让我们谈谈甲状腺眼病
我们已经获得了医生批准的信息,您需要了解甲状腺眼病的原因,症状,治疗以及使这种慢性状况更轻松的方式。
你是否刚刚被诊断出来或担心你可以患甲状腺眼病,你可能紧张,困惑,也许有点害怕。这是正常的,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病的患者就像你现在一样。但我们 - 他们 - 在这里为你。在本页alone, you’ll discover the realities and challenges of the condition, but also the best treatments, helpful lifestyle changes, where to find your thyroid eye disease community, and all the crucial information to help you not merely manage—but thrive. We’re sure you’ve got a lot of questions... and we’re here to answer them.
我们的专业面板
我们去了一些国家顶级甲状腺眼病专家,为您带来最具科学和最新的信息。看看谁在你身边:
Usiwoma Abugo,M.D.
美国眼科学院的临床发言人,眼科助理教授
东弗吉尼亚医学院
弗吉尼亚州诺福克
Debbie Chen,M.D.
内分泌临床讲师
密歇根州医学
Ann Arbor,MI
Ajaz A. Banka,M.D.
内分泌科医师,甲状腺治疗专家
博蒙特医院
皇家橡树,小姐
甲状腺眼病是一种自身免疫条件,这意味着研究人员虽然研究人员并不完全确定 - 触发你的免疫系统,以产生误解眼睛周围健康组织的抗体。它认为遗传和环境因素也可能发挥作用。
甲状腺眼病的一些症状包括眼睛发红、浮肿或干燥;眼睛周围疼痛和头痛;淡褐色的眼睛;双重视觉,等等。在严重的情况下,它会威胁你的视力,并导致面部结构的变化。
甲状腺眼病的治疗方案包括与皮质类固醇的炎症,手术(如手术,以减压视神经或正确的问题,如眼睑缩回)和放射治疗。at-home症状浮雕技术也可以有所帮助,如冷压缩和人造泪。
是的。在最严重的情况下——大约10%到20%的时间里——甲状腺眼疾病会威胁你的视力,很少导致失明。它还会对你的面部结构造成明显的变化。
什么是甲状腺眼病?
甲状腺眼病(TED),也有时被称为Graves的眼病或Graves的眼科病变,是一种罕见的自身免疫疾病,其身体的免疫系统意外地攻击了眼睛周围的健康组织。这导致炎症和症状如肿胀,眼睛中的砂砾感,凸出的眼睛,双视力和疼痛。最常常发生在中年周围的女性中,并且在黑人和太平洋岛民中更为常见,尽管它可能会影响任何人。据估计,普通人口10万名女性和2.9人中有16岁的人已经进行了16次。
你可能会问:如果这是一个眼睛的疾病,为什么“甲状腺”的名字?这是因为泰德通常发生在坟墓疾病中,这是一种自身免疫形式甲状腺机能亢进.在坟墓疾病中,甲状腺(颈部前面的蝴蝶形腺体)过度活跃,意味着它产生太多的甲状腺激素。甲状腺激素在保持身体正常运作方面发挥着重要作用,因此它有太多的它可以以各种方式扔掉你的身体。根据最近的一项研究,约有40%的患有坟墓疾病的人的疾病开发临床内分泌.通常情况下,人们会在一年内出现这种情况,但也有可能相隔数年出现。
那个说,不是每个人都有坟墓的疾病。大约90%的泰德人确实有坟墓疾病,但其他10%可能有常用的甲状腺甚至是一个在下面活跃的甲状腺(甲状腺功能减退).
TED通常分为两个阶段:活跃阶段和不活跃阶段。它开始于活跃期,在此期间炎症导致症状恶化长达三年。在活动期,症状从轻微到严重,包括眼睛肿胀到复视。在极少数情况下,它会导致视力下降。在活跃期之后,疾病进入不活跃期,由于炎症减缓,症状停止进展。然而,来自活动阶段的损害可能会留下持久的影响。虽然不常见(约15.7%的病例,每一项研究眼科塑料重建手术),TED可以复发,这意味着您在稳定期后至少六个月的时间内返回活跃阶段。然而,对于大多数人来说,缓解是无限期的。
虽然大多数泰德病例是轻度和非常可治疗的,但尽早诊断和治疗是很重要的,以尽量减少病症的负面影响。
甲状腺眼病的病因?
记住:TED是一种自身免疫性疾病,这意味着某些东西触发身体的免疫系统,以不小心攻击健康组织。但是,在TED中的过程触发了什么触发器并不完全理解。
这是我们所知道的:坟墓的人对染色甲状腺的抗体的抗体试验阳性。在患有TED的人中,这些抗体也似乎攻击眼睛周围的组织 - 可能是因为组织含有类似于甲状腺腺体中发现的蛋白质的蛋白质。
患有TED的人似乎还过度表达一种名为胰岛素样生长因子1受体(IGF-1R)的蛋白质。研究人员认为这种蛋白质在这种疾病的发展中起着关键作用。一些研究认为,TED患者体内IGF-1R的过度表达阻断了眼周某些称为眶成纤维细胞的信号传导,并促进了炎症的发展眼睛.
也就是说,不是TED的每个人都有致甲状腺激素抗体或IGF-1R的过表达。这意味着游戏中还有其他因素有助于这种疾病的发展,研究人员仍在努力完全理解它们。例如,泰德的人可能在他们的基因中有一些东西,使他们更有可能发展这种情况,环境因素也可能发挥作用。
甲状腺眼病的危险因素是什么?
虽然研究人员仍在调查迄今为止的原因,但他们发现某些因素让您更具发展疾病的风险。这些风险因素包括:
性别。TED影响女性近六次,通常是人口中的男性。
的年龄。TED影响所有年龄段,但它是中年人的人最常见。
家族史和遗传学。如果你的家人患有TED或其他自身免疫性疾病,你患TED的风险就会更高。正因如此,研究人员认为这种情况与基因有关。
有甲状腺病史。如果您患有甲状腺问题的历史 - 特别是坟墓的疾病 - 那么您的TED的风险更高。大约40%的人患有坟墓的疾病发展。
放射性碘治疗史。如果你曾经接受过放射性碘疗法,你更有可能患上TED。放射性碘治疗是甲状腺机能亢进的常用治疗方法。
其他健康状况。如果你有其他自身免疫性疾病,如风湿性关节炎或1型糖尿病,那么你患其他自身免疫性疾病的风险就会增加,如TED。
抽烟。如果你吸烟,你的风险增加了泰德,更有可能经历疾病进展或较差的治疗结果。
甲状腺眼病症状
TED的症状因人而异。有些人可能只有轻微的症状,而其他人可能会更严重。同样,这种疾病有两个独立的阶段:活跃和不活跃。活跃期可长达三年,在此期间症状不断恶化。在这段时间之后,疾病变得不活跃,症状趋于稳定。在疾病最初活跃期的潜在症状包括:
像眼睛中的沙子一样的砂砾感
模糊或重视
凸出的眼睛(称为proptising),这可以使它看起来像你一直在盯着
难以闭上眼睛
眼睛干涩
眼睑肿胀
眼睑缩回,意味着你的上眼睑过高或下眼睑太低,露出你的眼睛比正常正常,可能导致眨眼困难
头痛
光敏性
眼睛和眼睛周围的疼痛或不适和眼睛运动
红肿的眼睛
视力下降(极少数)
水汪汪的眼睛
许多症状在不活跃阶段消失,但也有一些持续存在。例如,由于眼部周围组织在活动期的所有变化,你的眼睛的外观可能会发生变化。一旦不活跃期到来,肿胀减少,外表上的变化可能会更明显——例如,你可能会发现你看起来总是很累。
甲状腺眼病并发症
在极少数情况下,TED的症状会导致视力丧失。这是由于眼睛肌肉导致由于肿胀而扩大,然后推动并损坏眼睛的主要神经,称为视神经。当发生这种情况时,它被称为视神经病变。在某些情况下,视神经病变会导致视力丧失。
此外,眼睛周围的严重肿胀有时也会导致角膜侵蚀。这是眼睛外部角膜被侵蚀的时候。角膜侵蚀也会导致视力下降。
什么时候打电话给你的眼科医生
以上任何症状都值得你去看眼科医生。理想情况下,你应该去看一位有治疗甲状腺眼病经验的眼科医生,而不是验光师,所以如果需要的话,向你的初级保健提供者寻求转诊。他们可以调查你眼睛特有的症状,诊断和治疗你的TED。根据你的症状和其他因素,他们可能还会让你去看内分泌科医生,这是一名专门研究甲状腺疾病等激素紊乱的医生。
您越早看到医疗保健专业人员,越早可以诊断和治疗,并降低您严重症状和并发症的风险。虽然眼睛症状可能有其他原因,但重要的是尽快检查,以排除泰德,并弄清楚发生了什么 - 特别是如果您已经被诊断出患有Graves疾病。
医生如何诊断甲状腺眼病?
TED的诊断过程有几个步骤。首先,你的眼科医生会询问你的症状。他们也可能会问你的健康历史,你的家庭健康历史,以及更多。接下来,他们会对你进行视力检查,包括测试你的视力。在这个过程中,他们可能会使用一种叫做眼球突出计的设备来测量你的眼睛可能有多少肿胀,这样他们就可以跟踪这些变化。
成像测试
你的眼科医生也可能会安排一些测试,拍摄你眼睛周围的结构,从而更好地了解你的症状是如何影响你的。这些可能包括以下内容。
计算机断层扫描(CT)扫描
CT扫描从不同角度拍摄x射线图像,以详细观察眼睛周围的组织。这种成像测试可以检查你眼睛周围的炎症和肿胀是否压迫了你的视神经。扫描可以帮助医生检测你眼睛周围的结构是否有变化,比如某些肌肉的增大,这可能会指向TED的诊断。
磁共振成像(MRI)扫描
MRI是一种测试,它使用磁场和无线电波来拍摄眼睛周围区域的详细照片,提供与CT扫描的相似的信息。
超声
超声波测试使用声波来生成眼睛周围结构的图像。在诊断TED时,超声比CT和MRI使用得少,因为它提供的信息不够多。
甲状腺功能血液测试
您的内分泌学家还可以订购甲状腺功能测试,以了解您是否有潜在的甲状腺问题,这是您的眼问题,如Graves疾病。这些可能包括以下内容。
甲状腺刺激激素(TSH)测试
这是检测甲状腺功能障碍最常见、最敏感的检测方法。大脑中的脑垂体产生TSH,向甲状腺发送一个信息,告诉它应该分泌多少甲状腺激素(称为T3和T4)。通过检测血液中TSH的含量,医生可以确定你是否患有甲状腺疾病(如甲状腺机能亢进)。TSH的正常范围为0.40-4.50,异常低的水平可能提示甲状腺功能亢进,异常高的水平可能提示甲状腺功能减退。
T4测试
你的医生也可能会让你做甲状腺激素(T4)的测试。你的甲状腺分泌两种激素:T4和T3(三碘甲状腺原氨酸)。大约90%是T4。如果你的T4水平异常高,你可能患有甲状腺机能亢进。
有两种类型的T4测试:总T4和免费T4。总T4测试看着血液中的“绑定”和“免费”T4的量。“绑定”T4是指在您的身体需要它之前保持储存的激素,而“免费”T4能够进入身体的组织以供使用。通常,您的医生将订购免费T4测试,因为它在评估甲状腺功能障碍方面更准确。成人的正常总T4范围为5.0-11.0ug / dL,并且正常的自由T4范围为0.9-1.7 ng / dL。
T3测试
在某些情况下,你可以有正常的T4水平,但仍然有甲状腺功能亢进。如果你的医生怀疑是这种情况,他们可能还会让你做一个测试,测量你的T3水平。如果你的T3高,这也可能是甲状腺机能亢进的迹象。
甲状腺抗体试验
如果您的医生决定了过度或甲状腺功能亢进,也可以命令甲状腺抗体试验。该测试可以帮助确定您的甲状腺疾病是否是由自身免疫性疾病引起的,例如Graves疾病(在甲状腺功能亢进的情况下)或哈希莫氏菌(在甲状腺功能亢进的情况下)。例如,如果您对TSH受体抗体的阳性进行阳性,如甲状腺刺激免疫球蛋白,它可以是坟墓疾病的迹象。你血液中抗体水平越高,你实际上有坟墓疾病的可能性越大。
您的医生可能会进行进一步的测试,以确定治疗底层甲状腺病的最佳方式。
甲状腺眼病治疗
TED的治疗可能包括治疗潜在的甲状腺疾病,如果一个被诊断。例如,如果你患有格雷夫斯病,你的内分泌科医生会努力控制你的甲状腺激素水平。也就是说,这不会改善你的TED症状。
如果您的TED症状是温和的,您可能不需要很多待遇方式。您的医生可能会建议在家庭治疗中如:
戴太阳镜来控制对光的敏感度
使用人造泪来管理干燥
将凉爽的压缩涂抹在你的眼睛中以缓解疼痛或不适的症状
戴眼镜用棱镜减少双重视野
用头部睡觉升高以减少肿胀
如果您的疾病症状是中度到重度,药物和/或手术可能是必要的治疗的一部分。您和您的医疗团队将根据您的个人症状和其他因素共同确定最适合您的选择。
甲状腺眼病的医疗治疗
对于中度至严重的TED,您的医生可能表明您的症状有一些选择。
糖皮质激素
这些药物 - 例如泼尼松 - 可以帮助减少炎症和肿胀。然而,不幸的是,它们并不有助于一些特写症状,包括眼睛凸出和双重视野。尤为重要的是要理解,类固醇最好用作短期治疗,因为如果使用超过几周,它们可能会导致严重的副作用。
龙蜜(Teprotumumab-trbw)
2021年1月,美国食品和药物管理局批准了首个用于治疗成人TED的药物。在研究中,接受抗体药物Tepezza治疗的TED患者的眼睛肿胀程度比接受安慰剂治疗的患者明显减轻。它通过减轻视神经的压力来减轻肿胀。这种药是通过静脉注射在你的手臂上超过8次治疗,每次间隔3周。
手术
根据您的症状,有多种类型的手术可用于治疗TED。例如,如果您的愿景有风险,可能在疾病的活动期间需要叫做轨道减压的手术。在此过程中,去除眼窝和鼻窦之间的骨头,让您的眼睛恢复到插座中的正常位置,并缓解增加视力损失风险的视神经上的压力。其他潜在的TED潜在的手术包括运动手术,这是你的外科医生调整眼睛周围的肌肉,以帮助缓解双方视觉的症状,或者手术,减少眼睛凸出或调整眼睑的位置。
轨道放射治疗
在此过程中,放射治疗用于破坏眼部插座周围的受损组织。它可以与类固醇组合使用。这一程序已用于数十年的泰德,但研究与实际有效的研究相互冲突。
科学家们正在努力寻找有效治疗TED的新方法。目前有几种药物正在进行临床试验。
其他类型的治疗可以帮助
医疗治疗是治疗TED的最有效方法。也就是说,在用这种情况生活时,您可以做些其他事情可以帮助管理您的身体和情绪健康。
饮食
硒是一些食物中少量发现的矿物质。身体使用硒来帮助制备甲状腺激素。一些研究表明,硒的过度计数器补充可以减少一些人的症状。在向您的日常生活添加任何补充之前与您的医生交谈。
也就是说,TED没有特定的饮食。然而,一般来说,慢性病的人可以从食用健康,均衡的饮食中受益于各种水果和蔬菜,全谷物和瘦蛋白。有些人患有坟墓疾病的人也可能需要避免吃碘的食物,例如某些类型的海藻,因为坟墓让你对这种矿物质的潜在有害效果更敏感。与您的医生讨论食物,补充剂和药物类型,您可能需要限制或避免由于您的诊断。
锻炼
虽然体育活动不能改善你的TED症状,但足够的锻炼对整体健康很重要。如果你还患有格雷夫斯病或其他甲状腺疾病,锻炼可能会帮助你控制这些症状。例如,格雷夫斯病患者经常与焦虑作斗争,而运动可以帮助缓解焦虑。根据你的健康因素,一定要和你的医生谈谈什么是适合你的日常锻炼。
心理保健
慢性疾病会对你的精神健康产生重大影响,也就是说,由于管理症状和导航治疗的挑战,压力会不断增加。TED尤其令人痛苦,因为它会威胁到你的视觉能力,也会导致你的面部出现可见的变化,有些变化即使经过治疗也不会完全消失。根据一项研究,由于这些因素,多达36%的TED患者报告有焦虑和抑郁的症状眼科和治疗.所以当你和TED一起生活的时候,注意管理自己的心理健康是非常重要的。方法如下:
谈到心理健康专业
与心理学家一样,像心理学家一样,关于你对TED的经历可以帮助你感到不那么单独,教你能够管理压力的技能,以及围绕潜在的面部外观进行过程的感受。许多治疗师专注于治疗患有与外表相关的慢性疾病或自尊问题的客户 - 因此不要害怕伸出帮助。您也可能被提交给精神科医生,他们可以售出像抗抑郁药等药物,以帮助您通过抑郁症的阴霾来帮助您提升,并恢复信心。
建立你的支持网络
与朋友、家人和其他患有类似慢性疾病的人建立一个网络可以帮助你在处理TED的压力时感觉不那么孤独。向所爱的人寻求支持,可以考虑加入一个慢性病支持小组,或者通过社交媒体与TED的其他人联系(后面会有更多)。
优先考虑压力救济
不要听起来像一个破碎的记录,但值得重复:管理TED可能会压力。压力可以让你感到更糟 - 对你的健康有害。所以,如果你患有ted - 或者,通常情况下,泰德和格拉夫氏病——学习如何控制压力是必须的。除了治疗,学习放松和呼吸技巧,练习正念,如冥想或瑜伽,并养成适当的睡眠卫生习惯都会有所帮助。腾出时间做你喜欢的放松活动也很关键,比如和朋友在一起或在自然中度过时间,创作艺术或阅读。
甲状腺眼病患者的生活是什么样的?
TED症状可以从轻微到严重,但它们通常对你的日常生活有明显的影响。也许是复视妨碍了你的工作,或者是眼后头痛打扰了你和爱人相处的时间。在最严重的情况下,你可能正在与失去视力或面部变化的恐惧作斗争。根据《科学》杂志的一项研究,即使疾病的活跃期结束,你的症状不再恶化,这种疾病也会留下长期的影响,只有少数人的TED会完全消失欧洲甲状腺杂志》.不管你有什么特别的症状和情况,TED都可能是可怕和令人难以置信的沮丧。
但并不是每个TED患者都有严重的症状——事实上,只有10%到20%的TED患者有威胁视力的症状。通常,TED的症状是轻微的,而且是可以高度治疗的。一旦你进入疾病的不活跃阶段,炎症就会缓解,疾病也停止恶化。在这段时间里,手术等治疗可以进一步帮助解决导致痛苦或疼痛的面部结构的任何持久变化,让你恢复自我。
含有像泰德这样的罕见疾病,由真正理解这种疾病的医疗保健团队和进展进行治疗是非常重要的。拥有一个医疗保健团队,与强大的支持网络一起,您可以在压力时依赖,可以帮助您通过管理这种疾病的最困难的时期,并以希望向前发展。
我在哪里可以找到甲状腺眼病社区?
TED被归类为一种罕见的疾病,影响了10万名妇女中的16个,在一般人群中有10万名妇女。所以难怪这种情况可以感受到隔离。然而,谢天谢地,您可以找到真正了解您在互联网的帮助下进行的人。以下是一种形成连接的方法,并找到有用的资源来帮助使用TED导航寿命。
顶部甲状腺眼病instagrammers
惠特尼·克劳奇,@whitneyc.the.rd
关注:想要注册的营养师与甲状腺疾病一起生活?惠特尼将自己描述为“没有BS营养师”,旨在分享有关她饲料上的甲状腺问题的信息。
小茉莉Wohlert,@christy_comesclean.
关注:克里斯蒂分享了她与坟墓疾病和泰德生活的第一手经验。跟随真实的思考,清洁美女和健康的饮食,以及与甲状腺疾病的妈妈一起生活的生活。
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Izabella Wentz,@izabellawentzpharmd
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顶部甲状腺眼疾病相关播客
医生甲状腺.菲利普詹姆斯于2013年8月诊断患有甲状腺癌,并手术地移除他的甲状腺。这种经验导致他推出他的播客医生甲状腺,其中他邀请顶级医生分享患者的信息,以帮助您了解您的甲状腺健康,并为您的护理做出最佳决策。
甲状腺刷新电视.由甲状腺患者Ginny和Danna发起,甲状腺刷新电视是一个播客,旨在让你了解管理你的甲状腺状况的最佳方法,包括客座专家和涵盖从饮食到正念的主题。
让我们谈谈甲状腺.本播客旨在为患有甲状腺疾病的人的生活注入积极的情绪。主持人安娜贝尔·贝特曼(Annabel Bateman)拥有Hashimoto 's,她和她的客人分享了关于营养、减压、倡导、女性健康等方面的实用技巧。
顶级TED支持组织和非营利组织
美国甲状腺协会.这个专业组织为患有甲状腺疾病的人提供准确的信息,并提供资源帮助您找到您所在地区的甲状腺专家。
格雷夫斯疾病和甲状腺基金会.这个非营利性组织旨在为格雷夫斯病患者以及爱他们的人提供循证信息。资源包括病人教育、全国各地的支持团体等。
坟墓疾病支持组.这一Facebook集团是为生活在坟墓的人患有墓地而创造的空间 - 以获得支持,分享故事,并从与这种自身免疫条件的其他人一起了解更多。
甲状腺发生变化.这个甲状腺疾病组织是由一位名叫Denise Roguz的甲状腺患者倡导者发起的,为患者提供教育和资源,帮助你找到社区。
甲状腺眼病信息:国家罕见病组织。(2020)《甲状腺眼病》。https://rarediseases.org/rare-diseases/thyroid-ye-disease/
Graves'眼病常见问题解答:美国甲状腺协会。(2021.)“坟墓的眼病”。http://www.thyroid.org/graves-ey-disease/
复发性TED研究:眼科塑料和重建手术.(2015)“复发性甲状腺眼病”。https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25621464/
IFG-1R研究:眼睛.(2018.)“Teprotumumab,一种胰岛素样生长因子-1受体拮抗剂抗体,治疗活性甲状腺眼疾病:重点是敌对。”https://www.nature.com/articles/s41433-018-0321-y.
泰德的治疗方法:凯洛格眼科中心:密歇根大学健康中心。甲状腺眼病(TED或格雷夫斯眼病)https://www.umkelloggeye.org/conditions-treatments/thyroid-eye-disease.
龙豆杉:美国食品和药物管理局。(2021.)“FDA批准甲状腺眼病的首次治疗。”https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-treatment-thyroid-ye-disease.
甲状腺眼病在Graves病中的患病率:临床内分泌.(2020.)“Graves病中甲状腺眼病的患病率:meta分析和系统综述”。https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32691849/
甲状腺眼病的成像测试:诊所.(2012年)“诊断坟墓胰腺病和旱地视神经病变的成像研究”。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3488994/
甲状腺测试:美国甲状腺协会。(2021.)“甲状腺功能测试。”https://www.thyroid.org/thyroid-function-tests/
甲状腺素疾病:公众的临床归甲状腺系.(2014)“硒缺乏与格拉夫氏眼病”。https://thyroid.org/wp-content/uploads/publications/ctfp/volume7/issue8/ct_public_v78_3_4.pdf
心理健康和TED研究:眼科和治疗.(2021.)“甲状腺眼病对甲状腺眼病的医生感知对特氏患者生活质量的影响。”https://link.springer.com/article/10.1007/S40123-020-00318-0.
泰德曾经消失过吗?学习:欧洲甲状腺杂志》.(2017.)“坟墓的雏鸟病有史以来都消失了吗?回答一个古老的问题。“https://www.karger.com/Article/FullText/477803