诊断为SMM后的前5年里,有10%的发展机会;在接下来的五年里,风险会降到3%。在被诊断为SMM的10年后,它癌变的几率仅为每年1%。大多数SMM患者不需要治疗,但他们将被密切监测。
通常,患有SMM的人不会出现癌症的症状,只有当医生在血液测试中发现一些不相关的异常读数时,才会做出诊断。有了更好的研究,医生们正在学习如何确定哪些SMM患者发展成癌症的风险最高。目前也在进行研究,以确定用抗癌药物治疗SMM是否有助于阻止进展。
I期,II和III
多发性骨髓瘤的分期取决于有多少癌细胞,有多少肿瘤或损害的区域在骨头里,你的血液水平的钙,血红蛋白,和一种物质称为单克隆免疫球蛋白。
在多发性骨髓瘤的最早阶段,阶段I,只有癌细胞的少数被发现。骨x射线显示损坏的仅一个区域,或者根本没有,而另一个措施是正常或仅稍微偏离。
在最晚期,第三期,有大量的癌细胞,三个或更多的骨损伤点,至少有一个其他的测试(血红蛋白,血钙,或单克隆免疫球蛋白)是有关的。任何落在中间的癌症都被认为是第二阶段。
多发性骨髓瘤的病因是什么?
医生们并不确切知道是什么因素导致了血浆细胞的生长失控,但我们确实知道一些导致这种可能性的关键因素。一个与我们的DNA有关。DNA包含的基因告诉我们体内的细胞如何表现。
“癌基因”触发细胞生长,而“抑癌基因”减慢细胞生长。当一个人的DNA出现错误和突变时,它可以开启或关闭这些基因,可能导致多发性骨髓瘤。研究表明,MM最可能的原因是这些基因在人的一生中发生的随机突变。
我们DNA的另一个组成部分,染色体,也可能起作用。正常的人类细胞有46条染色体。但是MM细胞经常被发现要么缺少一个染色体的一部分,要么有染色体混合在一起,并且打乱了正常的顺序。
这些都是与MM相关的其他危险因素:
家庭的历史。大多数人MM没有疾病的家族史。也就是说,如果你有父母或兄弟姐妹谁拥有MM,你是在为它稍高的风险比没有的人骨髓瘤近亲。
的年龄。简单地变老会增加患MM的风险。大多数病例发生在人65岁以上;病例只有不到1%的人在35岁以下。
性别。男人比女人更容易得MM。其原因尚不清楚,但可能有遗传因素。
竞赛。MM是两倍以上的非裔美国人普遍,因为它是美国白人。
身体质量指数。在“超重”或“肥胖”的类别有一个BMI与多发性骨髓瘤的风险增加相关。新的研究表明,骨髓内的脂肪细胞会鼓励MM癌细胞的生长。
医生和科学家们正在研究多发性骨髓瘤形成的原因。获取最新信息!
阅读更多多发性骨髓瘤的症状
在多发性骨髓瘤的早期通常没有任何迹象。随着疾病的发展,典型的症状通常被称为“螃蟹”,即钙、肾、贫血和骨骼问题。更多关于这些和其他MM症状, 包含:
贫血。低于红细胞的正常水平可导致贫血,这往往会导致头晕,气短,乏力的感觉一般。
骨痛和骨折。有些多发性骨髓瘤患者会有骨痛——它可能发生在身体的任何部位,但最常见的是在背部、臀部,甚至头部。MM也可以削弱骨骼,导致轻微的压力或损伤导致骨折或骨折。
失血过多。MM会导致血小板低于正常水平。当这种情况发生时,你可能会因为轻微的受伤和擦伤而流很多血。
血液中的钙含量高。多发性骨髓瘤会导致血液中的钙沉积。这会导致思维混乱、虚弱、嗜睡、食欲不振、胃痛、便秘、脱水和严重口渴。高水平的钙会导致昏迷。
感染。MM斜线在你身上的白血细胞的数量,导致“白细胞减少症”,它可以减少你对抗感染如肺炎的能力。当有人和MM确实受到感染,可能需要更长的治疗工作,他们可能会留下生病比平时长。
肾脏问题。骨髓瘤癌细胞释放的蛋白质可能会伤害肾脏。这可能会出现在验血或尿检。
麻木。如果脊柱里的骨头受到MM的攻击,它们就会开始压迫脊神经,导致麻木和肌肉无力(通常是腿部),或者剧烈的背痛。这是一个医疗紧急情况,需要立即治疗。
手脚发麻。MM体内癌细胞释放的毒素会损伤神经,导致身体不同部位产生麻刺感。
中风的症状。有时候,MM可能导致口齿不清和虚弱的身体的一侧。这是因为血液流动慢到大脑,这要归功于癌细胞释放的蛋白质。如果发生这种情况,打电话给你的医生马上排除中风并做进一步的测试。
医生如何诊断多发性骨髓瘤?
医生使用一些不同的工具来确定你是否患有MM,包括体检和深入研究你的症状。在那之后,有几种不同的测试可以做,包括血液测试和成像。
血液及尿液测试
骨髓瘤癌细胞泵出,可以在血液和尿被测量称为单克隆免疫或抗体“M蛋白”。(一旦确诊,这些测试也可以做弄清楚,如果这种疾病正在蔓延或治疗是否有效。)
医生可能还想让你的血液或尿液样本检测其他可能是MM的潜在标记的蛋白质,如免疫球蛋白、血清白蛋白、-2微球蛋白和被称为“自由光链”的蛋白质。
成像
专家们还不知道哪种类型的成像是最好的诊断多发性骨髓瘤,它们都各有利弊,所以你的医生可能要使用几个不同的测试,以涵盖所有的基础。这些都是一些常见的选项:
X射线。X射线寻找骨损伤往往是在成像的第一步,因为他们是相对便宜和容易获得。
计算机断层扫描。这些计算机辅助的x光可以显示软组织和器官,而不仅仅是骨骼,并创建出你身体内部的3D图像。(在多发性骨髓瘤的CT扫描过程中,注射染料,有时用来创建更详细的图像,是不被使用的,因为它会导致肾脏损害。)
正电子发射断层扫描。就像CT扫描一样,PET扫描会对你的器官和组织进行拍照。通过向你的血液中注入非常少量的放射性液体,你的医生可以看到身体相关部位有多少“活动”。活跃的癌细胞比周围的细胞更能吸收这种物质。
核磁共振成像。核磁共振成像使用无线电波和磁场和计算机,以使3D图像。这些扫描采集骨髓本身,所以医生可以评估有多少正常的,健康的骨髓已被取代的癌细胞。这些测试也能精确定位肿瘤的大小和神经压迫。
其他测试
如果血液测试和成像显示出某些问题,你的医生可能会继续进行其他测试,以确认MM的诊断,确定疾病的阶段,并决定治疗的过程。
骨髓检查。骨髓由液体和固体组成。骨髓抽吸检测液体,活检检测固体。这两种测试都是用一根针插入骨头,通常是骨盆骨,它们通常是同时进行的。
分子检测。骨髓瘤癌细胞的详细的基因检测将告诉医生肿瘤的侵袭性可能是,可以帮助确定最佳的治疗方法。
多发性骨髓瘤的最佳治疗方法
多发性骨髓瘤的治疗不同于乳腺癌或肺癌等其他癌症的治疗。它是无法治愈的,而且众所周知,它会一次又一次地复发,即使你认为你已经把它击倒了。所以治疗通常是持续的——有点像管理慢性病。
因为多发性骨髓瘤是在你的血液中发现的,它有时被称为“液体”癌症。癌细胞也会在骨髓中形成团块或肿瘤,但是从骨髓中移除肿瘤的手术是非常复杂和危险的。这就是为什么要使用药物和其他疗法——它们瞄准并杀死癌症,而不切到骨头。
治疗MM的最佳组合将取决于癌症的阶段和分子特征。这些是最常用的。
化疗
化疗药物杀死癌细胞。虽然有些药物是药丸形式,化疗通常是通过静脉“输液”或注射。每次给药的周期为几周,让你在下一次治疗前从每次治疗中恢复过来。化疗通常持续4到6个月。
靶向药物和免疫治疗
而不是杀死癌细胞的化疗直接的方式呢,靶向药物和免疫治疗药物中的某些蛋白质和受体在零癌细胞生长缓慢或提高人的免疫系统来帮助它摧毁癌细胞。
这些药物已被证明有前途的,新的问题被发现并定期测试。当前目标和免疫治疗药物为MM包括使用T细胞,检查点抑制剂细胞免疫治疗,免疫调节剂(各种IMiDs),免疫抑制剂,干扰素,单克隆抗体和蛋白酶体抑制剂。
糖皮质激素
皮质类固醇激素,如强的松和地塞米松,是常用的处方给患者MM。他们减轻炎症,肿胀和疼痛,也可与化疗的副作用,如恶心,呕吐的帮助。
磷酸盐
因为骨髓瘤会使骨骼变弱,一些人被给予这些强化骨骼的药物来帮助减缓骨骼损伤和减轻骨骼疼痛。
外照射
放射治疗采用高能量的X射线来杀死癌细胞,并帮助降低癌症复发的几率。治疗方法是经常给(有时每天),可以持续数周。辐射可以帮助疼痛和多发性骨髓瘤等症状。
骨髓移植
在较年轻的患者和那些患有恶性肿瘤的患者中,骨髓移植常常伴随着高剂量的化疗。
它是这样工作的:干细胞(称为造血细胞)生活在骨髓中,制造你所有的血细胞。在骨髓移植(又称干细胞移植)中,健康的造血细胞从你或捐赠者身上采集,通过静脉注射给你。它们进入骨髓,长成健康的红细胞、白细胞和血小板。
当你自己的细胞被移植,这就是所谓的“自体”移植;如果细胞来自供体(通常是兄弟姐妹),这就是所谓的“异体”移植。
虽然所有MM治疗都存在并发症的风险,但骨髓移植有一些最高的风险,包括感染和所谓的移植物抗宿主病(GVHD),从捐赠者身上移植的干细胞攻击你的身体组织,导致炎症;这是可以治疗的,也很罕见,但可能会危及生命。
你是否有多发性骨髓瘤的症状?确保你也熟悉你的治疗方案。点击这里查看我们的MM治疗指南。
阅读更多什么是生活像人多发性骨髓瘤?
可以理解的是,被诊断为多发性骨髓瘤可以改变你的生活天翻地覆。未来感到可怕,治疗可以是痛苦的,你可能还需要对付的人谁不明白的情况,否则你会通过什么。
好消息是:治疗癌症的方法比以往任何时候都要多,存活率也在以惊人的速度增长,而且目前正在进行更多的研究,研究新的治疗方法来控制癌症,提高人们的生活质量。
走一步算一步来:教育自己多发性骨髓瘤,永远不要害怕问你的医疗团队的问题,并争取一个朋友的帮助或心爱的人去与你的约会。MM的治疗可以是复杂和混乱的术语,你的约会好友可以做详细的笔记,所以你可以集中精力越来越好。
您还可以通过工作压力减轻你的日常生活助您的事业。负面情绪会影响你做出决定周到,以及导致荷尔蒙的反应,可以抑制你的免疫系统的能力。一体化活动,帮助你平静你的心灵,如冥想,深呼吸,锻炼日记,或任何其他方法,对你的作品。
考虑参加一个支持小组或与治疗师交谈。被诊断出癌症是很可怕的——即使你的癌症被发现得早,而且你的预后也很好。没有人能像有过类似经历的人一样准确地理解你正在经历的事情。许多大医院和癌症中心都为病人提供免费的支持。有一个尝试。
常见问题多发性骨髓瘤
什么是多发性骨髓瘤?
多发性骨髓瘤(MM)是一种血癌,当某些白细胞变异并开始生长失控时就会发生。患有MM的人在他们的骨髓中产生肿瘤,这使得健康的骨髓无法产生抗感染的白细胞和携氧红细胞。
是什么原因导致的多发性骨髓瘤?
医生们不知道到底是什么原因导致的多发性骨髓瘤,但它有可能归结为DNA损伤和染色体的差异。正常人细胞有46条染色体,但多发性骨髓瘤癌细胞常常发现,要么缺少染色体中的一个的一部分,或具有染色体的混合起来顺序。
是多发性骨髓瘤治愈?
不,它没有考虑固化-呢。但它是可以治愈的。许多新的治疗方法已在过去十年中被发现,而一些医生已经开始这样称呼它可以成功多年被管理的“顽症”的条件。
多发性骨髓瘤和卡勒病一样吗?
是的。多发性骨髓瘤曾被称为卡勒病(或卡勒氏病),以1889年第一个发现它的医生奥托·卡勒的名字命名。多发性骨髓瘤的其他名称是骨髓瘤病和浆细胞骨髓瘤。
什么是多发性骨髓瘤?纪念斯隆凯特琳癌症中心。(2020)。“多发性骨髓瘤。”mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma
流行:美国癌症协会。(2020年)“多发性骨髓瘤的主要统计数据。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html
预后:MMRF。(2020)。“多发性骨髓瘤预后。”themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis/
生存率:美国临床肿瘤学会。(2020)。“多发性骨髓瘤:统计数据。”cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/statistics
分期:MMRF。多发性骨髓瘤:预后。themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis/
阴燃阶段:MMRF。(2020年)“闷烧性多发性骨髓瘤的早期治疗。”themmrf.org/2017/03/early-treatment-of-smoldering-multiple-myeloma/
风险因素:美国癌症协会。(2020年)“是什么原因导致的多发性骨髓瘤?”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/causes-risks-prevention/what-causes.html
性别:多发性骨髓瘤研究基金会(MMRF)。什么是多发性骨髓瘤?themmrf.org/multiple-myeloma/what-is-multiple-myeloma/
身体质量指数:英国癌症杂志。(2018)。成年期的体重指数、体育活动和多发性骨髓瘤的风险:三个大样本的前瞻性分析。nature.com/articles/s41416-018-0010-4
症状:美国癌症协会。(2020)。“标志和多发性骨髓瘤的症状。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html
诊断:美国临床肿瘤学会。(2020)。“多发性骨髓瘤:诊断。”cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/diagnosis
药物:美国癌症协会。(2020)。“药物治疗多发性骨髓瘤。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/treating/chemotherapy.html
靶向药物和免疫治疗:起到了推动作用。(2019)。“多发性骨髓瘤药物。”emedicine.medscape.com/article/204369-medication#showall
辐射:美国癌症协会。(2020)。“放射治疗多发性骨髓瘤。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/treating/radiation.html
骨髓移植:纪念斯隆凯特琳癌症中心。(2020)。干细胞移植治疗多发性骨髓瘤mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-treatment/stem-cell-transplantation
移植的并发症:美国临床肿瘤学会。(2018)。“骨髓移植的副作用(干细胞移植)。”cancer.net/navigating-cancer-care/how-cancer-treated/bone-marrowstem-cell-transplantation/side-effects-bone-marrow-transplant-stem-cell-transplant