让我们来谈谈多发性骨髓瘤

你是否刚刚如果你被诊断出患有多发性骨髓瘤，你可能会紧张、困惑，甚至有点害怕。这很正常，健康中心上的每个患有慢性疾病的人都有和你现在一样的感觉。但我们和他们都在你身边。仅在这一页，你将发现现实和挑战的条件，但也最好的治疗，有益的生活方式的改变，哪里找到你的多发性骨髓瘤社区，和所有关键的信息，以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们就是来回答这些问题的。

多发性骨髓瘤

我们的专业小组

我们拜访了一些国内顶尖的多发性骨髓瘤专家，尽可能为您带来最新的信息。

辛迪·巴尔加,医学博士

医学肿瘤学家助理教授

塔夫斯医学中心，塔夫斯大学医学院

波士顿

Myo知情人士说,医学博士

血液学临床副教授

希望之城综合癌症中心

杜阿尔特,

费萨尔是医学博士

血液学家和医学肿瘤学家

西北医药基什沃基医院

迪卡尔布,

到底什么是多发性骨髓瘤?

每个人都听说过乳腺癌，肺癌，甚至结肠癌。但当你说“多发性骨髓瘤”时，你可能会得到很多茫然的目光。多发性骨髓瘤(MM)相当罕见，它是一种始于骨髓的血癌，当某些被称为浆细胞的白细胞发生突变并生长失控时就会发生。

多发性骨髓瘤患者的骨髓中会出现肿瘤，有时会出现不止一个点。由于这些肿瘤在骨骼内占据的空间越来越大，它们使健康的骨髓无法产生抗感染的白细胞和红细胞，而白细胞和红细胞负责向身体各处输送氧气。

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平均而言，美国人在一生中的某个时刻患MM(也被称为卡勒病或浆细胞骨髓瘤)的风险仅为132分之一。(与此相比，患乳腺癌的女性比例为1 / 12。)每年约有3万例MM确诊病例，目前在美国估计有13万人患有MM。

和其他癌症一样，MM是一种严重的疾病。但与10年前相比，如今患有这种疾病的人有了更光明的未来。在过去的十年里，一些新的治疗方法已经被批准，并且生存率持续上升。

今天，在确诊后至少存活5年的人的百分比超过50%。对于早期被诊断为MM的人来说，前景甚至更好——5年生存率超过70%。

多发性骨髓瘤阶段

MM分为四个基本类别或阶段，用于描述癌症扩散的程度，并帮助您的医疗团队决定最佳治疗方案。

癌前阶段:“闷烧”多发性骨髓瘤

尽管名字很夸张，闷烧性多发性骨髓瘤(SMM)还不是癌症——它是一种可能发展成完全骨髓瘤的癌前病变。但由于尚不完全清楚的原因，大多数被诊断患有SMM的人并没有继续患上癌症。

在被诊断为SMM后的前5年有10%的几率发展;在接下来的5年里，风险降至3%。在被诊断为SMM的十年后，它发展成癌症的几率每年只有1%。大多数患有SMM的人不需要治疗，但他们将受到密切监控。

通常情况下，患有SMM的人没有癌症的症状，只有医生在血检中发现不正常的读数时，才会作出诊断。通过更好的研究，医生们正在学习如何确定哪些SMM患者发展为癌症的风险最高。事实上,一个2020年的研究马萨诸塞州波士顿丹娜-法伯癌症中心的研究人员发现，某些免疫系统细胞的RNA变化表明，患多发性骨髓瘤的可能性增加。研究人员还在研究用抗癌药物治疗SMM是否有助于阻止病情恶化。

第一、二、三阶段

多发性骨髓瘤的分期取决于有多少癌细胞，骨头中有多少肿瘤或受损区域，以及你血液中钙、血红蛋白和一种叫做单克隆免疫球蛋白的物质的水平。

在多发性骨髓瘤的早期I期，只发现少量的癌细胞。骨骼x光片只显示了一个区域的损伤，或者根本没有损伤，其他测量结果正常或略有偏差。

在最晚期，即III期，出现大量癌细胞，3个或更多的骨损伤点，至少有一项其他测试(血红蛋白、血钙或单克隆免疫球蛋白)与之相关。任何处于中间位置的癌症都被认为是第二阶段。

多发性骨髓瘤的病因是什么?

医生们并不清楚是什么原因导致血浆细胞失控生长，但我们确实知道一些关键因素导致了这种可能性。其中之一与我们的DNA有关。DNA包含的基因告诉我们体内的细胞如何行动。

“癌基因”触发细胞生长，而“抑癌基因”则减缓细胞生长。当一个人的DNA出现错误和突变时，它可以打开或关闭这些基因，可能导致多发性骨髓瘤。研究表明，MM最有可能的原因是这些基因在人的一生中发生随机突变。

我们DNA的另一个组成部分，染色体，可能也发挥了作用。正常的人类细胞有46条染色体。但是MM细胞经常被发现要么丢失了一条染色体的一部分，要么染色体混在一起，改变了它们的正常顺序。

以下是与MM相关的其他风险因素:

• 家庭的历史。大多数MM患者没有家族病史。也就是说，如果你的父母或兄弟姐妹患有骨髓瘤，你患骨髓瘤的风险比那些没有近亲患骨髓瘤的人略高。

• 的年龄。仅仅是变老就会增加患MM的风险。大多数病例发生在65岁或以上的人;不到1%的病例发生在35岁以下的人群中。

• 性别。男人比女人更容易得MM。原因尚不清楚，但很可能是遗传因素。

• 竞赛。MM在非裔美国人中的发病率是白人的两倍多。

• 身体质量指数。BMI在“超重”或“肥胖”类别与多发性骨髓瘤的风险增加有关。新兴的研究表明，骨髓中的脂肪细胞可能会促进MM癌细胞的生长。

多发性骨髓瘤的症状

多发性骨髓瘤的早期通常没有任何征兆。随着疾病的发展，典型的症状通常用缩写螃蟹来表示，螃蟹代表钙、肾、贫血和骨骼问题。更多关于这些和其他MM症状,包括:

• 贫血。红细胞低于正常水平会导致贫血，这通常会导致头晕、呼吸急促和全身无力的感觉。

• 骨痛和骨折。一些患有多发性骨髓瘤的人会有骨痛——它可能发生在身体的任何地方，但最常见的是背部，臀部，甚至你的头部。MM还可以削弱骨骼，导致轻微的压力或损伤导致骨折或骨折。

• 大出血。MM会导致血小板低于正常水平。当这种情况发生时，你可能会因为轻微的受伤和擦伤而大量出血。

• 血液中钙含量过高。多发性骨髓瘤可导致血液中钙的积聚。这会导致思维混乱、虚弱、困倦、食欲不振、胃痛、便秘、脱水和严重口渴。过高的钙含量会导致昏迷。

• 感染。MM会减少你体内的白细胞数量，导致“白细胞减少症”，这会降低你抵抗肺炎等感染的能力。当患有MM的人感染时，治疗需要更长的时间，他们可能会比正常情况下生病更长时间。

• 肾脏问题。骨髓瘤细胞释放的蛋白质会伤害肾脏。这可能会在血液检查或尿检中显示出来。

• 麻木。如果脊椎的骨头受到MM的攻击，它们会开始压迫脊神经，导致麻木和肌肉无力(通常在腿部)，或者突然出现严重的背部疼痛。这是医疗紧急情况，需要立即治疗。

• 手脚发麻。MM中的癌细胞释放的毒素会破坏神经，导致身体不同部位产生刺痛感。

• 中风的症状。有时，MM会导致说话含糊不清和一侧身体虚弱。这是因为癌细胞释放的蛋白质减慢了流向大脑的血液。如果发生这种情况，马上打电话给你的医生，排除中风的可能性，并做进一步的检测。

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医生如何诊断多发性骨髓瘤?

医生使用几种不同的工具来确定你是否患有MM，包括体检和对你的症状进行深入研究。之后，可以进行几种不同的测试，包括血液测试和成像。

血液及尿液化验

骨髓瘤癌细胞会产生一种叫做单克隆免疫球蛋白或M蛋白的抗体，这种抗体可以在血液和尿液中检测到。(一旦确诊，这些测试也可以用来确定疾病是否在传播或治疗是否有效。)

医生可能还想检查你的血液或尿液样本，以检测其他可能是MM潜在标志物的蛋白质，如免疫球蛋白、血清白蛋白、β -2微球蛋白和称为“游离轻链”的蛋白质。

成像

专家们还不知道哪种影像学是诊断多发性骨髓瘤的最佳方法——每种方法都有利有弊——所以你的医生可能会采用几种不同的检查方法来覆盖所有的基础。以下是一些常见的选择:

• x射线。通过x光检查骨骼损伤通常是成像的第一步，因为它们相对便宜，也容易获得。

• 计算机断层扫描。这些计算机辅助的x光可以显示软组织和器官，而不仅仅是骨骼，并创建你身体内部的3D图像。(注射染料有时用于生成更详细的图像，但在对多发性骨髓瘤进行CT扫描时不使用，因为这会导致肾脏损伤。)

• PET(正电子发射断层扫描)扫描。和CT扫描一样，PET扫描也会给你的器官和组织拍照。通过向你的血液中注射非常少量的放射性液体，你的医生可以看到身体相关区域有多少“活动”。活跃的癌细胞比周围的其他细胞更容易吸收这种物质。

• MRI(核磁共振成像)。核磁共振利用无线电波、磁场和计算机来制作3D图像。这些扫描可以捕捉骨髓本身，这样医生就可以评估有多少正常健康的骨髓已经被癌细胞取代。这些测试也可以精确定位肿瘤的大小和神经受压情况。

其他测试

如果血液测试和成像显示出一些问题，你的医生可能会进行其他测试来确认MM的诊断，确定疾病的阶段，并决定一个治疗疗程。

• 骨髓检查。骨髓由液体和固体组成。骨髓抽吸检测液体，活组织检查检测固体。这两种检查都是将一根针插入骨头中，通常是骨盆骨，而且通常是同时进行的。

• 分子检测。对骨髓瘤癌细胞进行详细的基因测试将告诉医生肿瘤的侵袭性可能有多大，并有助于确定最佳的治疗方法。

多发性骨髓瘤的最佳治疗方法

多发性骨髓瘤的治疗方法不同于乳腺癌或肺癌等其他癌症的治疗方法。它是无法治愈的，即使你认为你已经把它消灭了，它还是会一次又一次地复发。因此，治疗通常是持续进行的——有点像管理慢性疾病。

因为多发性骨髓瘤是在你的血液中发现的，它有时被称为“液体”癌症。癌细胞在骨髓中也会形成肿块，但从骨骼中移除肿瘤是非常复杂和危险的。这就是为什么药物和其他疗法被使用的原因——它们在不切割骨骼的情况下靶向并杀死癌症。

MM的最佳治疗组合取决于癌症的分期和分子特征。这些是最常用的。

化疗

化疗药物杀死癌细胞。虽然有些药物是药丸形式，但化疗通常是通过静脉“输注”或注射。每次给药的周期是几周，让你在接受另一种治疗之前从每次治疗中恢复过来。化疗通常持续4到6个月。

靶向药物和免疫治疗

靶向药物和免疫治疗药物不是像化疗那样直接杀死癌细胞，而是瞄准癌细胞中的特定蛋白质和受体，这些蛋白质和受体可以减缓癌细胞生长或增强人体免疫系统，帮助其摧毁癌细胞。

这些药物被证明是有前途的，新的药物正在被发现和定期测试。目前针对MM的靶向和免疫治疗药物包括检查点抑制剂、免疫调节剂(IMIDs)、免疫抑制剂、干扰素、单克隆抗体、蛋白酶体抑制剂和使用T细胞的细胞免疫治疗。2021年的一项研究新英格兰医学杂志发现新型嵌合抗原受体(CAR) T细胞疗法改善了近75%的多发性骨髓瘤患者的癌症症状，这给未来带来了很大希望。

糖皮质激素

皮质类固醇，如强的松和地塞米松，通常被开给MM患者，它们可以减轻炎症、肿胀和疼痛，也可能有助于缓解化疗的副作用，如恶心和呕吐。

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磷酸盐

因为骨髓瘤会削弱骨骼，一些人会服用这些增强骨骼的药物来帮助减缓骨骼损伤，减轻骨骼疼痛。

外线束放射

放射疗法使用高能x射线杀死癌细胞，帮助降低癌症复发的几率。治疗经常进行(有时每天进行)，持续数周。放射治疗可能有助于缓解疼痛和多发性骨髓瘤的其他症状。

骨髓移植

在较年轻的患者和那些病情严重的患者中，骨髓移植常常伴随着高剂量的化疗。

它是这样工作的:干细胞(称为造血细胞)生活在骨髓中，制造你所有的血细胞。在骨髓移植(又称干细胞移植)中，从你或捐赠者那里收集健康的造血细胞，通过静脉注射给你。这些细胞进入骨髓，生长成健康的红细胞、白细胞和血小板。

当你自己的细胞被移植时，这被称为“自体”移植;如果细胞来自捐赠者(通常是兄弟姐妹)，这被称为“异体”移植。

虽然所有MM治疗都有并发症的风险，但骨髓移植的风险最高，包括感染和一种被称为移植物抗宿主病(GVHD)的疾病，在这种疾病中，来自捐赠者的干细胞会攻击你的身体组织，导致炎症;这种病可以治疗，也很罕见，但可能会危及生命。

多发性骨髓瘤患者的生活是怎样的?

可以理解的是，被诊断为多发性骨髓瘤会让你的生活发生翻天覆地的变化。未来会让人感到恐惧，治疗可能会很痛苦，你可能还得和那些不了解你的情况或你正在经历的事情的人打交道。

好消息是:现在治疗这种疾病的方法比以往任何时候都多，存活率以令人印象深刻的速度增长，越来越多的研究正在进行新的治疗方法，以控制癌症，提高人们的生活质量。

一步一步来:让自己了解多发性骨髓瘤，永远不要害怕问你的医疗团队的问题，寻求朋友或爱人的帮助和你一起去赴约。MM治疗可能很复杂，术语也容易混淆——你的预约伙伴可以做详细的记录，这样你就可以专注于改善。

你也可以通过在日常生活中减轻工作压力来帮助你的事业。负面情绪会影响你做出深思熟虑的决定的能力，也会导致荷尔蒙反应，抑制你的免疫系统。参加一些能让你的大脑安静下来的活动，比如冥想，深呼吸，锻炼，写日记，或者其他对你有用的方法。

考虑参加一个互助小组或与治疗师交谈。被诊断出患有癌症是很可怕的——即使你的癌症被发现得早，而且你的预后良好。没有人能像亲身经历过的人一样完全理解你的经历。许多大型医院和癌症中心都为患者提供免费的支持小组。有一个尝试。

满足我们的作家

阳光海金

Sunny是一名健康记者，在妇女和儿童健康方面拥有丰富的专业知识，曾为美国一些最大、最知名的印刷和数字出版物撰稿。她也是这本书的作者食物:好女孩的药，撰写关于身体形象、饮食失调、为人父母和心理健康的文章和报告。她与丈夫和两个女儿住在俄勒冈州波特兰。

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