Twitter出埃及记伤害了RA社区
Twitter对于患有慢性病的人与可靠的信息和最新研究联系至关重要。如果每个人都离开，他们会去哪里？
我们喜欢讨厌社交媒体，尤其是Twitter。它通常被视为硫酸和骚扰的消防，这是一个陈述您的观点的地方，而不是进行交谈。但是对于我们中的那些在类风湿关节炎（RA）社区中的人来说，Twitter无非是革命性的。作为信息，社区和医疗保健专业人员和研究人员的访问的来源，该平台一直是我见过的最快的均衡器和工具。现在，埃隆·马斯克（Elon Musk）接管了Twitter，许多人预测平台的结束，许多用户已经剩下。我们要去哪里？如果Twitter失败，我们在哪里可以找到我们将失去的社区？在本专栏中，我概述了Twitter的一些好处，这对我们这些患有RA和其他类型的慢性疾病的人以及分享了一些替代平台。
在推出后仅四年后，我首先加入了Twitter。2010年4月30日，我发布了此信息：“我的第一条推文。机智，原始和简洁的压力。这些年来，我偶尔管理了这三个（很少同时），很快就喜欢Twitter。Twitter凭借其按时间顺序排列和易于搜索的主题标签，是快速找到信息的理想场所，这已经改变了世界，引起了人们对问题的关注并在世界和我们自己的生活中创造强大的变化。它可以帮助我找到文章的资源，为我提供有关在晚餐前打击的停电的信息，发现我有真正机智并让我发笑的人，并向我展示了新闻。
但是，对于患有RA：Twitter的人来说，这是革命性的方面，也是一个立即进入一个全球性慢性病的全球社区。一个成员愿意在白天或黑夜的任何时间回答问题的社区，在您感到无助时提供支持，并共同努力做出改变。我与RA住在一起数十年，清楚地记得患者和医疗保健提供者之间存在墙的时间。互联网和社交媒体，尤其是Twitter，已经开始拆除这些墙壁，创造了一个空间，其中成千上万的人乐于指导您进行慢性病之旅，并聚在一起倡导更好的医疗保健。建立这个知情并有能力的慢性疾病和残疾人社区导致医疗保健的变化，例如转向共同决策模式。
可以说，所有这些讨论也发生在其他社交媒体平台上，但是对话是由每个应用程序的设计塑造的。Twitter提供了其他平台没有的东西：与社区的即时连接以及可靠的RA信息的交换所。如果我们输掉了Twitter，我会哀悼失去的，但我也知道，这个特殊的精灵无法放回瓶中。我们将以不同的方式和新地方再次找到彼此。同时，您可能需要使用其他方法来查找信息与寻找社区。
社交媒体可能会继续成为找到您社区的地方，这是分享我们的生活经验的地方。这些是您可能想检查的一些平台：
Facebook。由倾向于抑制您最喜欢的组织和倡导者的页面的算法以及带有其他网站链接的帖子所统治的，与在Facebook上有RA的其他人聊天的最佳选择很可能是群体。首先搜索“类风湿关节炎组”，然后检查一些，直到找到适合您的东西。专家提示：确保对小组帖子做出反应和评论，以继续在您的提要中看到它们。
Instagram。Instagram也因算法而受苦，因经常改变谁出现在您的饲料中而闻名。通过策划您遵循的帐户并点击三个点，以将它们添加到您的收藏夹中，来保护您的社区。然后，您可以选择是否要查看仅由这些帐户组成的提要，这是平台所尊重的。您还可以切换以查看所关注的所有帐户，但这将受到算法的影响。
tiktok。This video-based platform can seem a little overwhelming initially, but if you search for the topics you’re interested in, then Follow and Like for a while, you give the algorithm time to figure out what you want so it’ll give you more of that. Personally, I still find TikTok too fast, but a friend told me that once you teach the algorithm what you want, it can feel as comforting as “a warm bath.”
mastodon。Mastodon凭借其分散的本地服务器，通常集中在特定主题上，并且角色限制较长，是社交媒体障碍中的热门新孩子之一。为您找到合适的服务器可能需要一段时间，但是如果您（像我这样的）放弃寻找专注于慢性病的人，从社交服务器开始，这有点像全部。您可以稍后更改服务器，但这可能不是必需的。主题标签通常用于Mastodon帖子（称为“ Toots”），可以在服务器上看到。
俱乐部。如果您错过了不包括键入的方式交谈，那么这可能是您的应用程序。在俱乐部会所，您可以在聊天室中通过声音说话，有时只有几个人，而有时会有数百或数千人的团体。
当您寻找有关应对日常RA症状的最新研究或信息时，有许多网站可以为您提供帮助。如果您正在阅读本文，您会知道，HealthCentral会为您提供医生事实检查的最新可靠信息。我已经为此网站撰写了14年的文章，可以证明该团队如何帮助您通过RA创造更好的生活。还有许多其他专注于RA的网站。其中一些包括：
美国风湿病学院（ACR）。ACR针对患者和护理人员的ACR部分包括风湿病术语的词汇表，更深入地研究症状，治疗等，以及在您所在地区找到风湿病学家的搜索功能。
关节炎基础。该组织分享有关如何患有关节炎的信息，以及帮助您参与倡导的计划。
吱吱作响。这是一个致力于教育的国际社会，他们的许多文章都是由与RA和其他类型的自身免疫性关节炎一起生活的人撰写的。他们还致力于通过50个国家的网络进行倡导。
约翰·霍普金斯和梅奥诊所两者都有有关类风湿关节炎和许多其他医疗状况的信息。
更改可能很困难，尤其是当您如何管理RA突然消失的重要部分。在您在不同平台上建立网络时要耐心等待，请记住，无论您身在何处，都需要时间。与您在Twitter上最重视的人一起检查，并在其他平台上关注他们，也许不止一个。备份总是很好。
