让我们来谈谈化脓性汗腺炎

你是否刚刚被诊断出患有化脓性汗腺炎(HS)，或者担心你或你爱的人可能患有这种病，你可能会感到困惑和害怕。深呼吸一下，你要知道:每个在HealthCentral上被推荐患有慢性疾病的人都和你现在的感觉一样。但我们和他们都在你身边。在这一页上，你不仅会发现这种情况的现实和挑战，而且还会发现最新的治疗方法，有益的生活方式的改变，在哪里找到你的化脓性汗腺炎社区，以及所有其他重要的信息，你需要帮助你不仅管理，而且茁壮成长。我们确信你有很多问题，我们也有你需要的答案。

位患化脓性汗腺炎

我们的专业小组

我们拜访了一些国内顶尖的化脓性汗腺炎专家，为您带来最新的可能的信息。

Iltefat H. Hamzavi，医学博士

高级职员的医生

亨利福特医院皮肤科

底特律

Jennifer L. Hsiao，医学博士

健康科学助理临床教授医学皮肤病学

罗纳德·里根加州大学洛杉矶分校医疗中心

洛杉矶

乔斯林·r·夏卡·柯比，医学博士

导演

化脓性汗腺炎基金会

宾夕法尼亚州

什么是化脓性汗腺炎?

关于这种慢性炎症性皮肤疾病，有很多错误的信息，它会在皮肤下产生疼痛的肿块，称为结节。因为结节看起来像痤疮、疖子或毛囊炎(毛囊发炎)，病人和医生通常认为它们就是这样。化脓性汗腺病(简称HS)是任何非HS病变，当细菌困在毛囊中，引发免疫反应，并堵塞它们。

HS结节不同于一次性的粉刺，它会在特定的部位复发——有时是每周，有时是几个月。它们会出现在毛发多的地方，比如腋窝或腹股沟。它们也会突然出现在你的腹部和胸部的皮肤褶皱下。HS是分阶段发生的，你的症状的严重程度会与你所处的疾病阶段相一致:

• 阶段1:这是HS最温和的形式。人们有单独的肿块，通常在一个区域。

• 阶段2:如果你的HS是中度，一个隧道，称为窦道，在你的皮肤下形成连接一些损伤。

• 阶段3:如果病情严重，你会有多个结节和许多隧道。

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HS自我护理指南

走吧!

在所有病例中，当结节破裂时，它们不会像普通的疖子一样排出体外。相反，脓液和血液会扩散到你的皮肤深处，这有助于形成更多的隧道。

无论你的病情是轻微的还是严重的，疼痛都是一样的——肿块一开始感觉有压痛感，然后肿胀时灼烧和悸动。如果这些肿块出现在皮肤摩擦的地方(比如大腿)，走路会很痛苦——如果你的屁股上有结节，坐着也会很痛苦。当它们排干时，充满脓液的液体经常弄脏你的衣服并散发臭味。难怪在最近的一项研究中，近一半的HS患者报告说，这种疾病以一种极端的方式影响了他们的生活。

另一个误解是HS是一种罕见的疾病。这不是真的，它影响了大约1%到4%的美国人。如果你是年龄在18到50岁之间的女性，你更有可能患上这种病，20到30岁的人占大多数。大约三分之一的HS患者是非裔美国人或混血。

有时需要长达10年的时间才能得到诊断，许多患者在医生确诊疾病之前，会在急诊室和紧急护理中心停留几次，然后从一家医院转到另一家医院。而且，由于这种疾病可以从一些零星的结节发展为许多病变和隧道(尽管情况并非总是如此)，延误诊断可能意味着多年不必要的痛苦和隔离。更糟糕的是，这些病变和隧道周围的皮肤会破坏，使它们更难治疗。

所以，是的，拥有高铁很糟糕——这就是为什么用知识武装自己是至关重要的，这样你就能更快地得到诊断，得到你应得的治疗，然后恢复你的生活。

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什么原因导致海关?

虽然有一些理论，但没有明确的答案。但有一点可以肯定的是，这不能怪你——这种情况不是你洗澡、换剃须刀或打扫房间的频率造成的。它不是由不安全的性行为或感染引起的。这不是传染性的。有一些因素在起作用，但专家们也不确定具体是如何起作用的。它们包括:

基因:研究表明，大约三分之一的HS患者有一级家庭成员也患有该疾病。但是你没有家族史并不意味着你不会得HS，反之亦然——有家族史并不意味着你一定会得HS。研究人员认为，并不是只有一个基因，而是可能有很多不同的基因(以及不同的突变)导致一个人患上这种疾病。

异常活跃的免疫系统:HS患者的免疫系统过于活跃，这是由某些因素引起的，包括基因突变，可能还有细菌。通常情况下，皮肤对其上数以百万计的细菌起着屏障的作用。如果某些类型的细菌(比如葡萄球菌或链球菌)进入皮肤，它们会破坏皮肤周围的组织，导致感染。但在HS患者中，良性细菌可能会导致免疫系统变得更加活跃。结果呢?免疫细胞错误地攻击这些普通的细菌，导致炎症。

毛囊:通常情况下，当你通过刮胡子或摩擦皮肤刺激毛囊时，它们就会受到感染。但是，虽然专家认为毛囊在HS中发挥了作用，但并不是毛囊堵塞就会发生不好的事情。一种理论认为，炎症可能影响了附着在毛囊上的油腺，改变了它们的结构或它们产生的油的类型;这使得角蛋白(一种蛋白质)更容易沿着毛囊壁形成并堵塞毛孔。阻塞物会阻挡住皮肤上正常情况下良性的细菌，你的免疫系统就会发动攻击。随着细菌的增殖，炎症只会恶化。

激素:雄激素和雌激素，性激素，可能在HS中起作用，但它很复杂。的确，人们通常是在年轻时患上HS的，那时这些激素处于高水平，并在全身产生变化。另一个线索是:对一些女性患者来说，在月经期间，耀斑会变得更严重，医生注意到绝经后女性的HS发病率较低。但HS患者的激素水平通常正常，不过节育等药物可以控制症状。还需要更多的研究。

吸烟和肥胖:这些并不会导致HS——不是每个HS患者都吸烟或bmi高——但它们被认为是危险因素。吸烟者患HS的几率几乎是不吸烟者的两倍。一个原因是:尼古丁和其他化学物质会影响毛囊，使它们更容易堵塞，即使你没有HS。超重也会加重hs -你有更多的皮肤皱褶和摩擦，这两件事会加重结节的疼痛。

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克里斯托夫·赛义德医生

走吧!

我有HS的症状吗?

HS是不可预测的，症状因人而异。有时病情会恶化，有时则不会。你可以每次在相同的地方(或相同的区域)爆发，或者它们可能同时在多个地方发生。你皮肤上的青春痘可能很小，看起来更像黑头，或者它们可能像疖子一样又大又红——直到它们破裂并流出，这时它们看起来更像伤口。不管怎样，如果你注意到这些肿块在过去的六个月里至少复发了两次，你可能有HS。

轻度或中度HS病例的症状包括:

• 有一个单一的结节，有时生长，并在同一地方反复出现，持续7到15天

• 在你的腋窝，生殖器(是的，甚至在里面)，腹股沟区域，大腿内侧，臀部(是的，甚至在你的肛门)，或者乳房下有反复的肿块。有时它们出现在脖子上或耳朵后面。

• 灼烧、刺痛或发痒的感觉结节也会感到温暖、柔软和/或非常疼痛。

• 结节爆发后流出的恶臭的脓液，留下深深的、疼痛的伤口。

• 在皮肤下有一个绳索状的通道，称为窦道，连接着几个病灶(在第二阶段病例中)。

在更严重的情况下:

• 你会有很多病变，你会有多个通道，或窦道。

• 破开后，这些病变可能不会完全愈合，可能会持续或多或少地漏脓。

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什么时候给你的医生或皮肤科医生打电话

如果你注意到在你的腋窝、腹股沟、生殖器或乳房下有任何脓包或红色肿块，即使你不确定你以前有过这种情况，也要去看医生。如果你的保险允许，也可以直接预约皮肤科医生:皮肤科医生接受过观察皮肤状况的培训，精明的医生将能够将HS与细菌感染引起的疖子以及其他皮疹区分开来。

医生如何诊断沙士?

没有实验室或血液测试可以诊断这种疾病。相反，医生会详细记录病史，并对皮肤进行彻底检查。在体检之前，你的医生会想知道你的症状，以及这些疾病爆发的频率，病变持续多久，在哪里发生，以及你的家人是否有类似的情况。

然后医生会彻底检查你的皮肤，寻找疾病的迹象:疖子、黑头、结节、坑道、疤痕以及它们在你身上出现的地方。如果这些突变看起来不像典型的HS症状，或者已经存在了很长时间，医生可能会做活检来排除鳞状细胞癌，这可能发生在一些严重的HS病例中。活检也可以排除其他炎症性疾病引起的皮疹，尤其是肠易激综合征和克罗恩病。患有这些胃肠道疾病的病人有时在腿上有疼痛的红色肿块，在肛门附近有病变。

如果你的皮肤科医生怀疑你可能有另一种慢性疾病伴随HS(许多患者都有)或你有一个高BMI，你会检查你的血液检查胆固醇，甘油三酯和血糖。如果血糖过高，你可能患有前驱糖尿病、2型糖尿病或代谢综合征(一组包括高胆固醇和高血压的风险因素)，你的医生可能会用药物和HS治疗这些疾病。

我的治疗选择是什么?

治疗的目标很简单:停止或减少疼痛和引流，防止结节复发或至少延长发作间隔时间。但这些目标取决于疾病的严重程度。如果你只有一个部位有HS，比如腋窝或胸部，你可以通过药物治疗(包括局部治疗)和激光手术来缓解。如果你的HS在身体的多个部位，那么你的目标就是控制疼痛和引流，减少闪光的次数。但是，HS是一种特殊的疾病，所以对一个人有效的方法可能对另一个人无效，即使他们的情况相似。

外用

皮肤科医生使用三种局部洗剂或凝胶——抗生素如盐酸克罗霉素(克林霉素)、抗菌剂如Brevoxyl(过氧化苯甲酰)和角化剂如DiabetAid止痒剂(间苯二酚)——来减少细菌和减少炎症。你可以每天使用过氧化苯甲酰洗液来防止皮肤发炎和控制气味，使用抗生素凝胶来减少单个结节的炎症。这些方法对在某个特定部位有结节的轻度HS患者最有效，局部用药可能是你控制信号弹所需要的全部。

口服药物

这些药物包括许多药物，包括抗生素、激素治疗如节育、类维生素a和抗高血糖药(也就是降低血糖的糖尿病药物，如葡萄糖吞噬剂或二甲双胍)。其中一些药物对HS 1期患者或经前综合症发作的女性效果最好。有些只是用来控制疫情的。许多HS患者不得不服用几种全身性药物。选项包括:

• 抗生素:虽然细菌可能不会导致HS，但在急性发作时需要减少它们。一个疗程的抗生素，如苏霉素(四环素)单独使用，或如盐酸克罗霉素(克林霉素)和利福平(利福平)联合使用，不会使你的病情得到缓解，但它可以帮助稳定病情，帮助控制引流和疼痛。强力霉素是一种口服抗生素，也可以使用。

• 激素疗法:皮肤科医生通常会求助于雄激素阻断剂来控制HS，因为激素会使炎症恶化。如果你在经期前光线变差或月经不规则，这些药物效果最好。如果你是一个典型的秃顶(头顶稀疏，发际线后退)的男人，你也可能是激素治疗的好选择。避孕药和安氏内酯(螺内酯)是一种降血压药物，可以缓解病情轻微的女性。男性通常服用普罗斯卡(非那雄胺)，一种用来缩小增大的前列腺的药物。

• 类维生素a:约15%的HS患者也有痤疮美国皮肤病学会杂志．皮肤科医生在其他药物或外用药物无效的情况下使用维甲酸——这些强效药物可以收缩油腺，减少油腺和皮肤上的细菌数量。它们可以改善某些人的HS爆发，但对痤疮更有效。

• 二甲双胍:许多HS患者都是肥胖(虽然不是全部)，所以医生可能会对他们进行筛查，看看他们是否处于糖尿病前期(或确实患有糖尿病)，并推荐一种抗低血糖药物，如葡萄糖噬菌体(二甲双胍)，以降低胰岛素抵抗。但这种药物的作用不止于此——它实际上还可以减少结节的数量。高胰岛素水平会导致更多的炎症。

• 生物制剂:这些药物针对的是引起炎症的不同类型的蛋白质。HS患者通常会产生过多的tnf - α，因此被称为tnf -抑制剂的生物制剂(如Humira)会锁定这些细胞。这进而减少炎症和耀斑的数量，并可以防止疾病的发展。在严重的情况下，生物制剂可以减少引流，从而减轻疼痛。

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手术及激光治疗

激光

把头发弄掉在你的腋下或腹股沟下可以阻止HS的发展——至少在疾病的早期阶段。最好的方法就是用激光。集中的光束(即激光)可以刺激毛囊，使头发生长最小化。如果你每月做一次，坚持大约三个月，你可以减少结核和控制疾病的爆发。

手术

如果你的病变已经形成了隧道，你可能是手术的候选人，但哪种手术取决于疾病的阶段。如果你只有一个隧道，医生会做一些叫做去屋顶的事情，或者打开隧道，清除里面的果冻状物质生物膜．然后隧道会愈合，变成疤痕，防止结节在那里爆发。

对于那些病情严重且药物治疗无效的患者，他们有多个相互连接的隧道，医生会使用激光清除隧道沿线的所有组织。伤口要么闭合，要么让它自己愈合。这可以缓解病变的疼痛。这是一个更大的手术，需要全身麻醉，有时还要住院。

其他类型的治疗可能有帮助

饮食

少吃碳水化合物多吃蛋白质可以帮助每个人减少炎症，还可以帮助你减肥，降低患其他与HS有关的疾病的风险，比如心脏病和2型糖尿病。地中海式饮食——富含蔬菜和水果，少吃红肉和加工过的碳水化合物——或者主要是植物性饮食也可以。

关于饮食的作用的研究并不多，尽管有两项小型研究发现，当人们不吃乳制品或停止吃面包和酵母制品时，效果很好——症状改善，HS停止进展。有一些轶事证据(主要是在社交媒体上)表明，避免食用茄属植物(番茄、茄子、青椒)可能也有帮助。

补充

人们非常信赖姜黄，它是一种消炎药，但它能帮助HS发作的证据纯粹是道听途说。但根据一项研究，如果你有轻度或中度HS，每天服用锌补充剂可能会有所帮助。这是因为锌在免疫系统抵抗有害物质和修复受损细胞的能力中扮演着重要角色;锌过少可能导致损伤和缓慢愈合。

HS的并发症和共病

许多HS患者患有其他慢性疾病，这使得研究人员认为汗腺炎是一种影响全身的全身性疾病，而不仅仅是皮肤。另一种理论是:HS与其他自身免疫性疾病(如炎症性肠病和某些类型的关节炎)一样，在免疫系统中存在某种缺陷。在这些情况下，自身免疫性炎症细胞出现在血液中，但它们部分被引导到皮肤，部分被引导到肠道，部分被引导到关节。

如果你有一个高的BMI，你可能有代谢综合症，2型糖尿病和心血管疾病的风险。这可能是炎症的结果，如果你的疼痛让你不能走路或做任何体育活动，你就会变得更久坐。

HS的共病包括:

炎症性肠病(IBD)- HS患者患这种慢性疾病的可能性是正常人的2 - 3倍，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。

代谢综合征—一半的HS患者患有代谢综合征，这是一组危险因素，包括肥胖、高血压、高血糖和胆固醇，会增加心脏病、中风和2型糖尿病的几率。

Spondyloarthritis (SpA)-大约5%的HS患者也患有这种炎症性关节疾病，会攻击脊柱并产生背部疼痛。患有这两种疾病的患者在出现HS症状后大约4年发展为SpA。

多囊卵巢综合征(PCOS)-大约9%的HS患者有这种激素紊乱，导致女性生产高于正常水平粗体文本男性性激素(睾丸激素和其他雄激素)的数量。

HS的并发症包括:

鳞状细胞癌4%的HS患者会发展成这种类型的皮肤癌，可能是因为病变和结节中的持续炎症会在皮肤细胞水平上产生变化。

焦虑和抑郁-可以理解，大约三分之一的HS患者患有焦虑症，35%的患者患有抑郁症。

自杀-大约10%的HS患者有自杀的想法或企图自杀。2017年的研究皮肤病学调查杂志发现患有HS的人死于自杀的可能性是正常人的两倍。

预防

说实话，没有什么能预防汗腺炎，因为没人知道是什么引起的。但这些策略可以帮助你避免并发症，并可能改善症状和减轻疼痛。

戒烟。吸烟者患hs的可能性是正常人的两倍，这可能是因为尼古丁会影响毛囊，而且根据一项研究，在30多岁，非裔美国人，女性和肥胖人群中发病率最高英国皮肤病杂志．虽然戒烟可能对减少心脏病发作没有太大作用，但它肯定不会造成伤害——它会降低你患心脏病的几率，而心脏病与HS也是高的，因为它是一种已知的共病。

减肥(或保持健康)。如果你肥胖，那么你的HS症状可能会更严重。虽然这可能与体脂在炎症中扮演的角色有关，但超重意味着更多的皮肤皱褶，皮肤上更多的水分，皮肤摩擦的地方更多——所有这些因素都会减缓愈合速度，加剧疼痛。有证据表明，体重减轻15%(200磅减30磅)可以减少三分之一的症状，并显著减少身体上出现结节的地方。

多吃水果和蔬菜，少吃糖。饮食是减肥的最佳方式，所以要达到较低的BMI，远离无热量的食物(如苏打水和含糖零食)，加工食品(如冷切肉、白面包和薯条)和高脂肪食品。事实上，要避免糖和高血糖食物——白色食物，比如意大利面、面包、大米和土豆——你的身体会很快转化为糖。这会增加胰岛素，进而加剧炎症。

移动。你知道全面的健康促进运动是什么，但你也知道汗水和衣服或皮肤摩擦引起的摩擦会使疼痛和排结核更严重。这就是为什么散步和游泳是两个很好的选择(其中之一是你出汗少)，它们对你的关节很温和，瑜伽和太极也对你的思想(和灵魂)有好处。

HS患者的生活是什么样的?

一个词:令人心碎。在疫情爆发期间，你的日常生活意味着控制疼痛和气味，因为液体从隧道和结节中流出。最重要的是，你要弄清楚从穿什么衣服到如何表达你的病情和你的感觉。感觉你必须不断地解释自己，这让人筋疲力尽。虽然现在看起来可能难以承受，特别是如果你刚刚被诊断出来，找一个支持你的医生，与你一起减少耀斑，这样你就可以恢复你的生活。这是有可能的。

情绪健康

当你患有hs时，你很难不感到沮丧或焦虑，或者对拥有“正常”生活的机会感到沮丧。最好的处理方法是什么?

找到你部落。没人知道你在经历什么只有经历过的人才知道。所以跟有沙希德的人谈谈会有帮助。在某些城市(底特律、纽约和亚特兰大，举几个例子)有在线支持小组和IRL，在Facebook上也有私人和公共小组。

和别人说话。加入一个倡导团体可以帮助你将困难的感觉转化为更积极的东西，比如改变和意识。或者干脆抓住机会向家人和朋友敞开心扉，告诉他们你的生活是什么样的，让他们在你应付不了的时候帮助你。

和治疗师谈谈。找一个有同情心的人，他能给你一些应对技巧和接受的建议，这会帮助你更好地控制自己的情绪，减少抑郁和焦虑。

性

当你的生殖器、乳房和臀部这些本该是性感区域的地方都有渗出物、疼痛的疖子和管道时，和某人亲密是很粗糙的。有些药物可能会让你的性欲骤降，这也无济于事。不过，你并不孤单。男人和女人都遭受着性的痛苦，尽管你更可能感到难为情，如果你是女性(还有什么新鲜事吗?)但患有HS的人确实有令人满意的性关系和伴侣。怎么做:

是前期。向任何潜在的合作伙伴解释情况，让他们尽可能多地问你问题。不要以为你知道他们在想什么——如果你不确定就问。

通过其他方式获得满足感。你可能不想在发病期间做爱，但做爱并不一定要包括性交——你可以做其他事情来表达你的爱。依偎在沙发上可以增进亲密感，就像一起吃一顿美餐或狂看自己喜欢的电视剧一样。

改变位置。如果你对胸部或生殖器周围的疤痕或病变感到难为情，试着从后面抱着或狗式的抱着。

怀孕

即使不用担心你的皮肤或改变你的药物(和常规)，怀孕已经够艰难的了。但请放心，你的耀斑不太可能恶化(只有8%的女性会恶化)，根据一项研究，你的HS可能会改善的几率为五分之一。与你的医生谈论你目前使用的持续药物治疗HS的安全性是很重要的，询问风险因素也是值得的。一项研究美国皮肤病学会杂志发现患有HS的孕妇更有可能通过剖腹产分娩，而且比没有HS的孕妇更有可能选择终止妊娠。研究还发现，HS患者更有可能患上与怀孕有关的高血压。尽早与你的妇产科医生讨论这些风险，将有助于防止它们在怀孕期间发生。

我在哪里可以找到我的HS社区?

我们再怎么强调也不过分——高强度睡眠会让你感到孤立和孤独，所以你真的需要真正了解你在应对什么的人，即使你只是在网上发表评论。在这里找到:

顶级HS Instagrammers

• 塞琳娜菲拉格慕,@hidradenitis.selina

遵循,因为:如果有什么表情包能打动你的灵魂，你一定会在塞琳娜的主页上找到。在她的搞笑和完全相关的视频中，有一些关于她自己的HS的生活更新，提醒你在所有的欢乐背后有一张脸。现在，回到你的常规模因。

• 萨拉•坦纳@sara.reliving

遵循,因为:她是一位年轻的母亲，正在努力变得更健康，更健康，反过来，她知道这对她的HS有利。同时，她还消除了关于HS的污名，提醒大家不要通过稍微颠簸的封面来评价一本书。

• 斯泰勒马修斯,@starlakaymathis

遵循,因为:你永远不会知道她有HS，因为你真正看到的是她的超级自信。她证明了HS不能定义你——相反，她被定义为妻子，两个孩子的母亲，企业家(和创始人@createconnectcollab）.

高级房协支援小组

• HS意识在Instagram上不再沉默．自称有战争伤疤的战士，这里是你在Instagram上找到所有沙士的地方。倾听他们的故事，从他们“已经尝试过了”的建议中获益，并对他们的hs生活困境点头附和。分享你自己的故事，你也可以被推荐!一定要给它们贴上标签。

• 化脓性汗腺炎支持小组．这是Facebook上的一个私人小组，而且有很好的理由——这是一个你可以去的地方只有有HS的人会知道你的名字，你平常的信息源里的人不可能知道你的情况或细节问题。五位管理员，都受到HS的影响，让他们自己的私人Facebook消息，以防你需要在一个甚至谈话更多的私人的水平。

• 化脓性Hidradenitis supurativa Warriors在Facebook上．这个私人Facebook群组拥有近16000名成员，每天发布大约25个新帖子，它将支持你，是一个分享新闻和信息、问问题的安全地方，并提供你需要的力量，让你进入自己内心的HS战士。

最高的HS非营利和组织

• 位患化脓性汗腺炎的基础．HSF的使命是通过教育、倡导和研究来改善HS患者的生活，HSF是寻找可以帮助你的诊所和医生的地方。他们的支持超越了无尽的治疗、新研究和普通教育(尽管他们也有这些)，并深入研究HS对你的心理健康的影响，以及你如何参与谈论这种疾病。

• HSAwareness.org．虽然还没有一个播客专门为HS(提示，提示，轻推，轻推)，你可以在这里找到关于HS不同方面的播客，以及牵动你的心弦的视频。

• 希望海关．这个非营利组织由拥有HS的人和热爱HS的人发起，严格由志愿者运营。在这里你可以找到外行术语的临床试验和研究新闻，以及在线和不同城市的支持小组，包括迈阿密、里士满和底特律。他们真的在这里给你希望，告诉你你并不孤单。

满足我们的作家

琳达•罗杰斯

琳达·罗杰斯(Linda Rodgers)曾是杂志和数字编辑，后来转行成为作家，专注于健康和保健。她写的《读者文摘》，工作的母亲，底线是健康，以及其他各种出版物。当她不写健康的时候，她会写宠物、教育和育儿。

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