诊断后:面对生活纤维肌痛

通过凯伦·李。理查兹 病人的倡导者

你还记得当你第一次听到纤维肌痛的诊断时,你是什么感觉?恐惧?救援?困惑吗?不确定性呢?

我的第一反应是放松。在经历了7年的痛苦之后,我终于松了一口气,因为我终于有了一个名字——一个我可以进一步了解并希望与之斗争的名字。对于那些长时间遭受痛苦却没有确诊的人来说,缓解是一种常见的第一反应。

现在纤维肌痛症的诊断通常更快,我听到很多人的第一反应是恐惧。他们已经听过足够多的纤维肌痛症,知道这是一种痛苦的状况,他们觉得自己最担心的事情正在实现。仅仅是“痛苦”这个词就足以吓到我们中的大多数人。

不管我们最初的反应是什么,很快我们就会面对现实,我们的生活已经改变了,可能再也不会像以前那样了。我们对未来充满了疑问。我们的未来会怎样?

在这一点上,不管我们是否意识到,我们大多数人都经历了一个悲伤的过程。我们倾向于认为悲伤是对亲人死亡的反应,然而,悲伤实际上是对任何重大损失的反应。

患有纤维肌痛症这样的慢性疾病时,为失去过去的生活而悲伤是很重要的——我们生病前的生活,以及我们为未来所设想的生活。

只有通过痛失旧生活,我们才能开始新的生活。虽然生活和我们计划的有所不同,但它仍然可以是一个非常丰富和充实的生活。

大多数专家将悲伤分为五个阶段。当然,悲伤是一种个人经历,并不遵循规定的时间线。你可能会非常迅速地通过一个阶段,甚至完全跳过它。你可能会在一个阶段停留更长时间,或者发现自己在各个阶段之间来回移动。

重要的是,你要允许自己经历每一个阶段;但同样重要的是,你不能让自己无限期地陷入任何一个阶段。关键是要不断前进。

以下是悲伤的五个阶段,以及帮助你度过每个阶段的建议:

1.震惊、否认、怀疑

当你第一次得知自己得了一种无法治愈的疾病时,你可能很难接受。觉得医生肯定是错的这种感觉很正常;你的症状肯定还有别的解释

真不敢相信这种事会发生在你身上。伊丽莎白·库伯勒-罗斯(Elizabeth Kubler-Ross)最先提出了悲伤的五个阶段,她说:“否认是一种优雅。这是自然的方式,让我们只接受我们能接受的。”

通过:

虽然你已经确诊了,可能听说过一点纤维肌痛症,但你可能对它知之甚少。

在这个阶段,你能做的最好的事情就是自学。阅读所有你能找到的关于纤维肌痛症的可靠资料。你知道的越多,你就越能控制自己,也就越不害怕。

2.愤怒

当你的生活发生了如此重大的变化时,你可能会生气——生气上帝让这些发生在你身上,生气你的医生没有及早诊断你,生气你的家人和朋友没有理解你正在经历的事情。

愤怒是悲伤的必要组成部分,它能给我们力量。
愤怒是一种强大的动力。然而,从长远来看,耿耿于怀只会增加你的压力,最终让你感觉更糟。它也会在你最需要的时候把你和别人隔离开来。

通过:

试着把你的愤怒转化为决心。下定决心,找到最适合你的治疗方案。

3.讨价还价的

在悲伤的过程中,你可能会试图与上帝达成协议。“如果你治愈了我,我每周都会去当地的传教会做志愿者。”这是自然反应。你在寻找某种方法让一切回到原来的样子。

潜在的讨价还价的欲望可能是一些罪恶感。也许你觉得你做过或没做过的事情可能导致了你的疾病。当生活中发生不好的事情时,寻找一个原因是很正常的——试着去理解它。

通过:

重要的是要明白纤维肌痛症不是对你做错的事情的惩罚。它只是存在于这个世界上的许多疾病之一。

4.悲伤、抑郁

当你意识到你的余生可能会有这种情况时,悲伤和抑郁是很正常的。

你的生活方式改变了,你可能再也不能做一些你曾经喜欢做的事情了。你的未来可能看起来像一个巨大的问号。谁不会有点沮丧呢?抑郁是对重大损失的自然反应。

这一阶段的悲伤往往是最难度过的。伴随抑郁而来的可能是绝望的感觉以及精力的大幅下降。你可能想去睡觉,就待在那里。你可能会想,你怎么可能面对你的余生与这种疾病。

让自己感受悲伤。想哭就哭吧。虽然睡眠和充足的休息是好事,但一直呆在床上或坐在躺椅上就不是好事了。如果你不经常活动,你的肌肉会变得僵硬,疼痛会加重。

通过:

记住,你会有好的日子和坏的日子。虽然一开始你可能会觉得大部分日子都很糟糕,但随着你了解更多是什么触发了情绪波动,什么让你感觉更好,以及哪种治疗方案最有效,你会拥有更多美好的日子。

如果你的抑郁症很严重或者你有自杀的想法,请和你的医生谈谈。你可能有化学物质失衡,这可以通过药物治疗来缓解。不要犹豫,去寻求专业的咨询。当你面对变化和新挑战时,有一些指导是很有帮助的。

这也是与其他纤维肌痛症患者联系的好时机。感谢像这样的网站和在线支持小组,你可以从那些和你有同样经历的人那里得到支持和鼓励,而不必离开你的家。

敞开胸怀调整你的期望。即使你的生活可能没有朝着你预期的方向发展,它仍然可以很好。当一切尘埃落定,你会发现你的生活比你想象的要好得多。

5.接受,重新评估

接受不是顺从。这并不意味着你已经放弃了。接受是承认一个新的现实并学会适应它。

接受就是理解——理解你的生活将会不同,但不同也可以是好的;明白你可以接受你的疾病而不成为你的疾病;要明白你的生活仍然可以有一个积极和富有成效的目标。

移动:

接受不是你经历的悲伤阶段;它是让你继续生活的舞台。一旦你达到了接受的阶段,就是重新评估你的生活和生活方式的好时机。

当你健康的时候,你可能会参与各种各样你感兴趣或你觉得你“应该”做的活动。

但由于精力和身体能力有限,是时候专注于对你来说最重要的事情了。你可能会惊讶地发现,你过去花了多少时间在那些对你来说并不那么重要的事情上。

当你把有限的体力集中在最重要的事情上时,你会发现你的生活比你想象的更有价值、更有意义

来源:

悲伤的阶段。纪念医院。宾夕法尼亚州Towanda。12/29/2010检索。

库伯勒-罗斯E,凯斯勒D。悲伤的五个阶段.Grief.com。12/29/2010检索。

满足我们的作家
凯伦·李。理查兹

Karen是国家纤维肌痛协会的联合创始人。她是健康中心的疼痛管理患者专家。