让我们谈谈视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)

也许你一天早上醒来，双眼或腿部麻木疼痛，不知道你发生了什么。或者，在怀疑NMOSD之后，也许您的GP将您推荐给神经科医生。无论情景如何，你可能都很紧张，困惑，也许甚至有点害怕。那是正常的！在这里，我们分享了这种罕见状态的现实和挑战，也是最好的治疗，有用的生活方式改变，在哪里找到你的NMOSD社区，以及你需要的所有关键信息。我们有你，所以继续阅读。

什么是视神经脊髓炎谱系障碍?

你被原谅思考神经髓炎Optica谱系腹膜瘤症，短暂是一种神经疾病。该组炎症性疾病实际上是一种自身免疫病症，影响您的中枢神经系统（CNS），其由脊柱，视神经和大脑组成。

nmosd就像betway1188 （MS）以这种方式。事实上，多年来，医生认为NMOSD是MS的变异 - 一些仍然误诊的人，具有良好的病情。但NMOSD（有时也称为神经髓炎OPTICA，或者只是普通的旧NMO，它之前的官方名称）是完全不同的。

与多发性硬化症相似，你的免疫系统突然失控，攻击你身体的健康组织。但与这种情况不同的是，NMOSD以一种被称为aquaporin-4 (AQP4)，这是负责在大脑和脊髓中运输水。尽管AQP4也在你身体的其他部位，包括肺部，但免疫系统致力于CNS中对蛋白质的攻击，地毯轰炸它与其所有疾病战斗都可能好像它是外国病原体一样，如入侵细菌或病毒。

存在含有不同抗体的NMOSD的变异。在一个小的人的小区 - 只有10％到11％ - 为此条件，免疫系统在一个叫做的不同蛋白质上令人流氓髓鞘寡核腺细胞糖蛋白，或沼泽．在围绕神经细胞的保护涂层上发现玉米汁，称为髓鞘。那些具有这种形式的疾病的人往往具有更好的恢复剧烈攻击。

无论哪种蛋白质是靶，攻击会产生肿胀（A.K.A.炎症），其中90％的时间在NMOSD中损害了两个地方之一的组织：

• 视神经：这是将眼睛与大脑连接的神经。炎症可以导致模糊或阻塞视觉，甚至是盲目的视觉 - 有时是暂时的，有时是永久性的。

• 脊髓:这里的炎症会导致麻木和无法尿，瘫痪，有时暂时，有时是永久的可能性。

只有10%的病例会对大脑，尤其是脑干造成损害，可能会导致无法控制的打嗝和可怕的恶心，通常(谢天谢地)几周后就会消退。

视力丧失和/或主要的行动能力问题是非常可怕的症状，可以肯定的是，大多数时候你都不知道是什么打击了你。这是可以理解的。NMOSD很少见——你可能从未听说过它。以下是一些更快速的事实:

• 在美国，大约有1.5万人患有NMOSD，每年每10万人中就有1到4人被确诊。
• 女性患最常见的NMOSD的可能性是男性的9倍。
• 平均而言，人们在39岁时首次攻击。
• 3岁的儿童就可能患有这种疾病(尽管这种情况非常罕见)。儿童约占NMOSD病例的4%。
• 老年人也会得这种病，发病时间晚于55岁。

临时或永久性的伤害是伤害吗？

目前还没有治愈NMOSD的方法，但与不同类型的多发性硬化症不同，这种疾病不会发展到更严重的残疾阶段。

相反，NMOSD对你的伤害程度取决于两个因素:

• 最初攻击后造成的伤害
• 在第一个之后是否有额外的攻击

每次复发，通常都会出现更多的损伤——要么是对中枢神经系统的同一部分，要么是不同的部分。例如，你的第一次攻击可能会让你的一只眼睛看不清楚，或者依靠助行器四处走动。但随后的攻击可能会让你的这只眼睛几乎失明，或者永远被限制在轮椅上。或者，另一种情况是，随后的攻击可能针对你的脊髓而不是你的视神经(反之亦然)。

这意味着减少另一个攻击的可能性是关键，特别是因为您通常可以在复发之间恢复大部分视力和移动性 - 如果您及时进行治疗。但恢复从人与人差别变化，从无充分都不一样，最有可能取决于攻击的严重程度，你收到治疗的速度，你得到了什么类型的治疗，甚至你的年龄。这也是如此重复攻击，但是当它们再次发生在同一个地方（例如，脊髓）时，你的反弹能力通常很有限。

幸运的是，对于NMOSD来说，甚至还有甚至两个年前的治疗方法，医生每天都在寻找有关这种疾病的新事物。虽然您可能不得不从现在开始与NMOSD一起生活，但我们有助于您的答案，以帮助您实现您的最佳生活。

NMOSD有哪些类型?

有两种形式的NMOSD，它们之间的差异归结为您是否遭受一次攻击，或者您是否转到两个或更多。在首先，医生不能告诉你有哪些（所以治疗基本相同）。他们是：

复发nmosd.

这是最常见的一种类型，影响了90%的患者，根据Guthy-Jackson基金会，一个位于比佛利山的非营利性机构，致力于资助对该病的基础和临床研究。

如果你被诊断为复发性NMOSD，你有大约60%的机会在第一年再次发作，90%的机会在三年内再次发作。好消息是，预防性治疗可以降低你复发的几率，如果你真的复发了，可能还会减轻病情的严重性。

单相NMOSD

这是最不常见的一种形式，影响5%至10%的患者，男女平等。这本质上是一种一次性的疾病——你有一次糟糕的发作，进展很快(在几个小时或几天内)，然后你通常不会复发。但医生要到数年之后才能判断你是否患有单一的疾病，所以他们会把你当作复发型患者来治疗。

这种初期发作通常更为严重，导致20%的患者单眼或双眼失明，30%的患者单眼或双眼永久瘫痪。我们知道，这读起来很吓人。但这是一种非常罕见的疾病中比较罕见的一种，你再次发作的可能性更小。

NMOSD的危险因素有哪些?

那是什么原因，你问？简短的答案：这是一个谜，因为它通常是煽动性自身免疫障碍。科学家怀疑NMOSD的人可能会对某些病毒引发的条件具有遗传易感，例如，模仿水上蛋白-4通道蛋白的组成。在免疫系统消除原始病毒后，它将AQP4与原始病毒混淆并攻击脊髓或视神经，认为病毒仍在那里潜伏。

不管怎样，这就是理论。话虽如此，可能还有其他风险因素可能会触发你的免疫系统过载并打开AQP4(或替代蛋白MOG)。

这些风险因素包括:

家史

NMOSD不是一种遗传疾病——到目前为止，还没有人分离出可能导致这种疾病的基因，而且发现多个家庭成员都有同样的情况是极其罕见的。但许多NMOSD患者有自身免疫性疾病的家族史，如狼疮、牛皮癣和/或干燥综合征。事实上，它与狼疮有一定的重叠——你可能有NMOSD，但狼疮检测呈阳性，即使你没有后一种情况的迹象。

种族

如果您是非洲裔美国人，您有更大的开发NMOSD风险。When researchers from Johns Hopkins looked at the demographics of 187 patients from three NMOSD clinics across the U.S., they found that while African Americans comprise just 13.4% of the U.S. population, they made up 37% of NMOSD cases, compared to patients who were white, who made up 48%. The remaining 15% of NMOSD cases were a combination of Latinos, Asian Americans, and Native Americans, more in keeping with general population trends, according to the U.S. Census Bureau.

生理性别

如前所述，绝大多数NMOSD患者都患有复发性NMOSD，这与许多自身免疫性疾病一样:女性患此病的频率远远高于男性——据估计，在这种情况下，女性患此病的频率是男性的9倍。

肠道细菌

你需要一些东西来触发你的免疫系统，而患有NMOSD的人似乎有更多的细菌C. perfringens.在他们的GI系统中比人们通常做 - 这可能意味着免疫系统不断尝试消除它（并且也误认为是AQP4）。细菌也会产生与其他自身免疫疾病相关的促炎细胞的产生。

生活方式因素

建立原因和饮食和锻炼效果真的很难 - 人们总是估计他们吃或低估其垃圾食品消费的鱼的份量。尽管如此，伊朗研究人员仍然看了100名乳房患者，发现它们比平均水平更久坐，少吃鱼和乳制品，以及较少的水果和蔬菜。对于许多自身免疫性紊乱的高脂，高盐食品而言，这也是如此，加上较少的身体活动，可以提高发育这种疾病的风险。

维生素D缺乏症

有一些证据表明,NMOSD患者低水平的维生素D的事实,甚至低于水平中发现患有维生素女士以调节免疫系统通过保持炎症,这就是为什么一些医生建议补充维生素D对NMOSD病人。

NMOSD攻击究竟是如何造成伤害的?

大部分损伤是对AQP4水通道蛋白质进行的星形胶质细胞-发现AQP4最多的特殊细胞。星形胶质细胞执行多种有用的功能——它们为其他脑细胞提供营养和水，并清除大脑碎片(如多余的蛋白质)。所以当星形胶质细胞受损时，附近的神经元就不能正常工作了。

AQP4攻击的第二个损伤是髓磷脂的丢失。当这个保护鞘被损坏或破坏时——就像你的身体攻击MOG蛋白时一样——你的神经就不能正常工作了。例如，如果你的视神经受到攻击，髓鞘损伤会减缓甚至阻止大脑向眼睛发送信号。如果你的脊髓是目标，你四肢的信号可能会受到影响。与多发性硬化症类似，你也会在脊髓、视神经和大脑中曾经健康组织所在的地方产生疤痕，也就是我们所说的损伤，这种疤痕可以在核磁共振扫描中看到——这也是为什么NMOSD经常被误认为是多发性硬化症的另一个原因。

通常情况下，损伤非常严重，你通常会在几天内出现症状，有时甚至是几个小时(这比你患有多发性硬化症时发生的情况要快)。你可能会带着腿上的刺痛感上床睡觉，第二天早上醒来时发现它已经麻木得动弹不得了。或者你睁开眼睛看到模糊的视野。或者，如果混乱的免疫反应破坏了你的脑干，你会感到非常恶心，无法停止打嗝。

NMOSD的症状是什么？

NMOSD的迹象并不完全放心。他们通常会迅速发生 - 并且没有软踩踏，症状可能会令人震惊。尽管如此，他们的严重程度并对每个人都不同。较温和的症状往往是例外，但它们也可能发生。

大多数时候你绝对知道发生了严重的事情。这是因为视神经和脊髓不是那么厚，所以对组织的任何伤害都可以对与大脑通信的途径造成严重破坏。

如果您的视神经是针对性的......

炎症可以发生在视神经的任何部位(从你的眼睛后部穿过头骨到大脑)，你的一只眼睛通常会出现以下症状(尽管有时两只眼睛都可能同时出现):

• 你的眼睛会感到疼痛，就像有人打了你一样，或者当你上下或左右移动它时，它会疼痛。
• 你的愿景被遮挡 - 它看起来像你的视野中间有一个巨大的灰色点，或者像黑色的窗帘中间下降。
• 你的视力模糊或模糊。
• 你在一个或两个眼睛中完全失去了你的愿景，或者是合法的盲人（20/200，这意味着你在20英尺处看到其他人在200英尺处发现的东西）。这种视觉损失可能是临时的或永久性的，具体取决于袭击的严重程度以及您如何获得正确的治疗方法。

视神经（又称光学神经炎，或ON）的炎症往往比35岁的人更常见，当儿童和青少年发展NMOSD时，它通常涉及视神经。

如果你的脊髓是针对性的......

炎症可以沿着它的任何部分发生，并且位置影响哪一部分体验症状。症状主要是电动机(影响你移动的能力)或者感官(你觉得):

• 四肢麻木或失去知觉，在一个或两个四肢
• 手臂或腿部无力，从轻微到无法移动
• 手臂或腿部有麻刺感，或发痒，或有灼烧感
• 不能小便或排便几个小时，即使你必须去
• 紧绷的感觉，无论是围绕你的胃，腿，或手臂，或围绕你的脖子，并进入你的头皮
• 背部或颈部疼痛
• 一个或两个四肢瘫痪

脊髓发作（也称为横向骨髓炎，或TM）在35岁以上更为常见，尽管没有人知道为什么。

如果你的大脑有目标…

在这里发作是非常罕见的，但当它真的发生时，通常会影响到控制呕吐的一小块区域，即后膜。这些症状会持续两到三周，可能会很严重，但它们会消失(甚至会自行消失)，通常不会复发。它们包括:

• 可怕的恶心
• 呕吐
• 无法控制的打嗝

我应该什么时候去看NMOSD医生?

如果你看不到一只眼睛或者无法撒尿，它甚至都不会是一个问题，或者你想让你想要自己检查统计数据。如果您有，眼科医生将进行调查，称为眼镜镜检查，以检查眼睛后部的肿胀，并在指向神经专家们之前可以给你类固醇。

如果你不能去洗手间或者瘫痪并转到呃，你可能会得到一个将显示脊髓中炎症症状的MRI。同样，您可能会被称为治疗和进一步测试的神经科医生（尽管您可以在医院提供类固醇的过程以使炎症下来）。

尽管nmosd是一种罕见的疾病，许多医生都没有意识到它，有些人甚至认为你不需要核磁共振成像。这是个问题，因为你接受治疗的速度越快，你恢复大部分活动能力和视力的机会就越大，防止再次发作的机会也就越大。

你最好去Guthy-Jackson基金会找一个精通nmosd的神经学家连接这些点工具。确诊后，该患者可以与您的主要医疗提供者合作，因为NMOSD患者需要一个医疗团队来管理他们的疾病。

医生如何诊断NMOSD?

如果你有症状，诊断NMOSD最可靠的测试是简单的血液测试。近90%的NMOSD患者体内都有NMOSD特异性抗体，所以这是确诊的最简单方法，即使你需要等上几周才能得到官方结果。

与此同时，来自NMOSD攻击的症状将受到积极治疗，通常使用用于缓解MS症状的药物，如类固醇，以降低炎症。（记住，它是预防治疗多发性硬化症的药物对NMOSD不起作用，但这两种疾病有时确实能治疗症状从混乱的免疫反应，以同样的方法。)如果你没有抗体，医生会寻找其他线索，以确保你没有多发性硬化症或其他神经系统疾病。

NMOSD的诊断测试包括:

物理考试

你的医生会测量你的生命体征——心率、体温和血压——并检查你身体的主要系统运作情况。你还会被问及你的病史，以及你的家庭病史。

血液测试

你的血液将被抽取来检查特定的nmod相关抗体——这种测试被称为NMO IgG抗体测试。约75%的人检测为AQP4阳性。AQP4检测呈阴性的人中，约有一半的人MOG检测呈阳性，MOG是髓鞘上的一种蛋白质。人们一直在争论，有MOG抗体是否意味着你患有一种完全不同的疾病(称为MOG抗体病)。虽然你可能有与NMOSD相同的症状，但如果你有MOG抗体，你会愈合得更好，恢复得更全面。目前，MOG和AQP4 NMOSD的治疗方法相似，两种疾病的病程均属于NMOSD变异。然后，还有一小部分患者这两种抗体的检测结果均为阴性，这就使得病情更难诊断。

磁共振成像(MRI)

这是一种成像测试，它使用强大的磁铁和计算机波来制作大脑，视神经和脊髓的详细图片。NMOSD的病变往往比MS（但并不总是）更长，更为发炎。病变可以在视神经，脊髓和脑干上发现，但有时脑的其他部分存在病变。

脊椎龙头

这是为了检查流经脊柱的脑脊液。在NMOSD中，这可能显示AQP4抗体或高水平的炎症蛋白(称为细胞因子)。如果你体内的一种叫做免疫球蛋白的蛋白质含量很高，你可能得了多发性硬化症。

光学相干层析成像

这是眼影的照片，包括视网膜。在许多NMOSD患者中，由于视神经损伤，视网膜神经层已经稀疏。

NMOSD最好的治疗方法是什么？

治疗分为两个阶段。第一种方法是在攻击后尽快进行，目标是扑灭火焰——驯服炎症并阻止进一步伤害的发生。然后，你将接受旨在预防(或至少减少)复发次数的药物治疗。每一个患有nmosd(包括单相和mog抗体)的人，都要服用预防药物，终生服用。

也有针对特定症状的治疗方法。虽然你可以进入缓解期，但总有一些残余损伤会导致旧症状的爆发。诱因可以是任何来自感染的东西，比如尿路感染，或者炎热潮湿的天气，或者压力。对于几乎每一个NMOSD患者来说，由于神经失常而产生的疼痛几乎是持续的——尽管有一些方法可以减轻这种疼痛，所以请继续阅读。

急性治疗

在等待抗体检测结果的同时，你将接受急性治疗，即紧急干预，以缓解症状。这些包括:

• 糖皮质激素:高剂量的抗炎药物，通过静脉注射，将抑制你的免疫系统，因此它将停止攻击自己。如果你的发作相对温和，那么这可能是你唯一需要的治疗方法。接下来会发生什么取决于人们的反应:如果你的症状没有好转，或者核磁共振成像仍然显示有炎症，那么医生就会采用下一种方法。

• 血浆丸剂或血浆交换：将此视为血液的一种透析。你的血液通过I.v.并进入一台机器，旨在取出蛋白质导致所有损坏。那些包括：

  • 抗体
  • 补体蛋白质，通常清除细胞损伤，但在炎症期间攻击健康细胞
  • 细胞因子，那些炎症蛋白

  这个过程需要两周时间，通常每隔一天完成两小时（有时在医院，有时在医院，有时在外部的基础上）。Not everyone gets this treatment, but if you’ve had a bad attack with serious symptoms—you’ve lost most of your vision in one eye or can’t move your leg—doctors will do both treatments without waiting for results from the steroids.

预防,NMOSD-Specific药物

2019年之前，还没有针对nmosd的药物。相反，医生们使用已被批准用于治疗红斑狼疮等其他自身免疫性疾病的标签外药物来治疗这种疾病。但在2019年，三种nmosd特异性药物的临床试验结果被公布。这些研究包括:

• soliris.（eculizumab）
• Uplizna（inebilizumab）
• Enspryng(satralizumab)

Soliris和Uplizna已经获得了FDA的批准。Enspryng正在等待该机构的批准，医生们普遍认为它也会被批准。

这三种药物都被称为免疫抑制剂——它们会抑制你的免疫系统，因此你不太可能再次受到攻击。它们都有相同的基本副作用——因为你的免疫系统被削弱了，你更容易受到感染，这在新型冠状病毒大流行期间可能会令人恐惧。有些人的免疫系统受到抑制的时间比其他人长，所以在与医生讨论你的选择时，你可能要考虑到这一点。

此外，这些药物的成本极高(想想每年几十万美元，尽管保险可能涵盖了大部分费用)。方便性也是一个决定因素，因为Soliris是每两个月注射一次，所以你可能更喜欢另一种方法，比如在家里每天服用口服药丸。

现在，具体来说:

• Soliris (eculizumab):这是一种35分钟的输液，你每两周在医生的办公室通过静脉注射。它是专门为那些有AQP4抗体的患者设计的。它通过阻断两种特定的补体蛋白发挥作用，但它也会增加你患脑膜炎的风险，所以在开始治疗之前，你需要接种脑膜炎球菌疫苗。不过，Soliris在预防复发方面显示出了效果。在对143名患者进行的临床试验中，在48周的试验中，它将复发数量减少了94%。负面影响包括一些副作用，包括呼吸道感染、腹泻和头痛。

• Uplizna (inebilizumab):这是一个90分钟的IV输注，你每六个月一次（在你的医生办公室拿到两周超过两周的前两个输液后）。与Solaris一样，它也为AQP4抗体和试验中的患者设计，降低了另一种复发风险77％。副作用包括UTIS和乙型肝炎，因此在开始药物之前必须筛选乙型肝炎。

如果你确实复发了，你将再次接受类固醇和血浆交换，你的医生可能会让你换另一种预防药物。

非许可适应症药物

即使他们的证据基于看少数患者的研究，存在三种免疫抑制剂药物对NMOSD具有最佳结果。请注意，这些药物中没有100％ - 充其量，每次都会降低您的另一次攻击的可能性。

• 利妥昔单抗(美罗华):这也是一个I.v.输液。你在前两周内得到两门课程，然后每六个月一次。在一项研究中，研究人员采取了10年的回顾性，看了90个NMOSD患者，发现那些将Rituximab的人减少了88％，每三名患者实现全面缓解。

• CellCept(霉酚酸酯)和Immuran(硫唑嘌呤):这些是你每天服用的平板电脑。有些医生还将建议您随时服用类固醇泼尼松以及这些药物，虽然这种强大的类固醇会导致严重的副作用，所以它不是一个长期的解决方案。根据一项回顾性研究，纤维天似乎比Immuran更有效地降低复发率。

在NMOSD缓解期间会发生什么？

在一次攻击之后，一旦治疗降低了炎症，你的身体就开始修复受损的组织。有些病人比其他人愈合得更好，完全康复，而其他人则没有(尽管医生认为有MOG抗体是一个迹象，你可能会做得更好的长期)，他们并不确切地知道这一过程是如何工作的。

他们所知道的是，愈合的过程往往比攻击本身更糟糕，因为神经元一旦被损伤阻断，就会重新开始与大脑交流。所以，如果你第一次感到腿部麻木，随着神经的恢复，你可能会一直感到刺痛，或者几乎有持续的(和疼痛的)肌肉痉挛。

或者，如果你根本不能清空你的膀胱，你现在有一个过度活跃的一个，迫使你在每晚到两三次去洗手间。相信与否，这些是好迹象 - 原因是他们称为阳性症状的原因。

治疗通常需要6个月或更长的时间，而且不会呈线性——你会有好的日子和坏的日子。一些温和的天气，如严寒、炎热、潮湿，可能会触发你以前的症状，你可能会在短时间内视力模糊，或者需要借助助行器四处走动几个小时或几天。

物理疗法肯定会帮助你重新获得你的行动能力，尽管它可能永远不会回到它曾经的样子。视第一次发作的严重程度而定，你的视神经炎视力问题可能会有所改善，但你可能会有长期的影响，如晕，在黑暗中看东西困难，甚至永久性的视力丧失。

很有可能，你会慢慢地好起来——你可能一开始坐在轮椅上，但几个月后就需要拄着拐杖走更长的路了。但是，如果你醒来后发现自己的一只眼睛再也看不见东西了，或者发现自己的一条腿动弹不得了(如果你之前的发作只涉及你的眼睛)，那么就要立即打电话给你的医生。你的医生会判断这些是不是新病的征兆。

因为NMOSD是一种需要妥善管理的终身疾病，你可能会有一个治疗团队，包括:

• 一个NMOSD专家他通常是一位有治疗相关疾病(如多发性硬化症或多发性硬化症)经验的神经学家，你可能每年见他几次，他可以让你的初级保健提供者了解新的治疗方法。这个人可能是医学中心或医学院附属医院的人，也可能是来自两个NMO中心(一个在约翰·霍普金斯大学，一个在德克萨斯大学)的人，他们会与你的初级保健医生或神经学家合作。

• 一个初级保健医生要么当地的医生他可以管理症状和药物

• 一个物理治疗师他将与你一起恢复你的力量

• 一个职业治疗师，以帮助日常生活

• 一个社会工作者要么治疗师她可以给你一些应对情绪的策略

NMOSD是否具有并发症？

大多数时候，是的，包括情感上的。即使你几乎完全康复，你也不知道什么时候会再次发作。这种不确定性可能会造成损失。许多NMOSD患者报告了以下一种或多种并发症:

神经性疼痛

至少三分之二的NMOSD患者 - 可能多达91％ - 具有持续的，常常使痛苦，使其成为一个抱怨。这可以包括：

• 常数，破坏性刺痛
• 当你触动你的时候，你感觉就像你着火了
• 刺伤的感觉

再一次，这似乎是错误的，但这些症状是一个良好的信号——这意味着你的中枢神经系统的神经再次进行了交流，即使它们有了增强的反应，也许是为了弥补被破坏的神经细胞。

医生可以用药物治疗这种疼痛，包括杀死癫痫药，抗抑郁药和阿片类药物。但由于脊髓中的NMOSD病变是宽大而长的，因此它们会破坏更多的疼痛途径与大脑之间的关系，导致更严重的疼痛。结果：药物也不适用于NMOSD的人以及患者，患者患者。另外，它们可以导致药物过载，可以添加其他副作用。

疼痛是复杂的，并且涉及实际的身体不适以及它影响你的想法和情绪的方式。降低疼痛必须涉及两种药物和非药物治疗，包括：

• 正念冥想注意你的呼吸可能并不总能减轻不适的强度(对其他慢性疼痛患者的研究是混合的)，但它可以通过减少压力、提高平静和接受的感觉来改善你的生活质量。

• Cognitive-behaviorial疗法(CBT):这种短期疗法旨在给你一种重新构建思维的方法，以及帮助你应对疼痛的策略。虽然它可能不会减轻疼痛的严重性(再次强调，研究也很复杂)，就像正念一样，但它可以让疼痛更容易忍受。

• 瑜伽和太极拳这些身心锻炼可以提高专注力，增强肌肉，防止关节磨损导致更多疼痛。

• 电气刺激：这可以包括像数十的旧设备，它使用皮肤上的电极输送低电压电流，该电流阻挡神经向大脑传输疼痛信号。另一种装置是较新的爬行动物疗法，一种专门设计的机器，通过直接通过垫上直接刺激称为C Delta纤维的感觉疼痛受体来重新组织不恰当的信号传导。Scrambler疗法必须由经过特殊培训的治疗师来完成，但NMOSD的初步证据看起来很有希望，在一项小型研究中，患者能够在治疗10天后的一半疼痛。

肌肉痉挛或僵硬

肌肉痉挛或收缩是疼痛的另一个来源。从早上感到非常僵硬，到每小时发生10次的非常糟糕的马。或者，肌肉太紧，你的手臂无法移动，因为它被弯曲或冻结在原地。理疗是解决这些症状的关键，每天做伸展运动也能帮助你恢复柔韧性。

抑郁症

如果你的生活是颠覆的，你突然无法走路或看得很好，那么你感觉到你的大部分时间 - 一项研究发现，40％的NMOSD患者被适度或严重抑郁。但科学家们也怀疑来自NMOSD的大脑中的炎症也可能影响你的心情（就像在MS中的那样），尽管需要在这方面进行更多的研究。真实的是，抑郁症可以让你的痛苦和疲惫更糟糕，所以需要治疗。药物可以提供帮助，但也可以像锻炼（偶尔瑜伽）和CBT一样。

性功能障碍

脊髓损伤也会影响你的生殖器，这会导致影响快感的问题。所以，如果你是一个男人，你的阴茎可能没有任何感觉，或者你可能射精有问题，甚至勃起。如果你是女性，过度敏感的神经末梢和/或缺乏润滑会导致性交疼痛——或者，你可能因为太麻木而感觉不到任何刺激(阴道或阴蒂)。

此外，疼痛或疲劳等其他症状也会让你的性欲减退，药物治疗也是如此。缺乏亲密是一个巨大的问题——它可能影响到几乎所有的NMO患者，尽管没有人真正知道——但你可能会因为太尴尬而不敢向你的医生提起。不要这样——大声说出来，这样你就能得到帮助。阴道润滑剂或雌激素面霜可以帮助缓解干燥和疼痛，治疗勃起功能障碍的药物也可以。

膀胱和肠道问题

如果NMOSD在最初的攻击中影响了你上厕所的能力，你的膀胱会在愈合过程中以一种复仇的方式回来。这意味着你要上更多的厕所，(如果你是女性)会有更多的尿路感染和排尿困难。有时肉毒杆菌注射可以帮助过度活跃的膀胱，其他药物也可以。所以这是另一个你必须向你的提供者提出的问题，不管有多尴尬。

疲劳

目前还不清楚疲劳是NMOSD的主要症状还是次要症状，它是疼痛、太多药物的结果，以及当你不得不学习新的走路方式时四处走动所需要的体力。找到应对疼痛的方法可以帮助你感觉不那么疲劳，温和的运动形式也可以，比如瑜伽、太极和伸展运动。

NMOSD患者的生活是什么样的?

当你剩下虚弱、疲劳、疼痛、性功能和膀胱功能障碍以及问题时，看到这些问题可以改变你与世界的互动方式——身体上、情感上和社交上。重新找工作可能会更困难，甚至几乎不可能。这真的会变成一个恶性循环——如果你晚上必须起床上几次厕所，那么你就睡不好。睡眠不足会加重疼痛，进而影响你的行动能力和进行任何体育活动的欲望。它很快就会变成一个恶性循环，严重影响你的生活质量。

有一些事情可以阻止这种循环，第一步是积极主动地护理。如果你觉得你的医生正在放弃他们的手在你的恢复，试着去寻找新的。你还可以做一些其他的事情来加速愈合过程，让自己在新生活中茁壮成长，不管挑战有多大。

物理和职业治疗

即使你必须使用沃克或拐杖，物理治疗师也可以向您展示如何对齐您的身体，以避免在关节上进一步磨损，这可能会导致线路上的更多问题。或者他们可以教你的练习，帮助你恢复平衡和力量，所以你可以更好地走动。一个职业治疗师可以为您提供如何重新排列您的家，以使您更容易出现，如果您无法看到，或者如果您需要使用手杖或其他设备导航。

锻炼

即使你只接受过一次理疗师的治疗，他会给你指明正确的方向，你自己也可以做很多事情。不管你是游泳、举重还是每天早上做伸展运动，保持一定的运动量都是有帮助的。(或者在一周的不同日子里同时进行三次!)有规律的体育活动，尤其是那些让你的心率稍微升高的运动，可以减少慢性炎症，帮助缓解抑郁，甚至减轻疼痛。

健康的饮食习惯

虽然没有具体的证据表明，吃更多的水果和蔬菜可以预防复发，但有轶事证据表明，当时患者吃促进炎症的食物时，牛皮达德患者感到更糟糕，如红肉，含糖治疗和简单的碳水化合物。当他们在欧米茄3s，更多的食品和豆类和心健康脂肪中吃鱼时，反之亦然感觉更好。因此，实验 - 将无肉类菜添加到旋转中，每顿饭添加素食和沙拉，并用橄榄油烹饪。它可能有所作为。

维生素D

大多数NMOSD从业者都建议您服用维生素D补充剂以帮助降低炎症。如果您没有，请询​​问验血检查您的级别，然后根据实验室显示，您的提供商推荐一个。

支持

患有一种没有人了解的罕见疾病真的会让人感到孤立。除了朋友和家人，找到其他患有这种疾病的人可能是天赐良机，无论他们是在Facebook上，还是住在附近。幸运的是，有一些组织可以提供信息，并将你与其他NMOSD患者和专家联系起来。

我在哪里可以找到我的NMOSD社区？

当你第一次得知自己患有nmosd时，你会感到与原来的自己隔绝了——你必须学会如何适应你的新常态，重构你的生活，同时向许多从未听说过这种情况的人解释它。所以和那些和你一样的人交流是至关重要的——无论你是在寻求帮助还是向那些在你的旅程中落后你几步的人提供支持。为了寻找灵感，我们整理了这个清单，帮助你感觉不那么孤独。

顶级NMOSD Instagrammers:

泰勒·安·梅西，@taylorannmacey

• 关注：在她在2019年被诊断之前，她正作为一名生活教练开始自己的业务。虽然NMOSD在她的计划中抛出了一点扳手，但她没有让它阻止她 - 她让它燃烧她。现在，她用她的影响和知识作为经过认证的生活教练，为您带来大脑饮食播客，反过来，这反过来有助于她的NMOSD。

Chelsey塔克@chelsey_tucker_

• 关注：她的故事不仅包括她被NMOSD击倒后能够行走，还讲述了她的减肥历程——她的减肥是为了让自己的身体更好地对抗自身免疫疾病。像许多人一样，她被误诊为多发性硬化症已有多年(十年!)，现在她正在努力寻找NMOSD的新常态。

艾弗里Allmond, @chronically.ave

• 关注：虽然她没有粉饰NMOSD的艰辛，但她也非常感谢身边的爱和支持，这帮助你找到了一线希望。更多的一线希望，或者说铜，是她的基础，Coach pence，致力于帮助那些罕见疾病患者。

Aldelly, @fab_nmo

• 关注：母亲，妻子，企业家，还有，对了，超级nmosd倡导者。她不断分享NMOSD生活的幕后故事，包括输液和带着慢性疾病的父母。而且，她是一本公开的NMOSD问答书。额外好处:她用英语和西班牙语发布内容，还有大量视频。

顶级NMOSD组织:

• Guthy-Jackson慈善基金会:少年的父母开始这一基础致力于研究疾病。您不仅可以通过视频获取网站上的好信息，但您可以在每个州和国家/地区找到一份NMOSD专家列表连接这些点工具和支持小组，在Facebook和全国各个城市都有。

• Siegel罕见神经免疫协会(SRNA):这个非营利组织专注于各种罕见的神经免疫疾病，包括NMOSD，此外还有儿童、青少年和成人的信息。SRNA每年为患有NMOSD和其他神经免疫疾病的孩子举办夏令营。(2020年，出于对COVID-19的担忧，会议将在网上举行。)您还可以找到有关临床试验的信息，以及支持小组和丰富的信息，包括时事通讯。

• 苏迈拉国家气象组织基金会:Sumaira艾哈迈德，女演员和模型，在被诊断出患有NMO后开始这个非营利性。该组织赞助了一个“贬低的NMO”播客，当您有NMOSD时，将涉及性别和怀孕等主题，以及突出患者故事的部分。您也可以成为TSF大使（或在您的州或地区找到一个）。